Во вторую субботу октября во всем мире проводится день хосписной и паллиативной помощи. Редакция "Социального навигатора" побеседовала с фондами и организациями, развивающими это новое для России направление, и разобралась в том, почему паллиавтивная помощь — это тема, важная для всех.
Ксения Алфимова специально для проекта "Социальный навигатор"
Вопреки распространенным представлениям, паллиативная помощь нужна не только пациентам с онкологией в терминальной стадии, но и пациентам с другими неизлечимыми заболеваниями в конце жизни.
Не надо о грустном или все-таки надо?
"О паллиативной помощи нужно говорить широкой аудитории, потому что болезни — это часть нашей жизни. Часть нормального физиологического процесса. Огромное количество детей с паллиативными диагнозами находится по всей стране. Нужно говорить, что такие семьи существуют. Их много. Они имеют право жить нормальной жизнью, и общество может помочь в этом", — считает медицинский директор детского хосписа "Дом с маяком" Мария Рачицкая.
Чтобы паллиативная помощь стала нормой, а не чужой и чуждой темой, нужно чтобы люди знали о проблемах, с которыми сталкивается свыше миллиона людей в России, а еще больше по всему миру.
Хоспис — это про жизнь
Например, сотрудники Детского хосписа в Санкт-Петербурге стараются каждый день подопечных наполнить яркими и насыщенными событиями. Проводят праздники, мастер-классы, концерты и многое другое для детей и членов семьи своих подопечных.
"Если мы не можем добавить жизни дней, давайте добавим дням жизни!", — всегда говорит директор детского хосписа в Санкт-Петербурге Александр Ткаченко.
Позитивная атмосфера поддерживается и в московском хосписе "Дом с маяком". Сотрудники организовывают детские клубы, отдельные мероприятия для мам, пап, даже бабушек и дедушек детей, состоящих на учете фонда.
"Мы делаем большой акцент на мероприятия, чтобы члены семьи не замыкались, а выходили из дома и общались с другими семьями", — делится опытом медицинский директор хосписа "Дом с маяком" Мария Рачицкая.
В хосписе человек с тяжелым заболеванием может получить всестороннюю помощь — медицинскую, психологическую, социальную и даже духовную. Вне зависимости от конфессии. Дети могут находиться в хосписе в тяжелые периоды заболевания или на короткое время, чтобы родители могли набраться сил для дальнейшей борьбы.
Неизлечимое заболевание — беда для всей семьи. Фонды и хосписы помогают не оставаться наедине с этой бедой, оказывая всестороннюю поддержку.
"Мы хотим научить людей верить, что в хосписах есть жизнь — жизнь такой концентрации, которая бывает только у тех, кто знает: времени осталось немного", —говорит учредитель фонда "Вера" Нюта Федермессер.
Хоспис на дому
Люди с тяжелыми заболеваниями зачастую требуют сложного медицинского ухода, специального оборудования. Фонды стараются обеспечить подопечных всем необходимым, а также обучить их близких людей особенностям ухода, чтобы обеспечить максимальный комфорт каждого пациента.
"Паллиативная помощь — это качественная жизнь до конца", — считает Мария Рачицкая.
Медицинский директор хосписа "Дом с маяком" подчеркивает, как важно, чтобы дети имели возможность оставаться до конца детьми, а родители — мамами и папами. Для этого в московском детском хосписе существует индивидуальный пост на дому — медики находятся в семье и делают все необходимое в последние дни жизни ребенка, позволяя родителям не выполнять медицинские манипуляции, а просто провести это время с ним.
