Полина Реутова ("Б.Э.Л.А. Дети-бабочки"), специально для проекта "Жизнь без преград"
Вике 8 лет и она одна из очень немногих людей на земле, у кого необычная кожа — тонкая и легкотравмируемая. Во всем мире таких людей называют "бабочками". Редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз — делает их кожу хрупкой и чувствительной, как крыло бабочки. Прикосновение или шов на одежде могут причинить боль и оставить долго незаживающую рану.
Вика родилась 16 февраля 2008 года. "На вторые сутки появился первый пузырек на ручке, — рассказывает мама Вики Екатерина. — Я позвала врача, на что мне сказали, что я обожгла ребенка. Но как я могла свою крохотулечку обжечь, подмывала только еле тепленькой водичкой. Но врачи настаивали на своем, что это ожог. А пузырей появлялось все больше и больше. И когда на ступнях начала слазить нежная детская кожица, вот тогда врачи только и задумались, что это на самом деле далеко не просто ожог".
Большой мечтой восьмилетней Вики было увидеть цирк. В Кургане, где живет девочка, цирка нет. О захватывающих и опасных трюках акробатов и воздушных гимнастов, о дрессированных тиграх и медведях, о клоунах Вика только слышала и видела отрывки представлений по телевизору.
Недавно Вика вместе с мамой прилетела в Москву на обследование и лечение в отделении для детей-бабочек в Научном центре здоровья детей. Госпитализацию детей с БЭ со всей России осуществляет фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки", подопечной которого является Вика. Сотрудники фонда узнали, что у Вики есть мечта.
"Мы сделали пост в Facebook с просьбой и надеждой: может быть, у кого-то из наших ФБ-друзей есть возможность провести Вику и ее маму на представление в Цирк на Вернадского, который находится недалеко от НЦЗД. Буквально через пару часов нам написали, что билеты для девочки лежат на служебном входе цирка. Когда наш волонтер приехал за билетами, мы и представить не могли, что это именное приглашение от Эдгарда Запашного, да еще и в ложу!" — поделилась руководитель фонда Алена Куратова.
Информация о мечте девочки-бабочки по цепочке дошла до генерального директора Большого Московского государственного цирка на проспекте Вернадского, представителя всемирно известной цирковой династии, народного артиста России Эдгарда Запашного.
Когда сотрудники фонда связались с Эдгардом, чтобы поблагодарить, знаменитый дрессировщик и цирковой артист больше сам спрашивал о заболевании, о Вике, о лечении и о том, как сейчас обстоит дело в России: "Мне позвонила Вера Серебровская, пресс-секретарь Росгосцирка, и сказала, что нужна помощь. Но признаться, неловко это называть помощью. В семье даже с хорошим или средним достатком поход в цирк и расходы на билеты — это существенные траты, так как на лечение и терапию ребенка-бабочки уходят огромные средства постоянно. И я только рад, если смог это взять на себя. И самое главное, конечно, — это мечта маленькой девочки, которая несмотря ни на что продолжает радоваться жизни, бороться за нее, мечтать и верить в чудеса".
26 апреля сбылась мечта маленькой Вики: она впервые побывала в цирке и увидела настоящее цирковое шоу. Сразу после представления Вика с мамой улетела в Курган, двухнедельное лечение в Москве успешно завершилось.
