Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Исследование качества жизни людей с ПИД запустили в России

© РИА Новости / Владимир АстапковичИсследование качества жизни людей с ПИД запустили в России
Исследование качества жизни людей с ПИД запустили в России
МОСКВА, 3 фев — РИА Новости. Уникальную программу оценки качества жизни людей с ПИД (первичным иммунодефицитом) и их близких запустил благотворительный фонд "Подсолнух". Эксперты впервые учли российскую специфику в исследованиях жизненных показателей пациентов, сообщает пресс-служба фонда.
При оценке качества жизни учитывается не только физическое, но и психологическое состояние пациента, возможность полноценно общаться, учиться, работать, получать различные жизненные блага.
"Теоретически пациент с иммунодефицитом всегда может чувствовать себя хорошо, но для этого он должен существовать в стерильном боксе, не подвергая свой слабый иммунитет испытаниям внешней среды. Разумеется, в таком случае качество его жизни будет крайне низким", – говорит один из авторов исследования, руководитель психологической службы фонда "Подсолнух" Александр Рунов.
Мать с ребенком читают книгу
Фонд "Подсолнух" выпустил пособие о психологической помощи пациентам
С 2015 года психологи фонда изучали специфику влияния ПИД на жизнь как самих пациентов, так и их близких. Во многом базу для исследований заложили пациентские школы фонда. "Подсолнух" организовал уже 44 подобных мероприятия, на которых подопечные и их близкие делились проблемами и отвечали на вопросы экспертов.
В результате стало, в частности, понятно: проблемы пациентов даже при должной терапии во многом связаны со стигматизацией обществом диагноза "иммунодефицит", сложностью совмещения полноценной работы и терапии, связанной с регулярными многодневными госпитализациями.
"Международные опросники по ПИД не учитывают российскую специфику терапии и отношения к редким заболеваниям, поэтому нами был разработан собственный уникальный опросник на основе всех собранных нами за годы работы данных", – отметил Александр Рунов.
Исследование будет многолетним и сможет адекватно выявить не только существующее положение дел, но и динамику качества жизни пациентов с ПИД в России.
Рекомендуем
Актер в новогоднем спектакле Письмо Деду Морозу в Государственном Кремлевском дворце
Названы лучшие новогодние представления Москвы
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала