Исследование качества жизни людей с ПИД запустили в России

МОСКВА, 3 фев — РИА Новости. Уникальную программу оценки качества жизни людей с ПИД (первичным иммунодефицитом) и их близких запустил благотворительный фонд "Подсолнух". Эксперты впервые учли российскую специфику в исследованиях жизненных показателей пациентов, сообщает пресс-служба фонда.

При оценке качества жизни учитывается не только физическое, но и психологическое состояние пациента, возможность полноценно общаться, учиться, работать, получать различные жизненные блага.

"Теоретически пациент с иммунодефицитом всегда может чувствовать себя хорошо, но для этого он должен существовать в стерильном боксе, не подвергая свой слабый иммунитет испытаниям внешней среды. Разумеется, в таком случае качество его жизни будет крайне низким", – говорит один из авторов исследования, руководитель психологической службы фонда "Подсолнух" Александр Рунов.

С 2015 года психологи фонда изучали специфику влияния ПИД на жизнь как самих пациентов, так и их близких. Во многом базу для исследований заложили пациентские школы фонда. "Подсолнух" организовал уже 44 подобных мероприятия, на которых подопечные и их близкие делились проблемами и отвечали на вопросы экспертов.

В результате стало, в частности, понятно: проблемы пациентов даже при должной терапии во многом связаны со стигматизацией обществом диагноза "иммунодефицит", сложностью совмещения полноценной работы и терапии, связанной с регулярными многодневными госпитализациями.

"Международные опросники по ПИД не учитывают российскую специфику терапии и отношения к редким заболеваниям, поэтому нами был разработан собственный уникальный опросник на основе всех собранных нами за годы работы данных", – отметил Александр Рунов.

Исследование будет многолетним и сможет адекватно выявить не только существующее положение дел, но и динамику качества жизни пациентов с ПИД в России.