Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Обучающий фильм о буллезном эпидермолизе покажут врачам в Москве

Показ обучающего фильма для врачей о буллезном эпидермолизе состоится в среду в Московском Научном центре здоровья детей, сообщает пресс-служба БФ "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки". Показ приурочен к Международному дню редких заболеваний, который в этом году отмечается 28 февраля.

МОСКВА, 25 фев — РИА Новости. В мероприятии примут участие более 60 врачей-дерматологов и педиатров со всей России. На их вопросы ответят директор медицинских программ Фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки", кандидат медицинских наук, врач-генетик Коталевская Юлия Юрьевна и заведующий отделением кожных болезней ФГБНУ "Научный центр здоровья детей", доктор медицинских наук Мурашкин Николай Николаевич.

Ребенок с синдромом бабочкиРебенок с синдромом бабочкиРебенок с синдромом бабочки
Дети, которых нельзя обнятьМеждународный день больных редкими заболеваниями отмечается раз в четыре года 29 февраля, но это не повод забывать об этих людях в оставшееся время. Один ребенок на 50 тысяч родившихся - такова статистика для детей с диагнозом буллезный эпидермолиз. Только в 2012 году это заболевание было включено в список орфанных.
Как отмечается в релизе, буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание кожи, которое сопровождается нарушением скрепления слоев кожи с образованием пузырей и эрозий в результате незначительных механических травм. БЭ входит в список редких (орфанных) заболеваний. Из 50 тысяч детей один рождается с буллезным эпидермолизом.

Также в фонде подчеркнули, что неправильно поставленный диагноз при рождении ребенка может привести к трудно исправимым последствиям, а правильный уход и лечение на самом раннем этапе открывает путь ребенку-бабочке к полноценной жизни.

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала
18 друзей дома в Пучкове: как живут слепоглухие в ПодмосковьеЗначимый взрослый: как в православном социальном доме детей учат довериюЭксперт рассказала, возникли ли сложности у учащихся на итоговом сочиненииТрехлетнюю олимпиаду среди школ запустят в России в 2022 годуРука для человека в скафандре: кто готовит слепоглухих к обычной жизниВ России утверждены новые аккредитационные показатели для школ и колледжей Кравцов: финансовую грамотность надо внести в обязательные факультативыПятый Медиафорум этнических и региональных СМИ прошел в МосквеКравцов рассказал о запуске программы создания школьных театровКириенко: более 3 тысяч заявок подали на участие в премии "Знание"Школьники из России взяли 8 медалей на Международном турнире по информатикеЛогистика фудшеринга: продукты для малоимущих доставят НКО и соцзащитаМИА "Россия сегодня" запускает медиалабораторию в ВДЦ "Орленок" В Минпросвещения прокомментировали обновленные ФГОССенатор: власть должна двигаться с молодежью в одном направленииЭксперт: молодежь активно интересуется будущим бизнеса в странеВ Москве пройдет пятый Медиафорум этнических и региональных СМИВ России необходимо улучшить подготовку специалистов, заявил ПутинКравцов рассказал о проблемах лишней отчетности у учителей в регионах Кравцов заявил, что на базе колледжей создадут программы профориентации