Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Эдгард Запашный помог сбыться мечте девочки-бабочки побывать в цирке

© Фото : предоставлено фондом "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки"Мечта Вики побывать на цирковом представлении осуществилась
Мечта Вики побывать на цирковом представлении осуществилась
Большой мечтой восьмилетней девочки-бабочки было увидеть цирк: о захватывающих и опасных трюках акробатов и воздушных гимнастов, о дрессированных тиграх и медведях, о клоунах Вика только слышала и видела отрывки представлений по телевизору. Эдгард Запашный узнал о ее мечте и пригласил в Цирк на Вернадского.

Полина Реутова ("Б.Э.Л.А. Дети-бабочки"), специально для проекта "Жизнь без преград"

Вике 8 лет и она одна из очень немногих людей на земле, у кого необычная кожа — тонкая и легкотравмируемая. Во всем мире таких людей называют "бабочками". Редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз — делает их кожу хрупкой и чувствительной, как крыло бабочки. Прикосновение или шов на одежде могут причинить боль и оставить долго незаживающую рану.

Вика родилась 16 февраля 2008 года. "На вторые сутки появился первый пузырек на ручке, — рассказывает мама Вики Екатерина. — Я позвала врача, на что мне сказали, что я обожгла ребенка. Но как я могла свою крохотулечку обжечь, подмывала только еле тепленькой водичкой. Но врачи настаивали на своем, что это ожог. А пузырей появлялось все больше и больше. И когда на ступнях начала слазить нежная детская кожица, вот тогда врачи только и задумались, что это на самом деле далеко не просто ожог".

Несмотря на заболевание, Вика очень улыбчивая, жизнерадостная и веселая девочка, которая любит танцевать, петь, фотографироваться.

Первое в России отделение госпитализации детей-бабочек открылось в Научном центре здоровьяВрачи Максим Лохматов, Николай Муршкин и Юлия Коталевская
Первое отделение госпитализации детей-бабочек открылось в РоссииВ Москве на базе ведущего педиатрического медицинского учреждения страны - Научного центра здоровья детей - открылось отделение для детей с редким генетическим заболеванием кожи - врожденным буллезным эпидермолизом. Это первое и единственное в России отделение, сообщает пресс-служба благотворительного фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки".
Жизнь детей-бабочек сопряжена со множеством ограничений и трудностей, не говоря уже о боли и слезах. При этом они продолжают быть детьми, которые мечтают, фантазируют, верят в Деда Мороза, сказки и чудеса. Девочкам хочется носить колечки и перчатки, мальчики грезят о футболе.

Большой мечтой восьмилетней Вики было увидеть цирк. В Кургане, где живет девочка, цирка нет. О захватывающих и опасных трюках акробатов и воздушных гимнастов, о дрессированных тиграх и медведях, о клоунах Вика только слышала и видела отрывки представлений по телевизору.

Недавно Вика вместе с мамой прилетела в Москву на обследование и лечение в отделении для детей-бабочек в Научном центре здоровья детей. Госпитализацию детей с БЭ со всей России осуществляет фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки", подопечной которого является Вика. Сотрудники фонда узнали, что у Вики есть мечта.

"Мы сделали пост в Facebook с просьбой и надеждой: может быть, у кого-то из наших ФБ-друзей есть возможность провести Вику и ее маму на представление в Цирк на Вернадского, который находится недалеко от НЦЗД. Буквально через пару часов нам написали, что билеты для девочки лежат на служебном входе цирка. Когда наш волонтер приехал за билетами, мы и представить не могли, что это именное приглашение от Эдгарда Запашного, да еще и в ложу!" — поделилась руководитель фонда Алена Куратова.

Информация о мечте девочки-бабочки по цепочке дошла до генерального директора Большого Московского государственного цирка на проспекте Вернадского, представителя всемирно известной цирковой династии, народного артиста России Эдгарда Запашного.

Когда сотрудники фонда связались с Эдгардом, чтобы поблагодарить, знаменитый дрессировщик и цирковой артист больше сам спрашивал о заболевании, о Вике, о лечении и о том, как сейчас обстоит дело в России: "Мне позвонила Вера Серебровская, пресс-секретарь Росгосцирка, и сказала, что нужна помощь. Но признаться, неловко это называть помощью. В семье даже с хорошим или средним достатком поход в цирк и расходы на билеты — это существенные траты, так как на лечение и терапию ребенка-бабочки уходят огромные средства постоянно. И я только рад, если смог это взять на себя. И самое главное, конечно, — это мечта маленькой девочки, которая несмотря ни на что продолжает радоваться жизни, бороться за нее, мечтать и верить в чудеса".

26 апреля сбылась мечта маленькой Вики: она впервые побывала в цирке и увидела настоящее цирковое шоу. Сразу после представления Вика с мамой улетела в Курган, двухнедельное лечение в Москве успешно завершилось.

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала
Логистика фудшеринга: продукты для малоимущих доставят НКО и соцзащитаМИА "Россия сегодня" запускает медиалабораторию в ВДЦ "Орленок" В Минпросвещения прокомментировали обновленные ФГОССенатор: власть должна двигаться с молодежью в одном направленииЭксперт: молодежь активно интересуется будущим бизнеса в странеВ Москве пройдет пятый Медиафорум этнических и региональных СМИВ России необходимо улучшить подготовку специалистов, заявил ПутинКравцов рассказал о проблемах лишней отчетности у учителей в регионах Кравцов заявил, что на базе колледжей создадут программы профориентацииКравцов: важно обеспечить детям равный доступ к качественному образованиюВ Москве подвели итоги школьного этапа ВОШВ МГУ разрабатывают школьные учебники с дополненной реальностьюВасильева рассказала об исследованиях Российской академии образованияВ Минпросвещения уточнили требования к преподаванию математики в школахБолее 66 тысяч выпускников московских школ напишут итоговое сочинениеШкольники и студенты Тюменской области вернутся к очному обучению 22 ноябряСтартовал финал "Большой перемены" для студентов колледжейРоссия и Китай будут развивать проекты дополнительного образованияПодарок ангелу: четырнадцатилетнюю девочку спасет операция на позвоночникеВ Минпросвещения рассказали, как выбрать допобразование для детей