Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Школа для семей с детьми с мукополисахаридозами прошла в Москве

© Фото : предоставлено МБОО "Хантер-Синдром"Участники "Зимней школы мукополисахаридоза"
Участники Зимней школы мукополисахаридоза
В воскресенье в московском доме детского творчества "Эврика-Бутово" прошла очередная "Зимняя школа мукополисахаридоза", организованная Межрегиональным благотворительным общественным объединением инвалидов "Хантер-Синдром".

"Школа МПС" — один из многочисленных проектов организации, призванный воспитать в ребенке с редким генетическим заболеванием вкус к жизни, дать ему возможность интересного и полезного общения", — отметила президент МБОО "Хантер-Синдром" Снежана Митина.

В мероприятии участвовали аниматоры, танцевальный коллектив "Спектр", также были организованы мастер-классы, "батутная" и "пузырьковая" терапии. Семьям с детьми с МПС были вручены инфузоматы, кислородные концентраторы и слюноотсосы.

Президент межрегиональной благотворительной организации Хантер-синдром Снежана Митина
Снежана Митина: мы будем жить, будем бороться!Снежана Митина - мать ребенка с синдромом Хантера и президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром". В интервью Марине Левен она рассказала о самом заболевании, о том, что мешает пациентам с таким диагнозом вести нормальный образ жизни, и почему так необходимо информировать общество о мукополисахаридозе.
По словам Митиной, для родителей детей с МПС такие школы — это возможность провести несколько часов в кругу друзей и единомышленников. Здесь никто никого не жалеет, все стараются помочь друг другу. Кроме того, на каждом заседании обязательны бесплатные консультации специалистов. В "зимней школе" бесплатно "преподавали" юрист Виктор Дьяченко, врач-генетик Журкова Наталья Вячеславовна, психолог Мазурова Надежда Владимировна.

"Дети очень разные — кто-то с успехом ходит в общую школу, кто-то с трудом разговаривает. Но в Школе МПС все знают, что даже незначительный прогресс в развитии ребенка — это большая победа семьи. Такое общение становится для родителей источником сил и терпения в борьбе с нелегким недугом их детей", — подчеркнула Митина.

Мукополисахаридозы (МПС) — генетические заболевания, вызванные дефицитом в организме ферментов, контролирующих процесс внутриклеточного расщепления макромолекул мукополисахаридов. Это приводит к накоплению неразложенных мукополисахаридов фактически в каждой клетке организма. Все мукополисахаридозы характеризуются изменениями скелета и внутренних органов, выраженными при разных формах в различной степени. По данным благотворительной организации "Хантер-синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живут около 250 человек.

МБОО "Хантер-синдром" работает с 2006 года. Помогает семьям, в которых есть дети, страдающие мукополисахаридозом (синдром Хантера), добиваться господдержки, отстаивает права пациентов в суде: в ряде регионов сложилась проблемная ситуация с обеспечением лекарствами.

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала