МОСКВА, 12 окт — РИА Новости. Паллиативная помощь нужна десяткам тысяч людей в России, в том числе четырехлетней Арине Якимовой из Ярославской области, которую государство предлагает пожизненно обеспечивать всем жизненно необходимым либо в больнице, либо в детском доме, но не дома, где есть мама, папа, бабушка и старшая сестра.
Во вторую субботу октября отмечается Всемирный день хосписной и паллиативной помощи, в 2013 году этот день приходится на 12 октября. Паллиативная помощь направлена в первую очередь на облегчение тяжелых состояний, на избавление от боли тяжело и неизлечимо больных людей, на улучшение качества их жизни и жизни их семьи.
До четырех месяцев Арина Якимова была совершенно обычным младенцем, пока ей не поставили диагноз спинальная амиотрофия Вердника-Гоффмана. Она не может дышать самостоятельно, ей необходим круглосуточный уход, а ее семье — поддержка, не только материальная, но и моральная. Чтобы дышать, четырехлетней Арине нужен огромный арсенал дорогостоящего оборудования, которое обычно есть только в отделении реанимации. Но Ариша уже два года живет дома со своим собственным аппаратом для искусственной вентиляции легких (ИВЛ).
О том, что такое паллиативная помощь, в России узнали относительно недавно, только в ноябре 2011 года в принятом законе "Об основах охраны здоровья граждан" впервые в нашей стране паллиативная помощь вошла в программу государственных гарантий.
Одиночество в больнице
Родилась Арина абсолютно обычным ребенком и поначалу развивалась как все. Однако к четырем месяцам родители стали замечать, что у малышки слабеет мышечный тонус.
"Ручки и ножки очень ослабли, а к восьми месяцам она стала плохо глотать. И дышать перестала", — рассказывает ее мама Галина Якимова. Девочка заболела пневмонией — положили в больницу на два месяца. Пневмонию вылечили и вернулись домой, но дома все началось по новой. Тогда Арину снова забрали в больницу, и уже в отделении реанимации подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, снять с которого уже не удалось.
Больше полугода Арина провела в реанимации. Ее мама вспоминает, что ездила туда каждый день, тратя на дорогу около пяти часов в день. Врачи и медсестры в отделении недоумевали, зачем так часто ездить, ведь можно же и через день, или еще реже. Но никому и в голову не пришло тогда предложить Галине проводить время с дочерью в больнице. Чтобы ребенок, просыпаясь, видел не больничные стены, не мигающие и издающие непонятные звуки приборы, не чужие лица в масках, а родные глаза. По закону мать имеет право находиться с ребенком в отделении реанимации, но добиться этого права в российских больницах практически невозможно.
"Хорошо, что вообще пускали к ней. Но мы сразу дали понять, что Ариночку не оставим", — говорит мама девочки. Каждый день Галина обещала дочке, что заберет ее домой, и просила потерпеть.
Генетический сбой в организме Арины приводит к тому, что мышцы всего тела постепенно слабеют. А после перенесенной пневмонии мускулатура, которая отвечает за дыхание, так и не восстановилась, легким девочки не хватает сил на то, чтобы сделать вдох и выдох.
Нам предложили отдать ее в детский дом
Когда пришло осознание, что в ближайшее время здоровье дочери существенно не поправится, а жизнь продолжается, семья приняла решение искать деньги на домашний аппарат ИВЛ, чтобы перевезти Арину домой. Стали искать деньги, обращаться в государственные и негосударственные организации, потому что сумма требовалась запредельная — более 600 тысяч рублей.
"После письма президенту с просьбой о помощи, мы получили ответ от заместителя губернатора Ярославской области, в котором было единственное предложение помощи — это отдать ребенка в детский дом, там и обеспечат и ухаживать будут", — рассказала Галина.
При помощи нескольких благотворительных организаций, за несколько месяцев удалось собрать необходимую сумму и привезти малышку домой. Родителям пришлось самим учиться обращаться с аппаратом, ставить катетеры, промывать трубки. По словам мамы Арины, очень помог врач из отделения реанимации, который несколько раз приезжал и просто учил их семью.
Одинаковые дни, но в семье
Попав домой, Арина начала прибавлять в весе, чаще улыбаться и смеяться. Для ее родителей это большое счастье. Галина говорит, что никогда не забудет тот день, когда перебрались из реанимации домой.
Сейчас комната Арины, конечно, напоминает больничную палату: аппарат ИВЛ, специальная медицинская кровать, зонды, трубки, катетеры, аспираторы, увлажнители, лекарства. Со всем эти управляется в основном сама Галина, следить за всем этим нужно каждый день. Она круглосуточно дежурит возле малышки, но зато сейчас у них есть возможность быть рядом.
Арина не может сама дышать, не может есть обычную еду и слишком ослабела для того, чтобы двигаться. Во всем остальном она мало чем отличается от обычного четырехлетнего ребенка: любит мультфильмы, любит родителей и старшую сестренку, учит буквы, принимает гостей, очень любит, когда сестренка или мама читают ей книжки, учится общаться с помощью глаз. Еще Арина и ее семья очень ждут, что разработают лекарство от этого синдрома, а до этого дня нужно дожить.
"На все наши просьбы мы получали ответ, что все наши расходы не входят в список бесплатных и помочь нам не могут. Была разовая помощь в сумме 120 тысяч рублей, год назад, в области была программа, мы просили помощи на резервный ИВЛ стоимостью 600 тысяч рублей, нам дали 120 тысяч. Этого, конечно, не хватило на ИВЛ, зато хватило на три месяца жизни Арины", — вспоминает Галина.
Сделать все ради жизни
Сейчас у семьи, опять же при помощи некоммерческих организаций, появился второй портативный аппарат ИВЛ. Он обязательно нужен на случай поломки первого, а еще с ним Арина в первый и пока единственный раз в этом году выходила погулять на улицу.
Жизнь Арины напрямую зависит от аппарата ИВЛ и от постоянного круглосуточного ухода, от расходных материалов для аппарата, лекарств, аспиратора для ухода за трахеостомой, откашливателя, зондового питания. Полгода жизни девочки стоят 250 тысяч рублей. Для ее семьи это огромная сумма. Помочь Арине можно через страницу портала Планета.ру.
"Мы очень любим нашу Аришку, она для нас — маленькое солнышко, которое светит так, что это не описать, Аринка жизнерадостная настолько, что я порой поражаюсь — она столько перенесла, это и взрослому-то не каждому под силу, но она так радуется всему, так улыбается и смеется, что от нее нам только учиться жить. Я сделаю все, что возможно и нет, только бы она жила, только бы ее вылечили", — говорит мама девочки.
