Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Форум по редким заболеваниям проходит в Москве в пятницу

Форум "редких" пациентов проходит в пятницу в Общественной палате РФ, сообщает пресс-служба Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям. Мероприятие приурочено к Международному дню редких заболеваний, который в этом году отмечается 28 февраля.

МОСКВА, 27 фев — РИА Новости. В рамках Форума столичные и региональные эксперты обсудят социальные и медицинские аспекты помощи пациентам с редкими заболеваниями в России, возможности выстраивания эффективного взаимодействия врача и пациента, особенности российского законодательства, а также поделятся примерами судебной практики по вопросу обеспечения пациентов необходимыми препаратами. "Редкие" пациенты расскажут об особенностях диагностики, терапии, реабилитации и лекарственной доступности.

Лекарственные препараты
Орфанные ("сиротские") болезни и препараты"Орфанными" (от англ. оrphan drugs) или "сиротскими" называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний. На сегодня в мире известно более шести тысяч орфанных заболеваний. Помощь "редким" больным часто затруднена из-за отсутствия методов лечения, а также лекарств.
Участие в Форуме принимают Сергей Куцев (Минздрав), Лейла Намазова-Баранова (ФГБУ "Научный центр здоровья детей", НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения), Елена Мещерякова ("Хрупкие дети", "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям"), Анна Битова ("Центр лечебной педагогики"), Юлия Коталевская ("Б.Э.Л.А. Дети-бабочки"), Снежана Митина ("Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям"), Лариса Борисенко ("Общество помощи БАС"), Вероника Толстова ("Хоспис — Детям") и представители других общественных организаций, органов власти и медицинских учреждений.

В рамках мероприятия будет проанонсирован фотопроект известного фотографа Павла Ланцова "Связанные одной целью", который призван привлечь внимание общественности к проблемам "редких" пациентов, показать важность сотрудничества между врачом и пациентов, повысить общественный статус врача-эксперта по редким заболеваниям, говорится на сайте, посвященном проходящему форуму. Фотовыставки пройдут в российских городах Российской Федерации.

Как отметили в Союзе пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, каждая фотография — это история побед и поражений, любви к жизни и смирения перед принятием болезни, поиска уникального решения и совместной работы. Это и эмоции людей, которые на фото. Как правило, это врач и пациент, потому что от уровня их взаимодействия зависит исход заболевания.

На фотографии — Максим. У него несовершенный остеогенез, так называемая "хрустальная" болезнь. Он стоит рядом с доктором, Наталией Беловой, сумевшей за несколько лет поставить мальчика на ноги.

© Фото : Предоставлено Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям"Редкий" Максим и врач Наталия Белова
Редкий Максим и врач Наталия Белова

Девятилетнего Максима привезли к Беловой из Владимира в тот момент, когда родители уже и не надеялись помочь сыну. Прошло пять лет лечения и реабилитации. Максим больше не нуждается в инвалидной коляске. Более того, она начал ходить самостоятельно.

Рекомендуем
Академик РАО, директор школы № 109 Евгений Ямбург
Ямбург: начало уроков в разное время — не самая важная проблема для школ
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала