МОСКВА, 27 фев — РИА Новости. В рамках Форума столичные и региональные эксперты обсудят социальные и медицинские аспекты помощи пациентам с редкими заболеваниями в России, возможности выстраивания эффективного взаимодействия врача и пациента, особенности российского законодательства, а также поделятся примерами судебной практики по вопросу обеспечения пациентов необходимыми препаратами. "Редкие" пациенты расскажут об особенностях диагностики, терапии, реабилитации и лекарственной доступности.
В рамках мероприятия будет проанонсирован фотопроект известного фотографа Павла Ланцова "Связанные одной целью", который призван привлечь внимание общественности к проблемам "редких" пациентов, показать важность сотрудничества между врачом и пациентов, повысить общественный статус врача-эксперта по редким заболеваниям, говорится на сайте, посвященном проходящему форуму. Фотовыставки пройдут в российских городах Российской Федерации.
Как отметили в Союзе пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, каждая фотография — это история побед и поражений, любви к жизни и смирения перед принятием болезни, поиска уникального решения и совместной работы. Это и эмоции людей, которые на фото. Как правило, это врач и пациент, потому что от уровня их взаимодействия зависит исход заболевания.
На фотографии — Максим. У него несовершенный остеогенез, так называемая "хрустальная" болезнь. Он стоит рядом с доктором, Наталией Беловой, сумевшей за несколько лет поставить мальчика на ноги.
Девятилетнего Максима привезли к Беловой из Владимира в тот момент, когда родители уже и не надеялись помочь сыну. Прошло пять лет лечения и реабилитации. Максим больше не нуждается в инвалидной коляске. Более того, она начал ходить самостоятельно.
