МОСКВА, 9 дек — РИА Новости. Благотворительный фонд "Подсолнух" издал пособие "Психологическая помощь пациентам с первичными иммунодефицитами и их близким".
Как сообщили в пресс-службе фонда, методические рекомендации разработаны группой соавторов, экспертами и психологами фонда "Подсолнух" – И.В.Бакрадзе, М.Я.Кац, А.М.Руновым, О.А.Сковычевой, А.Ше, врачами-иммунологами И.А.Корсунским, А.Н.Пампурой, А.П.Продеусом.
Программы психологической помощи для своих подопечных "Подсолнух" начал проводить с 2015 года, сначала в стационарах Москвы, а с 2016 года открылись пациентские школы, в которых лекции о болезни переродились в тренинги про качественную жизнь для пациентов и их близких, с участием врачей и юристов.
«
Выход этого издания должен привлечь внимание как врачей, так и психологов к необходимости психологической помощи, реабилитации пациентов с ПИД наряду с медицинской составляющей лечения. И в случае, если такая работа начнется, пособие поможет специалистам выстроить работающую систему, механизм которой мы уже проверили и убедились в ее эффективности", – сказала соавтор пособия, управляющий директор фонда Ирина Бакрадзе.
За время работы психологами фонда накоплена уникальная экспертиза по специфике влияния ПИД на самих пациентов и их близких. В сборнике описана схема проведения пациентских школ, индивидуальных и групповых занятий для детей, подростков, взрослых и семей пациентов.
© Фото предоставлено благотворительным фондом «Подсолнух»
Пособие "Психологическая помощь пациентам с первичными иммунодефицитами и их близким"
"С одной стороны, ПИД – тяжелое орфанное заболевание, и для него характерны все те механизмы влияния на психологию человека, что и для других тяжелых заболеваний. С другой – часть синдромов ПИД уникальны, сочетают в себе и иммунологические, и неврологические нарушения. Плюс к этому сама ситуация иммунодефицита, постоянной внешней инфекционной опасности сильно влияет на выбор образа жизни, отношения родителей и ребенка и пр. Генетический характер заболевания зачастую приводит родителей к чувству вины, разумеется, не имеющему никакой реальной причины, за неосознанную передачу заболевания своему ребенку. При этом опыт ряда пациентов показывает, что при должном лечении и, что важно, собственной активности, жить с ПИД можно полно и качественно", – отметил соавтор пособия, руководитель психологической службы фонда "Подсолнух" Александр Рунов.
Издание подготовлено с использованием гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов.