Эксперты: пациентам с редкими болезнями приходится выбивать лекарства

МОСКВА, 30 сен — РИА Новости. Ситуация с лечением пациентов с редкими заболеваниями в России крайне тревожная: регионы не только отказываются обеспечивать больных лекарствами, но даже не включают их в федеральный регистр больных с орфанными (редкими) заболеваниями, сообщила в понедельник на пресс-конференции в РИА Новости президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова.

"Сложилась очень тяжелая ситуация с обеспечением лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями. Такая же печальная ситуация с формированием регистров больных с редкими заболеваниями", — сказала она.

В России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более чем у десяти человек на 100 тысяч населения. По данным Минздрава, около 10 тысяч россиян страдают такими болезнями, чуть меньше 6 тысяч из них — это дети. В России существует регистр из 24 орфанных заболеваний. Лечение пациентов с такими диагнозами является очень дорогостоящим, оно может достигать 30 и более миллионов рублей в год на одного человека.

Каримова напомнила, что в настоящее время, согласно действующему законодательству, обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионального бюджета. Однако на самом деле больным приходится отстаивать свои права на жизненно необходимые лекарства в суде, отметила Каримова.

Лечение через суд

Каримова считает, что Минздрав должен включить три наиболее затратные орфанные заболевания в программу "Семь нозологий", финансирование которой осуществляется за счет федерального бюджета.

"Проводя мониторинг, мы выяснили наиболее затратные для регионов заболевания — это пароксизмальная ночная гемоглобинурия (заболевание крови), это атипичный гемолитико-уремический синдром (характеризуется механической гемолитической анемией, тромбоцитопенией и поражением почек) и мукополисахаридоз различных типов (заболевание соединительной ткани, которые приводят к различным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей). Мы поняли, что ни один региональный бюджет не может на данный момент обеспечить достаточно данных пациентов", — сказала она.

Однако, обратившись в прокуратуру и суды для защиты своих прав, пациенты в конечном счете наталкиваются на враждебное отношение к себе не только со стороны руководителей местного здравоохранения, но даже со стороны участковых врачей. "Доктора, которые вынуждены выходить в суды в качестве свидетелей, впоследствии создают для наших больных недопустимые условия: отказывают в обследовании и в элементарном медицинском внимании. И таких случаев все больше", — сказала председатель Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента "Другая Жизнь" Анастасия Татарникова.

"На сегодняшний день в дорогостоящем таргетном лечении нуждаются порядка 170 пациентов с пароксизмальной ночной гемоглобинурией, из которых порядка 70 пациентов в настоящий момент получают терапию. Из этого числа пациентов четверть получают терапию благодаря обращению в прокуратуру и суды, и порядка половины пациентов получают соответствующее жизненно-необходимое лечение за счет средств благотворителей", — сказала Татарникова.

Она рассказала, что за последний год из-за отсутствия необходимых лекарств 5 детей и более 10 взрослых с диагнозом пароксизмальная ночная гемоглобинурия погибли.

Ситуация в столице и регионах

Причем не получают необходимых лекарств пациенты не только из малообеспеченных регионов, но также и в Москве и в Санкт-Петербурге. Татарникова рассказала, что в настоящее время в Нижнем Новгороде два пациента обеспечиваются лекарствами за счет средств благотворительных организаций. Однако как только эти больные обратились в суд, им отказали в элементарном лечении в государственном медучреждении, отметила Татарникова. "Как только прошли первые судебные заседания, а они не от хорошей жизни обратились в суды, те лечебные учреждения, за которыми они закреплены, отказали им в оказании медицинской помощи, в том числе и по введению препарата. На сегодняшний момент обе пациентки вынуждены получать инфузию в частных клиниках", — сказала она.

Опрос

Вам бесплатная медицина нужна?

Да, на другую у меня денег нет

100%

Да, но в качестве дополнения к платной медицине

0%

Нет, я не верю в качество бесплатных услуг

0%

Нет, для лечения я использую только средства народной медицины

0%

Проголосовать

Проголосовали:9

30 июля 2013, 15:23

Несмотря на то, что в Москве самое обеспеченное здравоохранение, пациенты с редкими заболеваниями сталкиваются в столице с теми же проблемами, отметила Татарникова. "Сейчас в московском регистре порядка 17 больных с диагнозом пароксизмальная ночная гемоглобинурия, 9 из них нуждаются в таргетной терапии по жизненным показаниям. На сегодняшний момент ни один из девятерых больных не обеспечиваются за счет бюджета", — сказала она.

По ее словам, в Санкт-Петербурге 10 больных с диагнозом пароксизмальная ночная гемоглобинурия, из них только один человек получает лечение за счет средств городского бюджета.

Регионы отказываются также вводить новых пациентов в регистр больных с редкими заболеваниями, отметила Татарникова. "Самый простой и очевидный способ не дать пациенту лечение — это не ввести его в регистр. Не введен в регистр, значит, этого пациента нет", — добавила она.