Первый домик реабилитационного центра для детей, переживших онкологические и гематологические заболевания, открылся недавно во Владимирской области, к лету детей должны ждать уже 26 таких домов. Проектом занимается благотворительный фонд "Шередарь", который сейчас проводит свои программы на территории ближайшего к стройке пансионата. Завотделением восстановительного лечения и реабилитации ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева, медицинский директор программ фонда "Шередарь" Григорий Цейтлин рассказал корреспонденту РИА Новости Валерии Мишиной о том, сколько детей нуждаются в реабилитационных мероприятиях в России и какие программы сейчас действуют.
— Григорий Янкелевич, почему дети, которые уже излечились, нуждаются в реабилитационных мероприятиях? Какая реабилитация им нужна?
— Когда мы говорим о том, сколько детей мы можем вылечить полностью, мы должны понимать, какой ценой для детского организма оборачивается это лечение. У детей накапливается очень много психолого-социальных, педагогических и психологических проблем. Дети нуждаются в комплексной реабилитации – и психолого-социальной, и психолого-педагогической, и медицинской.
Программа, которая реализуется в "Шередаре", в основе имеет влияние на психологическое состояние детей. Здесь они поставлены в такие условия, когда должны убедиться сами, что они могут делать то, что делают все остальные дети. Одна из психологических проблем в том, что эти дети считают себя неуспешными, неумелыми. Всех остальных детей, которые не болели, они считают удавшимися, хорошими и по этому контрасту очень плохо судят о самих себе.
Мы говорим, что у них низкая самооценка. И это такая лагерная программа, когда дети на хорошем уровне могут поднять все свои ресурсы, убедиться, что они могут – могут лепить, рисовать, могут делать какие-то трудные упражнения.
— Какие еще реабилитационные программы для детей после онкологических заболеваний, кроме проекта фонда "Шередарь", реализуются в России?
— Лагерная программа другого плана реализуется с 2006 года, мы делаем эту программу в нашем центре (ФНКЦ) с помощью общественной организации "Дети". Мы находим средства, ищем возможности и возим детей на лагерную программу.
У нас две смены в году, летом мы вывозим детей на 21 день. И там мы упор делаем на психолого-педагогическую работу с детьми. Там работает психолог, там работают педагоги, с детьми мы работаем и индивидуально, и в группе. Там организуются арт-терапевтические мастерские, где ребенок получает возможность реализовать себя. Все, что мы делаем каждый день, подчинено одной программной цели, и в конце смены кульминация – праздник, в котором дети выясняют, что все, что они делали каждый день, они сейчас и демонстрируют. Это очень хороший педагогический эффект.
Но психолог работает в лагере тот же, что с этими детьми работает в городе. У нас есть площадка-клуб, который мы встроили в дом детского творчества в Москве, потому что с детьми нужно заниматься постоянно, а не пиками.
— То есть эти программы отличаются темпом и степенью интенсивности?
— В "Шередаре" очень хорошая, интенсивная программа, здесь все происходит на вздохе. Ребенок делает кучу дел для себя, для всех, он убеждается, что может залезть, прыгнуть, покататься на лошадях, сделать что-то руками. Это замечательная динамичная программа.
Наша не такая динамичная. Но зимой, когда мы на 10 дней берем детей, она тоже довольно динамичная. Срок задает темп и ритм. В программе на 21 день есть некоторые пики, но вы в таком темпе не сможете 21 день, как не сможете бежать километр в том же темпе, что 5. Дети находятся постоянно в реабилитационном пространстве, они сами готовят будущие смены, мы проводим и научные конференции. Дети, которые приглашались после выздоровления, иногда возвращаются волонтерами, работают вожатыми. Это тоже для них реабилитация.
— Есть ли какие-то реабилитационные программы, где вместе с ребенком могут присутствовать родители?
— Вся семья, когда ребенок болеет даже небольшим насморком, стоит на ушах. А когда ребенок болеет вот той болезнью, о которой мы сейчас говорим, то вся жизнь меняется, меняется ее структура, функции. Мы занимаемся специально исследованием вот таких семей. И родители, особенно ухаживающие родители, ухудшают свое здоровье.
В России под Москвой есть программа санаторного оздоровления детей вместе с родителями "Русское поле", она действует с 1992 года. Туда приезжают мамы с ребенком или папа с ребенком, и они там бесплатно могут жить. И мы знаем, как важно для родителей там побыть, как важно для родителей свое здоровье поправить, как важно заниматься психологу с родителями и как важно работать с братьями и сестрами этой семьи.
— Вы говорите о здоровых братьях и сестрах?
— Да, у них масса психологических и педагогических проблем, может быть, даже не меньше, а может быть, в чем-то и больше, чем у тех детей, которые лечились, которые прошли через это лечение, которым все-таки уделяется внимание. Их братья и сестры находятся на периферии родительского внимания, общества. Им не хватает ресурсов — ни моральных, ни материальных, ни финансовых ресурсов семьи. Это очень большая проблема.
Мы посвятили этому специальное исследование и сейчас разбираемся с тем, в каком психологическом положении находятся братья и сестры из одной семьи. Мы этим занимаемся и в плане реабилитации, и в плане оценки их здоровья и состоянии. Их тоже надо брать на эти программы. И в свой лагерь мы берем детей и их братьев и сестер бесплатно и так же ими занимаемся.
— Сколько детей в России нуждаются в реабилитационных программах?
— Мы диагностируем в России каждый год примерно 5-6 тысяч онкологических заболеваний детей в возрасте до 15 лет. Поскольку мы теперь детьми занимаемся до 18 лет, то это примерно где-то, видимо, 10-12 тысяч. И я могу сказать, по той статистике, которая в "Русском поле", нуждаются в реабилитации, наверное, где-то 15 тысяч детей в возрасте от первого года жизни, от нуля, и до 18 лет.
К сожалению, все программы, которые существуют, занимаются с детьми не моложе 4-5 лет ("Русское поле") или не моложе 7-8 лет (программы ФНКЦ и "Шередарь"). Просто по условиям, по технологии мы не можем детей младше брать, а нуждаются, конечно, все дети, а болеют дети от нуля.
Но нужно, конечно, чтобы наблюдение за детьми было до 21 года. Сейчас, слава Богу, мы следим за ними до 18 лет. Ребенок в 17-18 лет по многим своим психологическим, социальным и физическим качествам еще невзрослый. Для врача, для педиатра это как минимум до 21 года.
Хочу сказать, как детский врач, как онколог, наши болячки, начинаясь, могут продолжаться гораздо дольше, чем это предусмотрено паспортом. Но самое главное, болезни, которыми мы занимаемся, по-разному протекают в 20 лет и в 25. До 21 года хотя бы нужно, чтобы детьми занимались педиатры, и когда они болеют онкологическими и неонкологическими заболеваниями.
— Сколько подобных реабилитационных лагерей должно быть в России?
— По крайней мере, в каждом федеральном округе должен быть межрегиональный центр реабилитации, который берет детей на 3-4-недельную программу, где идет и оздоровление, и серьезная работа психологов и педагогов. А вот лагерные программы, я думаю, должны быть в каждом регионе или, может быть, на два-три региона одна программа.-