МОСКВА, 5 окт — РИА Новости. Перевод медицинского обеспечения в федеральный бюджет из регионального может спасти людей с редкими заболеваниями, отметили эксперты на круглом столе, посвященном проблемам диагностики и лечения орфанных заболеваний, прошедшем в четверг Общественной палате РФ.
Специалисты также обсудили вопросы нехватки препаратов и проблем при прохождении медико-социальной экспертизы.
По словам члена Общественной палаты Нижегородской области Валентины Цывовой, в регионе проживает 475 пациентов, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями.
"Это меньше 1% от всех льготников, которые должны получать льготное лекарственное обеспечение, но они составляют 26% от бюджета", — добавила она.
В результате многие пациенты оплачивают лечение самостоятельно, потому что даже обращение в суд не может гарантировать бесперебойную поставку препаратов. Прекращение приема лекарств наносит здоровью человека с орфанным заболеванием серьезный вред — прогресс аннулируется, и курс нужно начинать заново.
Родители, присутствующие на круглом столе, рассказали, что из-за прекращения лечения они были вынуждены класть детей в больницы и просить помощи у благотворительных фондов.
Перебой в поставке лекарств может происходить и по другим причинам — для закупки препаратов государство устраивает аукционы. Бумажная работа, сопровождающая процедуру, существенно тормозит лечение.
На данный момент главная задача государства при работе с пациентами заключается в налаживании процедуры обеспечения больных необходимыми препаратами в установленные сроки.
При этом для людей с синдромами, не входящими в программу "Семь нозологий" и перечень "24 нозологии" (списки редких заболеваний, классифицированные государством), существует еще одна проблема — для них не разработаны алгоритмы лечения. Доктора, проводящие медицинско-социальную экспертизу, зачастую игнорируют рекомендации лечащих врачей, так как они не соответствуют общепринятым нормам.
Для решения подобных вопросов в скором времени будет запущена горячая линия по деятельности МСЭ.
Быстрая диагностика заболевания, замена стационарного лечения на амбулаторное с учетом показаний и бесперебойная поставка лекарств могут не только наладить работу с пациентами, но и сократить расходы. По мнению экспертов, в будущем это может помочь грамотнее распределять бюджет и оптимизировать лечение.
