Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Первое отделение госпитализации детей-бабочек открылось в России

© Фото : предоставлено фондом "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки"Первое в России отделение госпитализации детей-бабочек открылось в Научном центре здоровья
Первое в России отделение госпитализации детей-бабочек открылось в Научном центре здоровья
В Москве на базе ведущего педиатрического медицинского учреждения страны - Научного центра здоровья детей - открылось отделение для детей с редким генетическим заболеванием кожи - врожденным буллезным эпидермолизом. Это первое и единственное в России отделение, сообщает пресс-служба благотворительного фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки".

Полина Реутова ("Б.Э.Л.А. Дети-бабочки"), специально для проекта "Жизнь без преград"

В Москве на базе ведущего педиатрического медицинского учреждения страны — Научного центра здоровья детей — открылось отделение для детей с редким генетическим заболеванием кожи — врожденным буллезным эпидермолизом. Это первое и единственное в России отделение, где дети-бабочки — так во всем мире называют детей с буллезным эпидермолизом, сравнивая их хрупкую и легко травмируемую кожу с крылом бабочки, — проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое симптоматическое лечение.

"Количество пациентов с буллезным эпидермолизом очень мало. Но та тяжесть и ограничения возможностей, с которыми сталкиваются эти пациенты, особенно если это дети, ставят перед нами особые задачи — помочь этим детям максимально эффективно. Пусть не вылечить, но улучшить и изменить их жизнь", — сказал Николай Мурашкин, заведующий отделением кожных болезней ФГБНУ "Научный центр здоровья детей", доктор медицинских наук.

Отделение открыто по инициативе фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки".

"Проблема оказания медицинской помощи пациентам с диагнозом буллезный эпидермолиз — это ключевой вопрос. Необходимый мультидисциплинарный подход в лечении детей-бабочек может себе позволить не каждое учреждение и относительно медицинского персонала, и уж тем более оборудования. Мы приложили максимум усилий, чтобы в России у семей с больными буллезным эпидермолизом появилась такая возможность — пройти разностороннее комплексное обследование, получить консультацию любого специалиста и всё необходимое лечение", — прокомментировала медицинский директор Фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки", кандидат медицинских наук, врач-генетик Юлия Коталевская.

Буллезный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. При этом больные нуждаются в постоянной терапии, направленной в первую очередь на предотвращение возникновения травм и как следствие их — пузырей посредством подбора оптимального ухода за кожей и пораженными поверхностями. Больным необходимо активное наблюдение и лечение не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи.

Госпитализация в НЦЗД подопечных фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" со всей России будет проходить по плановой очередности исходя из тяжести заболевания и загруженности клиники. Все расходы на дорогу пациента и сопровождающего до Москвы и обратно, на медикаменты и перевязочные средства, определенные лечащим врачом, а также на ряд исследований и манипуляций, не входящих в программу обязательного медицинского страхования, берет на себя Фонд.

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала
В Подмосковье кружки и секции будут закрыты с 28 октября по 7 ноябряКак построить инклюзивное общество, рассказали на научной конференцииМинпросвещения: Россия продвинулась в развитии инклюзивного образованияНазваны лучшие по качеству проведения ЕГЭ регионы РоссииУченые представят результаты новых исследований в сфере образованияФиналисты техолимпиады смогут посоревноваться на Национальном киберполигонеГолосование за лучшие проекты премии #МЫВМЕСТЕ продлится до 5 ноябряРособрнадзор соберет данные о частоте проведения контрольных работ в школахРособрнадзор: формат выпускных экзаменов будет известен к декабрюКрасноруцкий: при колледжах должны быть круглогодичные центры компетенцийРособрнадзор проведет исследование качества образования в школах В России родители могут получить бесплатную психологическую поддержкуРодителям оказаны 3 млн услуг в рамках нацпроекта "Образование"Психолого-педагогическая, методическая и консультативная помощь родителямМишустин рассказал об эксперименте с электронными аттестатамиУченые выяснили, с кем чаще работают школьные психологиГоликова: в колледжи по "Профессионалитету" пойдут 150 тысяч человекГоликова пригласила педагогов принять участие в конкурсе "Учитель будущего"Подписание соглашения между МИА "Россия сегодня" и ВДЦ "Орленок"Старшеклассники Москвы примут участие в олимпиаде "Турнир городов"