Сегодня начинается Всемирная неделя первичных иммунодефицитов (ПИД). В этом году наша страна присоединилась к ее проведению: в России впервые появится портал propid.ru, где собрана вся информация о заболевании на доступном языке.
В рамках этой недели 25 апреля состоится "ПИД-марафон", рассказывающий о том, как не оказаться в одиночестве во время изоляции. Онлайн-конференция на целый день соберет пациентов и медиков из разных частей России.
А 28 апреля врач-иммунолог и профессор Анна Щербина выступит в лектории "Просветитель" с темой "Иммунитет: друг или враг? Уроки иммунодефицитов и COVID-19".
Лекции и онлайн-активности организует благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета "Подсолнух".
«
Главная цель Недели ПИД – привлечь внимание общества к проблемам пациентов с ПИД. В этом году это сделать сложно: общество озабочено пандемией COVID-19, и все остальное уходит на второй план. С другой стороны, как раз именно в ситуации самоизоляции очень понятной становится каждодневная трагедия больных ПИД: они существуют в самоизоляции всю жизнь", – рассказала управляющий директор фонда "Подсолнух" Ирина Бакрадзе.
Она уточнила, что пациенты с ПИД из-за отсутствия иммунитета находятся примерно в том же состоянии, в котором оказались многие из-за нового коронавируса: их иммунитет не может их защитить ни от одной инфекции.
В фонде "Подсолнух" считают, что широкая осведомленность о проблеме ПИД в обществе, среди врачей, пациентов и законодателей поспособствует ее решению.
На интернет-ресурсе propid.ru можно прочитать о первых признаках иммунодефицита у детей и взрослых, о том, куда обращаться, как получать лекарства. Также на портале собраны советы психологов и истории из жизни пациентов, которые столкнулись с ПИД и не сдались, создав Пациентский комитет.