Хоспис является базовой структурой паллиативной медицины для оказания помощи тяжелобольным людям в терминальном состоянии (когда поражение органов носит необратимый характер), которым осталось жить скорее дни и месяцы, чем годы.
Паллиативная помощь — это комплекс мероприятий, направленных на улучшение качества жизни больного и его близких, столкнувшихся с проблемами, связанными с наличием угрожающего жизни заболевания.
Для оказания паллиативной помощи детям в развитых странах чаще используются стационарные модели (детские хосписы), так как это достаточно дорогие сервисы. В странах с ограниченными ресурсами распространены более дешевые, но достаточно эффективные модели, такие как паллиативная помощь на дому.
Справочник детских паллиативных служб России на сайте фонда "Детский паллиатив" >>
Россия
В России наиболее известен Санкт-Петербургский детский хоспис в парке Куракина Дача, который является учреждением педиатрической паллиативной помощи детям и подросткам в возрасте до 18 лет, страдающим неизлечимыми заболеваниями в терминальной стадии и коротким прогнозом жизни, а также детям и подросткам, страдающим потенциально смертельными заболеваниями, чье выздоровление возможно, но маловероятно, и чей жизненный прогноз может составлять многие годы. Детский хоспис под руководством протоиерея Александра Ткаченко оказывает активное и комплексное попечение, включающее в себя физическую, психологическую, эмоциональную, социальную и духовную сферу помощи. Основное внимание уделяется обеспечению наилучшего возможного качества жизни и оказанию комплексной помощи всей семье.
В детском хосписе оказывают все виды детской паллиативной помощи (амбулаторная помощь, помощь на дому, дневной и круглосуточный стационар).
Стационарное отделение детского хосписа было открыто 1 июня 2010 года. Стационар рассчитан на круглосуточное пребывание 20 пациентов, а также на дневное лечение 18 больных.
Для лечения детей, не требующих круглосуточного медицинского наблюдения, работает стационар на дому, где можно закончить лечение после выписки из стационарного отделения хосписа или детской больницы Санкт-Петербурга, провести лечение обострившегося хронического заболевания. Дети наблюдаются врачом и медицинской сестрой непрерывно в течение всего курса лечения и обеспечиваются необходимыми медикаментами, индивидуальными средствами ухода, лечебным питанием.
При хосписе с 2003 года существует выездная служба, состоящая из врачей, медицинских сестер, социальных педагогов и психологов, обслуживающая более 300 человек.
Хоспис осуществляет социально-психологическое сопровождение больного ребенка и членов его семьи, а также психологическую помощь семье после смерти ребенка. При хосписе работает служба волонтеров. Отделение Детского хосписа в 2014 году появилось в Московской области. В настоящее время идут подготовительные работы к реконструкции здания под стационар.
Самый первый детский хоспис России был открыт в 1997 году в Ижевске. Сейчас хоспис работает в помещении детской городской больницы № 3 "Нейрон" и принимает в стационаре детей с самыми разными, но в основном с неврологическими диагнозами.
Детский хоспис рассчитан на 10 коек и принимает пациентов со всей Удмуртской Республики. Паллиативная помощь оказывается бесплатно.
В Москве с 1 ноября 2012 года по адресу улица Чертановская, дом 56а работает Московский центр паллиативной помощи детям, являющийся филиалом Научно-практического центра медицинской помощи детям. Центр способен принимать 30 детей вместе с матерями.
При нем функционирует выездная бригада специалистов для обслуживания детей на дому. В бригаду входят педиатр, онколог, реаниматолог, невролог, психолог, социальный работник.
Кроме этого в Москве действует еще несколько выездных служб для оказания паллиативной помощи детям — выездная служба Детской городской клинической больницы № 13 им. Филатова, мобильная служба паллиативной помощи при Марфо-Мариинской обители, мобильная служба благотворительного фонда "Детский паллиатив", мобильная служба детской программы фонда помощи хосписам "Вера".
В 2014 году в Москве в Морозовской детской городской клинической больнице открыто детское паллиативное отделение на 10 коек.
В Волгоградском областном клиническом хосписе, рассчитанном на 100 коек, работает педиатрическое отделение и выездная служба, помощь оказывается детям с различными диагнозами. Детское паллиативное отделение рассчитано на 20 коек.
В Минеральных водах Ставропольского края в Центральной районной больнице с 2013 года работает детское паллиативное отделение на 30 коек.
В Новокузнецке Кемеровской области в детской больнице № 28 в марте 2013 года было открыто отделение детский хоспис, рассчитанное на 25 мест.
В Краснодаре в городской клинической больнице № 3 в детском отделении в 2013 году появились 20 детских паллиативных коек.
В 2014 году сервисы паллиативной помощи на дому (ППД) работали в 54 регионах России, в 89 учреждениях (детские больницы, дома ребенка, хосписы взрослые и детские, др.). Всего открыто около 400 коек ППД, 13 отделений ППД, три детских хосписа, один специализированный центр ППД, 12 выездных служб для оказания ППД на дому.
Белоруссия
В Белоруссии существуют семь учреждений детской паллиативной помощи: Белорусский детский хоспис, Гомельский детский хоспис, Гродненский детский хоспис, Могилевский детский хоспис, Пинский детский хоспис, Слонимский детский хоспис, а также благотворительная организация по оказанию паллиативной помощи в Бресте. Из них наиболее известен созданный в 1994 году Белорусский детский хоспис (БДХ), первый детский хоспис в странах бывшего Советского Союза.
Организация обладает медицинской лицензией и оказывает социальную, медицинскую, психологическую и духовную помощь неизлечимо больным детям в возрасте от 0 до 24 лет, а также их семьям. Ежегодно детский хоспис может помочь лишь 250-300 семьям, но это лишь 10 % от всех нуждающихся в Беларуси.
Белорусский детский хоспис не получает государственного финансирования и может реализовывать свою деятельность благодаря пожертвованиям.
Основной вид помощи, который оказывает БДХ, — помощь на дому. Помощь жителям города Минска и области и семьям, живущим в радиусе до 250 километров, оказывается выездной бригадой — медсестры, при необходимости врача, сиделки, психолога и социального работника.
В стационаре хосписа действуют программы "Социальная передышка" и "Паллиативная программа круглосуточного пребывания". "Социальная передышка" предоставляет родителям тяжелобольных детей "короткий отпуск" для отдыха или решения насущных проблем. БДХ на это время полностью берет на себя обязанности и ответственность по уходу за больным ребенком. "Паллиативная программа круглосуточного пребывания" — помощь детям с онкологическими заболеваниями, которые вместе с родителями могут находиться в мини-стационаре хосписа без временных ограничений.
Стационар БДХ рассчитан на одновременное пребывание до пяти детей.
При БДХ действует Родительский клуб для помощи родителям, у которых неизлечимо болен ребенок. Программа "Горевание" хосписа помогает родителям, потерявшим детей, и предусматривает индивидуальное консультирование у психолога и работу в группах самопомощи. Каждый год во вторую поминальную субботу ноября проходит День памяти.
Хоспис активно привлекает к своей деятельности волонтеров не только из Белоруссии, но и из-за рубежа. На данный момент в базе хосписа около 500 волонтеров.
В течение года регулярно проводятся мероприятия по социализации и адаптации, где подопечные хосписа могут завести новых друзей, пообщаться со старыми друзьями, потанцевать, попеть, заняться творчеством.
При БДХ существуют двухнедельные курсы повышения квалификации в сфере паллиативной помощи для медиков из Белоруссии и СНГ, проводятся круглые столы, обучающие семинары и рабочие встречи.
С 2004 года Белорусский детский хоспис располагается в отдельном коттедже в деревне Боровляны Минского района. В мае 2011 года для строительства нового здания хоспису был выделен земельный участок, тогда же начался сбор средств. В декабре 2013 года начато строительство нового здания БДХ. Ввод в строй объекта, рассчитанного на 10 койко-мест и 20 мест дневного стационара, планируется в начале 2016 года.
Великобритания
Helen & Douglas House. Первый в мире детский хоспис Дом Хэлен (Helen House) был открыт в 1982 году в Великобритании в Оксфорде. Инициаторами его создания были монахиня Францес Доминика (Frances Dominica) и родители неизлечимо больной маленькой девочки Элен. В 2004 году на той же территории был открыт Дом Дугласа (Douglas House), пациентами которого стали молодые люди от 16 до 35 лет.
Главная цель Helen & Douglas House — дать почувствовать неизлечимо больным детям и молодым людям всю полноту жизни, не опасаясь за свое здоровье, и дать отдохнуть их семьям.
В обоих хосписах можно оставить больного на попечение персонала, а семье уехать.
Срок пребывания в хосписе ограничен и, как правило, составляет всего пару дней, для тех, кто приехал "отдохнуть", но может быть увеличен для тех, кто приезжает сюда в последний раз.
Семьи умерших могут получать поддержку специалистов хосписов так долго, как им того хочется. Более того, даже если ребенок или молодой человек умерли не в Helen & Douglas House, семья может обратиться туда за психологической поддержкой.
В Helen House всего восемь мест для детей и четыре семейные квартиры. В Douglas House семь мест для молодых людей от 16 до 35 лет и три квартиры для семей. Небольшой размер позволяет подстраиваться под индивидуальные особенности каждого пациента. Персонал Helen & Douglas House составляет примерно 150 человек.
Попасть в Helen & Douglas House может любой ребенок или молодой человек с неизлечимой болезнью, ограничивающей срок жизни, или находящийся при смерти, проживающий в Лондоне и пригороде, графстве Оксфорд и соседних графствах — Берк, Букингем, части графств Норсэмптон и Уилт. Через Helen & Douglas House в год проходит почти 250 детей и молодых людей и их семей, больных самыми разными заболеваниями, которые объединяет только то, что они ограничивают срок жизни.
Пребывание в Helen & Douglas House бесплатное, хоспис содержится в основном на пожертвования. Ежегодные расходы на содержание составляют примерно 5 миллионов фунтов стерлингов, большая часть из которых поступает из добровольных источников.
Дом Ричарда (Richard House) — первый детский хоспис в Лондоне. Основателем хосписа стала Антея Хэа (Anthea Hare), когда-то работавшая детской медсестрой в восточном районе Лондона; ныне она директор хосписа. В 1996 году, благодаря Хэа и ее коллегам, была официально зарегистрирована благотворительная организация, а год спустя приобретен участок земли, на котором началось строительство хосписа.
Еще до завершения строительства, в 2000 году, организация начала предоставлять услуги по уходу за смертельно больными детьми на дому. В том же году открылся дневной центр, где дети могли оставаться в течение рабочего дня. Официально Дом Ричарда (названный в честь брата Антеи Хэа, скончавшегося от многочисленных недугов в ранней юности) открылся в декабре 2002 года.
Функционирует Дом Ричарда в основном на благотворительные пожертвования от частных лиц и организаций, также здесь ведется сбор средств через сеть комиссионных магазинов, куда люди привозят одежду, технику, сувениры и безделушки, которые потом приводят в товарный вид и продают. Волонтеры Дома Ричарда также устраивают различные мероприятия: благотворительные марафоны, чаепития, игры, соревнования, и пр. В среднем для нормальной работы Дома требуется 3 миллиона фунтов стерлингов в год.
Хоспис предлагает восемь комнат для детей от 0 до 19 лет, две из которых совмещены в общий номер, чтобы родители могли находиться рядом с ребенком. Есть также две квартиры, где может проживать семья пациента. В распоряжении обитателей хосписа мульти-сенсорная комната, игровая, часовня, которой могут пользоваться люди разной веры, комната для подростков, компьютерная комната, сад для прогулок и игровая площадка.
В Доме Ричарда работает дневной центр, где дети могут оставаться на несколько часов после школы или на целый день и принимать участие в мероприятиях, организованных для детей, находящихся в Доме стационарно.
Дом Ричарда предоставляет услуги "респиса": на две недели здесь можно оставить ребенка на попечение персонала. Родители или опекуны могут на это время уехать или поселиться в одной из квартир при хосписе.
Хоспис также принимает экстренных пациентов, для этого в учреждении всегда есть четыре свободные кровати (и еще две дополнительные на праздники и летом).
Все услуги хосписа бесплатные.
Главная цель создания Дома Ричарда — поддержка семей: родителей, братьев и сестер, — в уходе за тяжело больным ребенком.
Поддержка семьям оказывается не только во время пребывания ребенка в Доме Ричарда, но и после его смерти. В Доме есть специальная комната, где тело может находиться до похорон, вне зависимости от того, скончался ребенок непосредственно в Доме Ричарда, больнице или дома. Семье оказывается психологическая помощь сколь угодно долго, родственники также приглашаются на мемориальные службы в память бывших пациентов Дома.
США
Дом Джорджа Марка (George Mark Children's House) находится в северной Калифорнии, недалеко от Сан-Франциско. Здесь помогают хронически и смертельно больным детям и тем детям, чьи болезни ограничивают срок их жизни. Хоспис открыт в 2004 году и стал первым в США.
Возраст пациентов — от 0 до 25 лет.
Здание Дома Джорджа Марка выглядит как большой частный дом, что, по мнению работников хосписа, способствует всем трем видам паллиативной помощи, которые они оказывают: отдых и временное облегчение симптомов, помощь при переходе пациентов от больницы к дому и забота о смертельно больных пациентах в конце жизни.
Работники дома оказывают как медицинскую, так и психологическую помощь. Персонал облегчает детям боль и симптомы их болезней с помощью художественной и игровой терапии, музыкотерапии, практической и эмоциональной поддержки ребенка и его семьи. Помимо врачей и медсестер здесь есть психосоциальный менеджер, специалист по жизни ребенка, координатор духовной помощи ребенку и его семье, психолог, фармацевт и команда волонтеров. Осуществляется психологическое консультирование скорбящих родителей, братьев и сестер ребенка. Консультирование не ограничено по времени.
Свои последние дни ребенок может провести вместе с семьей, рядом с близкими людьми. На территории, помимо квартир для семей и палат для пациентов, есть компьютерная комната, общие сады и садики для уединения. Есть и уголок для любимого домашнего животного. Организуются концерты, праздничные обеды.
Германия
Детский хоспис святого Николая расположен в деревне в 200 километрах от Мюнхена. Амбулаторная служба создана в 2004 году, стационар — в 2005 году. Средства на строительство выделены страховыми компаниями и благотворителями.
В хосписе оказывается комплексная медико-социальная помощь, включая обезболивание. В основном там находятся дети с неонкологическими хроническими заболеваниями: поражения центральной нервной системы, генетические заболевания, синдром Гурлера или Хантера, тяжелые формы детского церебрального паралича. Онкологические пациенты получают помощь на дому или в клинике.
Хоспис не похож на больницу, это двухэтажный дом оранжевого цвета. На первом этаже палаты для больных детей, учебные, лечебные, игровые и другие комнаты, на втором этаже в отдельных палатах живут семьи больных. Есть бассейн, джакузи, где делают водный массаж, комната с батутом. Есть дельфинотерапия.
На каждого ребенка приходится семь сотрудников. В хосписе работают медсестры, обслуживающий персонал, воспитатели, волонтеры, тренеры в бассейне, специалисты по творческим занятиям, социальные работники. Психологов и священников в штате нет, но по желанию семьи их могут пригласить.
Канада
В Ванкувере находится первый детский хоспис в Северной Америке Canuck Place, который открылся в 1995 году. Средства на создание хосписа собирались через специально созданный фонд, партнерами которого стали хоккейный клуб Vancouver Canucks (отсюда название хосписа), а так же несколько других известных организаций и фондов.
Хоспис предоставляет услуги 350 детям до 19 лет и их семьям. Хоспис принимает пациентов с прогрессирующими жизнеугрожающими заболеваниями, такими, как заболевания сердца, нервной системы, рак, метаболические заболевания со всей территории Британской Колумбии.
Услугами хосписа ежегодно пользуются около 200 детей и их семей, из них 120 детей периодически ложатся в стационарное отделение. Из семи спален для пациентов, пять предназначены для одного ребенка и его семьи, и еще две комнаты рассчитаны на одновременное пребывание нескольких пациентов. Одновременно в хосписе могут находиться девять детей и четыре семьи.
Кроме стационарного отделения, при хосписе действует амбулаторная клиника Madison Clinic.
Обычно направление в хоспис дает лечащий врач, однако семья ребенка может обратиться за помощью к специалистам хосписа и самостоятельно на любом этапе болезни.
В хосписе действуют программы музыкальной, игровой и арт-терапии. Дети школьного возраста, как пациенты, так и их братья и сестры, во время пребывания в хосписе могут учиться в школе. В хосписе на полную ставку работают учитель и помощник учителя; им помогают волонтеры. В хосписе работают около 300 волонтеров, у каждого из них в хосписе своя определенная роль.
Пребывание в хосписе бесплатно для детей и их семей. Бюджет хосписа (7,6 миллиона долларов в год) на 27% состоит из средств, выделяемых правительством Британской Колумбии. Еще 20% в бюджет вносит хоккейный клуб. Оставшаяся часть бюджета состоит из благотворительных пожертвований частных лиц и организаций.
The Darling Home for Kids расположен возле города Милтон в южной части провинции Онтарио, в сорока километрах от Торонто. Это небольшой медицинский центр, в котором есть программа паллиативной помощи детям и подросткам, а также программа оказания временной помощи семьям, которые осуществляют уход за больными детьми на дому (для этого употребляется термин respite care). Сюда принимаются дети от 0 до 18 лет. Центр был открыт в сентябре 2004 года усилиями благотворительной организации The Calendarbrook Society.
Паллиативная помощь включает четыре вида программ: временная паллиативная терапия (в случае, если ребенок большую часть времени живет дома и находится в центре не более недели за один визит), экстренная паллиативная терапия, паллиативная помощь в переходные периоды и паллиативная помощь детям в терминальных стадиях заболеваний.
В центре всего две одноместных палаты для пациентов паллиативных программ и десять кроватей для детей, которым оказывается временная помощь. Кроме палат есть кухня, столовая, специальная комната отдыха, гостевая комната.
Штат центра состоит из медсестер, специалистов по развитию, сиделок и специалистов с опытом работы в педиатрии. Медсестры должны иметь диплом о медсестринском образовании. Сиделки должны также иметь диплом специалиста по уходу за больными. The Darling Home for Kids приглашает к себе добровольцев. При этом имеется список волонтерских должностей. Например "волонтер, который ходит за покупками и собирает пожертвования", "волонтер на кухне", "волонтер для организации праздничных и спортивных мероприятий" — всего 14 должностей.
Центр получает финансовую поддержку от министерства здравоохранения и министерства социальных служб, однако в большей степени бюджет центра зависит от благотворительности. Два раза в год центр организует крупные мероприятия по сбору средств.
Нидерланды
В Нидерландах работает семь детских хосписов, из них три хосписа "Маппа Мондо" (Mappa Mondo). Финансируются хосписы "Маппа Мондо" местным отделением "Красного креста".
Это именно хоспис; там проводится только симптоматическое лечение, для паллиатива существует выездная помощь.
Хоспис предназначен для детей от 0 до 18 лет с заболеваниями, признанными неизлечимыми. В хоспис направляют врачи из больниц, их решение подтверждает комиссия из представителей страховой компании и хосписа. У малоимущих и незастрахованных тоже есть возможность попасть в хоспис, каждый случай рассматривает специальная комиссия "Красного креста". Материальная помощь пациентам не оказывается. Но если случай из ряда вон выходящий, такую помощь оказывает страховая компания, или государство выделяет субсидию отдельной семье.
Пациент находится в хосписе в среднем год. В исключительных случаях — столько, сколько нужно. В хосписе есть ряд пациентов, которых забирают на выходные домой.
Амбулаторными пациентами занимается паллиативная служба, которая действует отдельно.
Выездная паллиативная служба может перевозить наркотические средства. У хосписа такой лицензии нет, но если пациенту нужно обезболивающее, в любое время дня и ночи оттуда звонят лечащему врачу пациента, который посылает факс в специальную, круглосуточную аптеку и оттуда в течение десяти минут привозят в хоспис наркотик в нужном количестве.
Родители в хосписе не могут ночевать. С семьей работает выделенный по просьбе страховой компании от социальной службы психолог.
В хосписе есть студия рисования, игровая комната, комната релаксотерапии. Детей, которые в состоянии ходить, водят в школу добровольцы. Тех, кто в инвалидных креслах, каждое утро отвозят в школу на такси, и привозят потом в хоспис. Оплачивает страховая компания.
Персонал хосписа состоит из специально обученных десяти сестер и десяти добровольцев. Каждый сотрудник ведет две-три семьи, держит с ними связь и рассказывает о состоянии ребенка. В штате — два педагога. Волонтеров сорок человек. В их функции входит игра с детьми, кормление, мытье, покупки, отвод детей в школу (если ребенок в состоянии учиться), они катают детей на специальных велосипедах.
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
