Чем отличается детский паллиатив от взрослого? Какова роль благотворительных фондов, законодателей и бизнеса в общем деле — реабилитации детей во время и после тяжелых заболеваний? Как вернуть исцелившихся детей к полноценной жизни в обществе? На эти и многие другие вопросы пытались найти ответы спикеры и гости на открытии восьмой научно-практической конференции "Ребенок в ситуации тяжелого заболевания: практика психосоциальной реабилитации", которое состоялось в пятницу, 8 декабря, в МИА "Россия сегодня".
На бесплатные смены в "Шередарь" приезжают дети, больные онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями, а также их здоровые братья и сестры, так называемые сиблинги. За пять лет работы "Шередарь" принял более тысячи детей и обучил более тысячи волонтеров.
Во время мультимедийной пресс-конференции учредитель фонда и реабилитационного центра "Шередарь" Михаил Бондарев показал фильм, снятый несколько лет назад в детском хосписе Дублина, который стал образцом для лагеря под Владимиром.
Одним из московских героев фильма оказалась Диана Невзорова, гостья конференции, бывший главный врач Первого московского хосписа, заместитель директора недавно созданного центра, объединившего восемь московских хосписов в один, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава России, председатель правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.
Борьба не за количество, а за качество дней жизни
Одной из проблем сегодня, по словам специалиста, является то, что медицинские работники не готовы оказать необходимую специализированную помощь, когда встречаются с проблемами детского паллиатива.
"Только установили диагноз, и ребенок уже нуждается в помощи, которая охватывает все нужды его и его семьи: духовные, психосоциальные, психологические, купирование физических симптомов", — продолжает Диана Невзорова.
Подход к помощи, который провозглашает паллиатив, — это не реанимация как продление жизни, не интенсивная терапия, чтобы бороться до последнего дня.
"Мы боремся не за количество дней жизни, а за качество этих дней. Это наша основная функция. Мы не торопим смерть, но мы спокойно к ней относимся. К этому не готовы медики, потому что цель любого из видов помощи, кроме паллиативной, — продление жизни и интенсивная терапия, что не является нашей целью", — говорит Невзорова.
Эта помощь оказывается до самых последних дней ребенку и его семье. Важным аспектом является поддержка после смерти ребенка как его родителей, так и братьев и сестер.
По словам Невзоровой, в этом году была инициирована экспертная оценка ВОЗ развития паллиативной помощи в России. Эксперты работали четыре дня и позитивно оценили ситуацию.
"Но все равно всего, что происходит, мало", — говорит Невзорова.
Немаловажно и то, что люди со всей страны едут в Москву, а по факту паллиатив должен быть около дома.
Многое остается декларативным
Круглый перечислил некоторые конкретные трудности, с которыми сталкиваются представители власти, пытаясь поддержать паллиатив в России: "Есть право выделить бюджетные средства, но есть условие, чтобы бюджет региона был недефицитным. Найдите мне такой регион в Центральном федеральном округе, где бы был недефицитный бюджет. <…> Мы сейчас получили грант на создание выездных бригад, но этого гранта хватит ровно на половину. А где взять вторую половину?".
По словам Владимира Круглого, на законодательном уровне прописан порядок помощи при онкологии, но о реабилитации сказано только то, что она должна проводиться в специализированных учреждениях.
В комитете по социальной политике Совета Федерации об этих проблемах думают, их обсуждают. Более того, сейчас готовится закон о паллиативной помощи, но проект этого закона еще не внесен в Госдуму.
Законодатели, благотворители, бизнес — только сообща
По словам директора центра "Шередарь" Ксении Давидсон, есть представители бизнеса, которые берут на себя некоторые статьи бюджета реабилитационного центра, и только сообща, если объединятся власти, благотворители, родители, педагоги, представители бизнеса и волонтеры, можно изменить ситуацию с детским паллиативом в России.
Вопросы реабилитации детей связаны с повседневным ходом жизни, который как раз и меняется из-за тяжелой болезни.
"Существенно то, что ребенок, несмотря на то, что он болен, развивается, нуждается в тех же простых вещах, что и здоровые дети: общение со своими сверстниками, образование, игры", — заметила Диана Невзорова.
Эксперты сошлись во мнении, что лишь при взаимодействии государства, благотворительных фондов и представителей бизнеса систему паллиативной помощи в России удастся развить.
