Иоланта Качаева ("Детский паллиатив"), специально для проекта "Жизнь без преград"
Представители Международного проекта Little Stars предложили Благотворительному фонду "Детский паллиатив" как члену Международной сети паллиативной помощи детям (ICPCN) снять фильм о подопечных фонда. Стать героями фильма согласилась семья Крупенковых.
"Все трудности, которые появляются в жизни, даются нам, чтобы справиться с ними и стать сильнее", — уверена Лана, мама двухлетней Насти.
Anastassia's Story — так называется фильм. Эта семья — подопечные Благотворительного фонда "Детский паллиатив". У девочки неизлечимое заболевание — гиперинсулинизм. Состояние, при котором возникает повышенное содержание гормона инсулина в крови, и как следствие, резко снижается уровень сахара.
Врачи поставили диагноз малышке спустя 14 дней после родов. Все это время родители не понимали, что происходит с их ребенком. После того, как ее обследовали и прооперировали в Германии, диагноз подтвердился.
В 2013 году Настя стала подопечной фонда. Элла Кумирова, медицинский директор БФ "Детский паллиатив", курирующий доктор, объясняет, что девочка живет без поджелудочной железы. Ей необходима круглосуточная медицинская коррекция.
Каждые 20-30 минут в течение суток Насте замеряют уровень глюкозы в крови, берут кровь из пальчика с помощью специальных тестполосок. Родители Насти научились справляться с этими и другими процедурами. Им помогают сотрудники Мобильной службы паллиативной помощи детям (МСПП) фонда. Благодаря слаженной работе массажистки и детского психолога, Настя начала есть самостоятельно. До этого она питалась через зонд, и любая пища, попавшая в рот, вызывала у малышки рвотные рефлексы. Теперь у Насти есть свое любимое блюдо — курица.
Взрослый психолог фонда Наталья Малкина работала с мамой девочки. В результате цикла консультаций Лана стала лучше понимать себя, свои истинные мотивы и желания, приобрела большую уверенность, внутреннюю свободу и раскрепощенность. Лана даже инициировала и сама провела мастер-класс для родителей наших подопечных по росписи елочных шаров на одной из ежемесячных встреч Родительского клуба.
"У нас нет цели вылечить ребенка, мы просто стремимся максимально повысить качество его жизни и поддержать семью в целом", — говорит Марина Придатченко, руководитель МСПП.
Международный проект Little Stars — это киноистории детей и молодых взрослых живущих с неизлечимыми заболеваниями, а также их семей, чья жизнь претерпела существенные позитивные изменения благодаря паллиативной помощи. Основная цель проекта — продвижение идей и ценности паллиативной помощи на основе историй из разных стран.
БФ "Детский паллиатив" создан в 2011 году. Основные направления — системное развитие в области паллиативной помощи детям (ППД), внедрение инновационных и лучших мировых практик, повышение осведомленности общества. Фонд является членом Международной сети паллиативной помощи детям (ICPCN), Европейской ассоциации паллиативной помощи (EAPC), Российской ассоциации паллиативной медицины.
