Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Снежана Митина: получается, что система заработала

© Фото : из личного архива Снежаны МитинойПрезидент межрегиональной благотворительной организации "Хантер-синдром" Снежана Митина
Президент межрегиональной благотворительной организации Хантер-синдром Снежана Митина
По словам президента межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром" Снежаны Митиной, одна из главных проблем больных с диагнозом "мукополисахаридоз" - высокая стоимость жизненно необходимого лекарства, несколько миллионов рублей в год. Двухлетнему Тимуру повезло: он получил такое лекарство.

Снежана Митина, специально для проекта "Жизнь без преград"

Двухлетний Тимур, пациент с редким диагнозом "мукополисахаридоз", несколько дней назад получил первую инфузию дорогостоящего лекарства Элапразы. От этого препарата зависит не только здоровье, но и жизнь малыша. Чем скорее начать лечение, тем выше шансы ребенка на полноценную жизнь.

Аптека
Орфанные ("сиротские") болезни и препараты"Орфанными" (от англ. оrphan drugs) или "сиротскими" называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний. В России такими болезнями страдает от 1,5 до 5 млн человек.
Мальчику повезло — с момента постановки диагноза и до начала лечения прошло всего полтора месяца. С лечением "редких" болезней "везет тому, кто везет", вернее, много и самоотверженно работает ради здоровья маленьких пациентов. Главная проблема больных с диагнозом мукополисахаридоз — высокая стоимость жизненно необходимого лекарства, несколько миллионов рублей в год.

Оплатить такое лечение обязан региональный департамент здравоохранения из собственного бюджета, однако на деле оказывается, все не так просто. Во Владимирской области чиновники от здравоохранения далеко не сразу стали принимать активное участие в судьбе детей. И если разобраться по порядку, история Тимуркиного чуда началась задолго до его рождения, в 2009 году, когда во Владимире появился первый ребенок с таким диагнозом.

Девочку зовут Катя. Ей тоже повезло — с мамой, которая решила не останавливаться ни перед чем в борьбе за жизнь своей маленькой дочки. Опираясь на помощь друзей из благотворительной организации "Хантер-синдром", молодая очаровательная женщина собрала все необходимые документы, прошла через тяжелейший по моральному давлению суд и выиграла его. Ее ребенок немедленно и пожизненно должен был быть обеспечен необходимым препаратом.

Но Департамент здравоохранения не спешил выполнить свои обязательства, ссылаясь на отсутствие средств в бюджете. Девочка начала быстро угасать и дожидалась исполнения решения суда в реанимации. Катя чувствовала, что умирает и, пытаясь утешить маму, говорила ей, что будет жить совсем рядом — на кладбище. Друзья как могли, поддерживали маму и дочку. Все вместе придумали для девочки чудесную сказку про фиолетового Мишку, который приносит больным детям лекарства. Сшили такую игрушку и привезли ее из Москвы во Владимир. Глядя на медвежонка, малышка поверила в чудо, и стала ждать не смерти, а выздоровления.

Но одними сказками дело, конечно, не ограничилось. Поскольку налицо было неисполнение решения суда, к делу подключились сотрудники прокуратуры. В итоге средства у ведомства все-таки нашлись. Девочка выжила.

Эта победа во Владимире стала победой всех "редких" больных этого региона. Вскоре мукополисахаридоз диагностировали еще у одного городского пациента, и врачи, которые лечили Катюшу, приняли его, помогли семье оформить нужные документы и суда уже не потребовалось.

Президент межрегиональной благотворительной организации Хантер-синдром Снежана Митина
Снежана Митина: мы будем жить, будем бороться!Снежана Митина - мать ребенка с синдромом Хантера и президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром". В интервью Марине Левен она рассказала о самом заболевании, о том, что мешает пациентам с таким диагнозом вести нормальный образ жизни, и почему так необходимо информировать общество о мукополисахаридозе.
Через год выявили еще одну девочку, ее лечение началось почти автоматически. Тимур стал четвертым пациентом с таким диагнозом во Владимире. Получается, что система заработала, пусть и не без помощи неравнодушных людей. Страшно остаться один на один с бедой, а болезнь ребенка, тем более такая жестокая как "мукополисахаридоз", — это огромный груз и сложное испытание не только в момент постановки диагноза, но и на протяжении всей жизни.

Члены сообщества пациентов с редкими заболеваниями могут обратиться за помощью и советом к родителям-звездам в разных регионах. Они добились лечения для своих детей и помогают сделать его доступным другим семьям, поддерживают в принятии диагноза. Во Владимире — Любовь, в Екатеринбурге — Татьяна, в Краснодаре — Наталья… Также помогают благотворительные фонды и общественные организации. Благодаря Марфо-Мариинской обители "редкие семьи" могут проводить лето на Черном море. Фонд "Семья для каждого ребенка" и его директор Людмила Козак помогает с решением бытовых вопросов, таких как приобретение инвалидных кресел или стульев, билетов к месту лечения, инфузоматов и небулайзеров. Эти люди не только поддерживают больных детей, но и делают жизнь в нашем обществе человечнее.

Мнение автора может не совпадать с позицией редакции

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала