"Школа МПС" — один из многочисленных проектов организации, призванный воспитать в ребенке с редким генетическим заболеванием вкус к жизни, дать ему возможность интересного и полезного общения", — отметила президент МБОО "Хантер-Синдром" Снежана Митина.
В мероприятии участвовали аниматоры, танцевальный коллектив "Спектр", также были организованы мастер-классы, "батутная" и "пузырьковая" терапии. Семьям с детьми с МПС были вручены инфузоматы, кислородные концентраторы и слюноотсосы.
"Дети очень разные — кто-то с успехом ходит в общую школу, кто-то с трудом разговаривает. Но в Школе МПС все знают, что даже незначительный прогресс в развитии ребенка — это большая победа семьи. Такое общение становится для родителей источником сил и терпения в борьбе с нелегким недугом их детей", — подчеркнула Митина.
Мукополисахаридозы (МПС) — генетические заболевания, вызванные дефицитом в организме ферментов, контролирующих процесс внутриклеточного расщепления макромолекул мукополисахаридов. Это приводит к накоплению неразложенных мукополисахаридов фактически в каждой клетке организма. Все мукополисахаридозы характеризуются изменениями скелета и внутренних органов, выраженными при разных формах в различной степени. По данным благотворительной организации "Хантер-синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живут около 250 человек.
МБОО "Хантер-синдром" работает с 2006 года. Помогает семьям, в которых есть дети, страдающие мукополисахаридозом (синдром Хантера), добиваться господдержки, отстаивает права пациентов в суде: в ряде регионов сложилась проблемная ситуация с обеспечением лекарствами.
