МОСКВА, 25 фев — РИА Новости. В мероприятии примут участие более 60 врачей-дерматологов и педиатров со всей России. На их вопросы ответят директор медицинских программ Фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки", кандидат медицинских наук, врач-генетик Коталевская Юлия Юрьевна и заведующий отделением кожных болезней ФГБНУ "Научный центр здоровья детей", доктор медицинских наук Мурашкин Николай Николаевич.
Как отмечается в релизе, буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание кожи, которое сопровождается нарушением скрепления слоев кожи с образованием пузырей и эрозий в результате незначительных механических травм. БЭ входит в список редких (орфанных) заболеваний. Из 50 тысяч детей один рождается с буллезным эпидермолизом.
Также в фонде подчеркнули, что неправильно поставленный диагноз при рождении ребенка может привести к трудно исправимым последствиям, а правильный уход и лечение на самом раннем этапе открывает путь ребенку-бабочке к полноценной жизни.
