МОСКВА, 23 окт — РИА Новости. Вице-спикер Госдумы Ольга Епифанова предложила создать в нижней палате парламента межведомственную рабочую группу для поддержки больных орфанными (редкими) заболеваниями.
По её словам, только 30 регионов справляются с обеспечением лекарствами больных орфанными заболеваниями, и финансовая нагрузка на эти регионы возрастает, так как люди, нуждающиеся в этих лекарствах, стараются переехать в те субъекты, которые могут им эти препараты предоставить.
"Необходимо под микроскопом разобраться с этой проблемой, объединиться всем: и врачам, и представителям пациентского сообщества, депутатам, исполнительной власти. Для того чтобы перевести эту тему в стабильную", — добавила она.
В России на государственном уровне действует программа "Семь нозологий". За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей.
