Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета "Подсолнух" создал пациентский комитет, целями которого являются защита прав и законных интересов пациентов с врожденными нарушениями иммунитета, формирование рекомендаций по совершенствованию нормативного регулирования в области охраны и обеспечения прав пациентов с первичными иммунодефицитами (ПИД) на льготное лекарственное обеспечение и обмен опытом между пациентами в регионах. Как сообщили в фонде, решение об этом было принято на общем собрании учредителей при участии председателя собрания Тимура Бекмамбетова, президента фонда Варвары Авдюшко и управляющего директора фонда Ирины Бакрадзе.
Актуальность проблемы заключается в том, что в России диагностика врожденных нарушений иммунитета запаздывает на 3-6 лет, пациенты годами не могут добиться положенных льгот по месту жительства, а их вынужденная социальная изоляция требует вмешательства квалифицированных психологов. За последние 10 лет ситуация начала качественно меняться в отношении детей с нарушениями иммунитета, но для взрослых пациентов она по-прежнему в большинстве случаев бесконтрольна.
Решение о создании пациентского комитета в благотворительном фонде "Подсолнух" закономерное и ожидаемое. С момента создания фонд уже фактически выполняет все функции пациентской организации: специалисты фонда оказывают юридическую и психологическую поддержку подопечным, помогают разобраться в схемах лечения и получить необходимую терапию, с 2016 года фонд проводит пациентские школы выходного дня. За это время многие пациенты накопили богатый личный опыт и теперь готовы им делиться.
В фонде "Подсолнух" отмечают, что пациентский комитет — это не просто группа по интересам, а серьезная организация на базе фонда, которая будет не только помогать пациентам разбираться во всех тонкостях жизни с тяжелым диагнозом, но и формировать предложения по совершенствованию всей системы в целом. Он также будет являться, по сути, совещательным и экспертным органом фонда, составной частью действующего юридического проекта "Правовой иммунитет". Рассказывает управляющий директор БФ "Подсолнух" Ирина Бакрадзе:
"За 10 с лишним лет работы фонда нами накоплена уникальная экспертиза, мы знаем, как, и умеем решать сложные задачи, помогая пациентам с ПИД. За эти годы многое изменилось, о проблеме ПИД активно заговорило медицинское сообщество, меняется, хоть и не быстро, ситуация с постановкой диагноза, растет активность самих пациентов, расширяется программа пациентских школ фонда. В то же время все еще остается очень много вопросов, в основном в области развития программ диагностики и обеспечения пациентов с ПИД адекватной лекарственной терапией. Очевидно, что, несмотря на нашу работу, нашу финансовую помощь пациентам, проблему можно решить только системно, разработав и внедрив систему поддержки пациентов с ПИД на федеральном уровне. Именно поэтому, создание пациентского комитета — закономерный шаг в нашей работе. Нам важны активное участие пациентов, их экспертиза, их энергия и мотивация в решении стоящих перед нами задач. Философия нашего фонда всегда подразумевала активную позицию самих пациентов, несмотря на тяжелый недуг. И мы очень рады, что концепция комитета была встречена пациентами с таким энтузиазмом. Особенно радостно видеть в рядах комитета наших подопечных. Я думаю, такое активное включение в работу лишний раз свидетельствует о том, что пациенты с ПИД могут вести активную, полноценную и яркую жизнь. Наша задача — дать им такую возможность".
На сегодняшний день в состав пациентского комитета вошли восемь членов из Москвы, Санкт-Петербурга, Челябинска, Екатеринбурга, Воронежской и Курганской областей. Председателем комитета назначена мать подопечного фонда, председатель РБООИ "Общество пациентов с первичными иммунодефицитами Санкт-Петербурга" Юлия Захарова. Заместителем председателя выбран Джавид Абдуллаев, подопечный фонда из Москвы, которому в этом году исполнилось 18 лет.
На первом заседании пациентского комитета уже обсудили совершенствование критериев при установлении инвалидности, сбор информации о генетической диагностике по регионам, а также анализ ситуации с обеспечением лекарственными препаратами в регионах. В фонде "Подсолнух" надеются, что пациентский комитет поможет объединить самых активных подопечных фонда и их родителей, повысить юридическую грамотность и делегировать пациентам ответственность за свое здоровье. В ближайших планах на будущее — тесное взаимодействие и сотрудничество пациентского комитета с Всероссийским обществом пациентов, Всероссийским обществом орфанных заболеваний и другими общественными объединениями.
