Есения и Вероника Бузмаковы живут в Москве с мамой и старшим братом. У обеих девочек одна и та же беда: врожденная двусторонняя расщелина верхней губы и нёба. Первые операции им провели в четырехмесячном возрасте, а всего на каждую сестричку их пришлось около десяти! Большую часть операций сделали по госквоте. Но в этом году квоты уже закончились, а заключительный этап хирургического лечения – костную пластику десны – девочкам необходимо провести в самое ближайшее время. У их мамы, которая одна воспитывает троих детей, нет возможности оплатить дорогие операции.
Светлана Иванова специально для "Социального навигатора"
Вероника играет на скрипке, а Еся поет народные песни – "Ой, калина, ой, малина". Вероника любит печь блины, а Еся – вязать крючком игрушки. Вероника обожает тхэквондо и математику, а Еся – собак и литературу. В остальном близняшки похожи как две капли воды: обе ходят в музыкальную школу, сочиняют песни про несчастную любовь, а иногда играют в дочки-матери с куклами. В детском саду воспитательница два года подряд не могла их отличить и каждое утро спрашивала: "Кто из них кто?" "Еся в розовом, Вероника – в зеленом", – разъясняла Светлана, мама девочек.
Близняшки для нее – двойная радость и двойная боль. Потому что диагноз у девочек тоже был двойной: врожденная двусторонняя расщелина верхней губы, нёба и альвеолярного отростка. А значит, вдвое больше слез, больниц, операций, реанимаций и седых волос.
© Фото Евгении Жулановой
Есения и Вероника Бузмаковы с мамой
– Губную расщелину у малышек врач заметила еще на УЗИ до их рождения и сразу отправила на дополнительное обследование, – вспоминает Светлана. – Далекие от медицины люди такой дефект называли раньше "заячья губа". Я проплакала всю ночь. Сыну тогда было всего два годика. Анализ показал, что других патологий у близняшек нет. Все челюстно-лицевые дефекты врачи обещали устранить в несколько этапов.
– У меня в животе дочки держались за руки, – улыбается Светлана. – Одна была покрупнее и питалась явно за двоих, а вторая – совсем крошечная, почти в два раза меньше. Ее мы решили назвать сильным именем Вероника, в котором слышится два слова: "вера" и "ника" – победа. А второй дочке дали нежное и лирическое имя Есения, созвучное моему любимому поэту Сергею Есенину.
Девочки родились на месяц раньше срока. Есения весила 2300 граммов, а победоносная Ника – 1850. Близняшек отвезли в реанимацию. Вечером маме разрешили на них посмотреть.
«
– Я смотрела и плакала, – вспоминает Светлана. – Мне было безумно жалко их. Ника была как маленький скелетик, обтянутый кожей. Я понимала, что у них впереди еще серьезные испытания и куча операций. Но я даже представить не могла, насколько это все окажется тяжелее. Их папа не справился с такой "ношей" и исчез из нашей жизни.
Из-за расщелины молоко заливалось в нос, малышки захлебывались, начинали задыхаться
– В больнице меня научили кормить их из бутылочки, – рассказывает Светлана. – Очень важно было, чтобы смеси не попали в дыхательные пути. Первое время не отпускал страх, что они могут поперхнуться и умереть. К тому же расщелины между носом и ртом – это открытые ворота для всех бактерий. В реанимации им даже связывали ручки, чтобы они не касались лица и не занесли инфекцию.
Первые операции малышкам сделали, когда им исполнилось всего четыре месяца. Хирурги устранили деформацию носа и провели первичную пластику расщелины верхней губы. Лечение оплатила бабушка, отдавшая все свои сбережения. "Девочки обязаны быть красивыми и счастливыми", – сказала она. Следующие две операции – пластику мягкого и твердого нёба – Есе и Нике провели по госквоте в полгода и в год и три месяца. И это было только началом многолетнего лечения.
© Фото Евгении Жулановой
Есения и Вероника Бузмаковы
– На верхней десне под носом справа и слева оставались две вертикальные щели, – рассказывает Светлана. – Вдыхаемый воздух не прогревался, возникли воспаления дыхательных путей и внутреннего уха. Еся и Вика постоянно болели с тяжелыми осложнениями.
В два года из-за хронического отита у близняшек стал снижаться слух. Им провели несколько операций по шунтированию барабанной перепонки и расширению просвета евстахиевой трубы, удалили аденоиды.
– Больше всего досталось Нике, – вздыхает Светлана. – После операций у нее стало гноиться правое ушко. Когда ей было шесть лет, она сказала, что "ухо не слышит". Компьютерная томография показала, что в ухе образовалась опухоль, закрывающая слуховой проход и разрушающая соседние ткани. Опухоль удалили, но слух у дочки так и не восстановился.
Точное количество всех операций за десять лет Светлана даже не может подсчитать: "Каждый год что-то исправляли – то лицо, то зубы, то уши". В перерывах между больницами девочки успевали ходить в детский сад, заниматься танцами, а потом учиться сразу в двух школах – общеобразовательной и музыкальной.
– Еся у нас прирожденная артистка и мечтает стать певицей. Когда она поет, то четко произносит все звуки, которые даже не выговаривает, – с гордостью говорит Светлана. – Я очень волновалась за Нику, которую из-за проблем со слухом могли не взять в музыкалку. Но мне рассказали, что Бетховен в конце жизни совсем не слышал, а при этом сочинял прекрасную музыку. А у Ники обнаружили абсолютный музыкальный слух. Теперь она играет на скрипке.
© Фото Евгении Жулановой
Есения и Вероника Бузмаковы
В декабре прошлого года девочкам провели первый этап костной пластики альвеолярного отростка. Врачи предупредили, что следующую операцию необходимо сделать не позднее, чем через год, в период смены зубов. Но госквоты уже закончились.
– Еся с Никой говорят, что я никудышный Дед Мороз, – смеется Светлана. – В прошлом году спрятала подарки, а они их нашли и до Нового года съели. Но больше всего на свете девочки хотят быть красивыми и меньше болеть. Для этого нужен миллион рублей на заключительный этап лечения. Но у меня его нет. Я действительно никудышный Дед Мороз. Зато у меня есть трое прекрасных детей. И больше всего на свете я хочу, чтобы в будущем году они были счастливы.
Для спасения Есении и Вероники Бузмаковых не хватает 745 991 руб.
Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): "У Есении и Вероники врожденный дефект развития – двусторонняя расщелина верхней губы, нёба и альвеолярного отростка. Обеим девочкам были выполнены множественные хирургические вмешательств, в том числе костная пластика альвеолярного отростка верхней челюсти: Есении с левой стороны, а Веронике – с правой. В ближайшее время девочкам требуется второй этап хирургического лечения – костная пластика альвеолярного отростка верхней челюсти, в этот раз Есении справа, а Веронике – слева. Операции нужно провести незамедлительно, чтобы не нарушился рост верхней челюсти".
Стоимость операций 1 012 902 руб.
266 911 руб. собрали читатели lenta.ru, vesti.ru и rusfond.ru
Не хватает 745 991 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Есении и Веронике Бузмаковым, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Русфонд (Российский фонд помощи)– один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении.