МОСКВА, 15 апр — РИА Новости. 26–28 апреля пройдет II Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета, организованный благотворительным фондом "Подсолнух" при поддержке Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов (НАЭПИД), Российской ассоциации аллергологов и клинических иммунологов (РААКИ), Всероссийского союза пациентов (ВСП) и Общероссийского народного фронта (ОНФ).
К участию в мероприятии приглашаются пациенты с нарушениями иммунитета со всей России, ведущие медицинские специалисты в области иммунологии, представители пациентских сообществ, юристы, практикующие в сфере медицинского права, и психологи, работающие с людьми с тяжелыми заболеваниями.
По словам организаторов, ряд сессий съезда будет интересен широкой общественности, так как выступающие затронут вопросы льготного лекарственного обеспечения, прав пациентов, проблемы иммунологии, перспективы генной терапии и связанные с ней этические вызовы.
За три дня предполагается обсудить вопросы правового статуса пациентов, их эффективной маршрутизации, эмоционального благополучия самих пациентов и их близких. Также будет подведен итог конкурса "Лучшие пациентские практики" и награждены победители.
Кроме того, 26 апреля, в день открытия всероссийского съезда, пройдет презентация нового проекта Жанны Бекмамбетовой "Сын". Фильм расскажет, как прикованный к инвалидной коляске мальчик Анвар и застрявший в песках далекой планеты марсоход чудесным образом дали друг другу возможность вернуться к жизни.
Для участия в мероприятии нужно пройти регистрацию на сайте http://congress.fondpodsolnuh.ru/.