Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Вице-спикер Госдумы предложила создать рабочую группу по редким болезням

© Fotolia / MonetПациент в коляске на приеме у врача. Архивное фото
Пациент в коляске на приеме у врача. Архивное фото

МОСКВА, 23 окт — РИА Новости. Вице-спикер Госдумы Ольга Епифанова предложила создать в нижней палате парламента межведомственную рабочую группу для поддержки больных орфанными (редкими) заболеваниями.

Федеральный бюджет может спасти людей с редкими заболеваниями
Федеральный бюджет может спасти людей с редкими заболеваниямиПеревод медицинского обеспечения в федеральный бюджет из регионального может спасти людей с редкими заболеваниями.
"В Госдуме необходимо создать межведомственную рабочую группу для поддержки больных орфанными заболеваниями", — заявила Епифанова журналистам.

По её словам, только 30 регионов справляются с обеспечением лекарствами больных орфанными заболеваниями, и финансовая нагрузка на эти регионы возрастает, так как люди, нуждающиеся в этих лекарствах, стараются переехать в те субъекты, которые могут им эти препараты предоставить.

"Необходимо под микроскопом разобраться с этой проблемой, объединиться всем: и врачам, и представителям пациентского сообщества, депутатам, исполнительной власти. Для того чтобы перевести эту тему в стабильную", — добавила она.

Екатерина Захарова: 80% редких заболеваний – наследственные
Назло естественному отбору: пациенты с орфанными заболеваниями28 февраля объявлено Международным днем больных редкими (орфанными) заболеваниями. Корреспондент проекта "Жизнь без преград" побеседовал с председателем экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатериной Юрьевной Захаровой о том, как в России и мире лечат таких больных.
Ранее "Справедливая Россия" внесла в Госдуму законопроект, предполагающий включение в программу "Семи нозологий", закупка лекарств для которой финансируется из федерального бюджета, шести редких диагнозов, входящих в так называемый "Перечень-24", препараты для которого обязаны закупать регионы.

В России на государственном уровне действует программа "Семь нозологий". За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей.

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала
Значимый взрослый: как в православном социальном доме детей учат довериюЭксперт рассказала, возникли ли сложности у учащихся на итоговом сочиненииТрехлетнюю олимпиаду среди школ запустят в России в 2022 годуРука для человека в скафандре: кто готовит слепоглухих к обычной жизниВ России утверждены новые аккредитационные показатели для школ и колледжей Кравцов: финансовую грамотность надо внести в обязательные факультативыПятый Медиафорум этнических и региональных СМИ прошел в МосквеКравцов рассказал о запуске программы создания школьных театровКириенко: более 3 тысяч заявок подали на участие в премии "Знание"Школьники из России взяли 8 медалей на Международном турнире по информатикеЛогистика фудшеринга: продукты для малоимущих доставят НКО и соцзащитаМИА "Россия сегодня" запускает медиалабораторию в ВДЦ "Орленок" В Минпросвещения прокомментировали обновленные ФГОССенатор: власть должна двигаться с молодежью в одном направленииЭксперт: молодежь активно интересуется будущим бизнеса в странеВ Москве пройдет пятый Медиафорум этнических и региональных СМИВ России необходимо улучшить подготовку специалистов, заявил ПутинКравцов рассказал о проблемах лишней отчетности у учителей в регионах Кравцов заявил, что на базе колледжей создадут программы профориентацииКравцов: важно обеспечить детям равный доступ к качественному образованию