Анна Лисовская, специально для проекта "Жизнь без преград"
Согласно статистике Министерства здравоохранения РФ в нашей стране насчитывается около 80 000 детей в возрасте до 18 лет с диагнозом "детский церебральный паралич" (ДЦП). Ежегодно подобное состояние выявляется у 6 тысяч маленьких пациентов, а частота заболевания составляет 2,5-5 случаев на тысячу новорожденных. Систему помощи таким детям можно назвать налаженной, однако есть и определенные сложности. В частности, существуют инновационные методы лечения, успешно используемые в Европе более 20 лет, которые в России применяются в очень ограниченном объеме. Заведующий нейрохирургическим отделением Московского НИИ педиатрии и детской хирургии Минздрава РФ Дмитрий Зиненко рассказал о симптомах ДЦП и методах его лечения.
- Дмитрий Юрьевич, каковы симптомы заболевания, как можно определить диагноз ДЦП?
— Первым видимым проявлением заболевания является нарушение двигательной активности и осложненная координация движений. У ребенка возникает сильная зажатость мышц (спастический синдром), что очень осложняет бытовую жизнь и препятствует дальнейшему компенсационному развитию. Не имея возможности двигаться, ребенок крайне ограничен в познании мира и социальной адаптации. Врачи под термином ДЦП (детский церебральный паралич) объединяют ряд симптомов, но все они связаны с повреждением некоторых участков головного и/или спинного мозга. Окончательно подтверждают диагноз ДЦП только, когда ребенку исполнится один год.
- Как можно помочь таким детям?
— К сожалению, в полной мере ДЦП вылечить не возможно, но самочувствие пациента можно облегчить, тем самым дав ему новые возможности для развития. Мне хорошо запомнился мой первый пациент. Это был пятилетний мальчик, скованность мышц которого не позволяла ему не только нормально двигаться, но причиняла невыносимую постоянную боль. Он просыпался от приступов боли по шесть раз за ночь, а его мать была вынуждена дежурить у постели постоянно. На следующий день после операции по установке баклофеновой помпы они оба смогли беспрерывно проспать более восьми часов. Впервые за пять лет. С точки зрения обычного человека — это мелочь, а жизнь этой семьи кардинально изменилась.
- Какие методы лечения симптомов ДЦП существуют на данный момент?
— В различных открытых источниках можно найти достаточно информации по консервативным методам лечения (массаж, ЛФК, реабилитационные программы). Есть оперативные способы, например, когда передача нервного импульса просто прерывается хирургическим способом, и мышцы расслабляются (пересечение нервных корешков спинного мозга). Однако такое вмешательство сопряжено с высоким риском осложнений, поскольку восстановить нервные волокна невозможно.
Но главное, что благодаря помпе можно практически полностью устранить спастический синдром. Это открывает новые возможности для дополнительного интеллектуального развития пациента. Например, восстановив лечением мелкую моторику, можно существенно улучшить речь ребенка. При правильно подобранном медико-педагогическом сопровождении дети с ДЦП могут лучше адаптироваться к современному обществу и даже ходить в школу, освоить компьютер. Чем раньше начато медицинское сопровождение и педагогическая коррекционная работа, тем выше достигаемые результаты.
- Где и как можно получить данное лечение?
— Конечно, лечение ДЦП необходимо начинать как можно раньше. Но если говорить об оперативном вмешательстве, то по закону в Российской Федерации детский церебральный паралич можно лечить хирургически только с четырех лет. До этого основная задача врачей не допустить дальнейшего развития спастики и контрактур.
Метод установки баклофеновой помпы внесен в систему государственного квотирования, а значит, подобная операция может быть проведена бесплатно. Выделенные квоты являются федеральными, поэтому получить их может любой, кто имеет российское гражданство. Для этого необходимо приехать на консультацию в медицинский центр, который имеет квоты для распределения, и если данная технология показана пациенту, назначается дата госпитализации. Хочу отметить, что консультацию в московском центре может получить пациент из любого региона, даже не имея направления от своего "местного" невролога.
Официально квота называется "Нейрохирургия-3" (сокращенно Н-3) и предназначена для проведения операций в области функциональной нейрохирургии, в частности установки помп и различных нейростимуляторов. В 2014 году выделено 540 таких квот, которые были распределены между федеральными центрами. Некоторые центры имплантируют в основном только помпы, другие лишь стимуляторы, кто-то работает 50 на 50. В этом году больше всего квот получили ФНЦ Новосибирска и Тюмени, НИИ нейрохирургии им. Бурденко и Московский НИИ педиатрии и детской хирургии. Есть и другой способ получения подобного лечения — через благотворительные фонды. Например, данной проблематикой активно занимается Фонд "Под флагом добра". Порядок действий немного другой: родители обращаются в Фонд, и далее взаимодействие происходит уже между двумя организациями. При положительном решении, если пациенту показана данная операция, средства на операцию выделяет Фонд.
- Если у технологии высокая эффективность, почему она не применяется широко?
— Технология для нашего рынка еще достаточно новая. Несмотря на то, что в Европе она применяется уже давно, в России была сертифицирована лишь три года назад. Безусловно, накоплен определенный положительный опыт, но еще остались административные сложности. Например, упомянутые квоты включают в себя только саму операцию (установку баклофеновой помпы) и исключают оплату дальнейшего процесса дозаправки. Но стоит отметить, что уже идет работа, чтобы в ближайшем будущем сделать эту процедуру менее обременительной для пациентов.
Основным препятствием активного распространения данной технологии является низкая информированность как пациентов (их родителей), так и профессионального сообщества. И если нейрохирурги (врачи, проводящие операции) в большинстве своем знают о технологии и готовы ее применять, то неврологи (врачи, непосредственно ведущие пациентов с диагнозом ДЦП) пока лишь косвенно вовлечены в процесс. Имея обширный опыт лечения консервативными методами, неврологи зачастую не достаточно проинформированы о положительных результатах применения технологии помпы и поэтому не рекомендуют ее своим пациентам.
С развитием масс-медиа родителям стало проще искать и получать информацию, теперь найти необходимые данные можно на специализированных форумах или группах в социальных сетях. Здесь работает так называемое "сарафанное радио", но пока этого не всегда достаточно. Необходимо учитывать, что осведомленность позволяет иметь выбор лечения, но крайне важно — получить консультацию специалиста, чтобы учесть все нюансы того или иного случая. ДЦП — термин собирательный, степень тяжести заболевания может сильно разниться. Поэтому и метод конкретного лечения следует подбирать строго индивидуально.
