МОСКВА, 17 апр — РИА Новости. Государственная поддержка больных гемофилией в России сравнима с европейской, однако перечень бесплатных лекарств необходимо пересмотреть, включив туда более современные препараты, рассказал РИА Новости президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев в канун Всемирного дня гемофилии.
Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови и проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. Это приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. Гемофилией в мире страдает один человек из десяти тысяч.
На официальном учете в России состоят 7,5 тысячи таких пациентов, тогда как реальное их число, по оценкам экспертов, составляет 10-12 тысяч. Впервые "Всемирный день гемофилии" отмечался в 17 апреля 1989 года. Инициатива проведения этого интернационального дня принадлежит "Всемирной организации здравоохранения" и "Всемирной федерации гемофилии" (WFH).
Не хуже, чем в Европе
"Лекарственное обеспечение больных гемофилией в России находится на среднеевропейском уровне. Это, действительно, огромная заслуга государства, пациенты получают лекарства бесплатно", — сказал он.
Он привел статистику, согласно которой средняя продолжительность жизни больного гемофилией без лечения составляет около 30 лет, и с 12 лет человек полностью становится инвалидом. Если же больные получают необходимые лекарства, то их продолжительность жизни не должна отличаться от продолжительности жизни здорового человека. Лекарственная терапия с использованием факторов свертывания крови позволяет людям с гемофилией жить полной жизнью, дети с этой болезнью могут ходить в школу и заниматься спортом.
Обновить перечень
Пациенты с гемофилией с 2008 года бесплатно получают в России лекарства в рамках федеральной программы лечения высокозатратных заболеваний.
"К сожалению, есть пациенты, которые нуждаются в новых лекарствах, более эффективных, но эти лекарства не включены в перечень. Мы получаем лекарства в рамках программы нозологии, но перечень лекарственных препаратов для больных гемофилией и болезнью Виллебранда, которая также характеризуется спонтанными кровотечениями, не пересматривался уже более пяти лет", — сказал Жулев.
Он сообщил, что экспертные группы Минздрава в прошлом году одобрили поправки в этот перечень, но процесс затянулся.
"Мы понимаем, что это определенные бюрократические процедуры, но иногда речь идет о жизни и смерти, а длительное ожидание, к сожалению, для многих оборачивается инвалидизацией и является фатальным", — сказал Жулев.
