Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Федеральный бюджет может спасти людей с редкими заболеваниями

© РИА Новости / Виталий АньковФедеральный бюджет может спасти людей с редкими заболеваниями
Федеральный бюджет может спасти людей с редкими заболеваниями
Перевод медицинского обеспечения в федеральный бюджет из регионального может спасти людей с редкими заболеваниями.

МОСКВА, 5 окт — РИА Новости. Перевод медицинского обеспечения в федеральный бюджет из регионального может спасти людей с редкими заболеваниями, отметили эксперты на круглом столе, посвященном проблемам диагностики и лечения орфанных заболеваний, прошедшем в четверг Общественной палате РФ. 

Фонд Подсолнух создает Пациентский комитет
Фонд "Подсолнух" создает пациентский комитетКомитет создается с целью защиты прав и законных интересов пациентов с врожденными нарушениями иммунитета.

Специалисты также обсудили вопросы нехватки препаратов и проблем при прохождении медико-социальной экспертизы.

По словам члена Общественной палаты Нижегородской области Валентины Цывовой, в регионе проживает 475 пациентов, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями.

"Это меньше 1% от всех льготников, которые должны получать льготное лекарственное обеспечение, но они составляют 26% от бюджета", — добавила она.

В результате многие пациенты оплачивают лечение самостоятельно, потому что даже обращение в суд не может гарантировать бесперебойную поставку препаратов. Прекращение приема лекарств наносит здоровью человека с орфанным заболеванием серьезный вред — прогресс аннулируется, и курс нужно начинать заново.

Родители, присутствующие на круглом столе, рассказали, что из-за прекращения лечения они были вынуждены класть детей в больницы и просить помощи у благотворительных фондов.

Перебой в поставке лекарств может происходить и по другим причинам — для закупки препаратов государство устраивает аукционы. Бумажная работа, сопровождающая процедуру, существенно тормозит лечение.

На данный момент главная задача государства при работе с пациентами заключается в налаживании процедуры обеспечения больных необходимыми препаратами в установленные сроки.

Екатерина Захарова: 80% редких заболеваний – наследственные
Назло естественному отбору: пациенты с орфанными заболеваниями28 февраля объявлено Международным днем больных редкими (орфанными) заболеваниями. Корреспондент проекта "Жизнь без преград" побеседовал с председателем экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатериной Юрьевной Захаровой о том, как в России и мире лечат таких больных.

При этом для людей с синдромами, не входящими в программу "Семь нозологий" и перечень "24 нозологии" (списки редких заболеваний, классифицированные государством), существует еще одна проблема — для них не разработаны алгоритмы лечения. Доктора, проводящие медицинско-социальную экспертизу, зачастую игнорируют рекомендации лечащих врачей, так как они не соответствуют общепринятым нормам.

Для решения подобных вопросов в скором времени будет запущена горячая линия по деятельности МСЭ.

Быстрая диагностика заболевания, замена стационарного лечения на амбулаторное с учетом показаний и бесперебойная поставка лекарств могут не только наладить работу с пациентами, но и сократить расходы. По мнению экспертов, в будущем это может помочь грамотнее распределять бюджет и оптимизировать лечение.

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала
Якутские школьники выпустят IT-пуховик с обогревомЭксперты обсудят развитие педагогического образования в российских вузахВ Минпросвещения рассказали о новых школьных учебникахСтартовал региональный этап Всероссийской олимпиады школьниковМинпросвещения: школ на карантине по COVID-19 сейчас нет Мишустин призвал выстроить работу пилотной программы школьного туризмаОпрос показал, сколько россиян-родителей состоят в учебных чатахКогда важен не подарок: выбраны лучшие новогодние шоу страныЛучшие новогодние представления Москвы 2021/2022: результаты рейтингаКравцов прокомментировал идею вакцинации детей от COVID на базе школКравцов заявил о создании цифровой психологической службы для школьниковМузаев: ПЦР-тест утяжелит процесс проведения ЕГЭРособрнадзор разрешил провести ВПР по некоторым предметам на компьютерахГуров: технологическая олимпиада помогает школьникам стать успешнымиРоссийские юниоры завоевали 6 медалей на Международной научной олимпиадеСовфед отклонил закон об использовании в школах онлайн-ресурсовВ Петербурге новогодние каникулы в школах начнутся с 29 декабряСвятенко: необходимо совершенствовать закон о паллиативной помощи детямМинпросвещения сообщило, когда завершится апробация новых учебников по ОБЖ Пройдет само: нужно ли ходить к гинекологу, если ничего не болит