Вера Костамо, РИА Новости.
Каждый хочет умереть дома. Чтобы держали за руку. Чтобы успеть раздать все долги: дообнимать, доцеловать, насмотреться. И чтобы не больно и не страшно. Взрослым умирать дома разрешено – инкурабельных пациентов выписывают домой, в основном без подходящей схемы обезболивания, дети зачастую умирают в реанимации в одиночестве, привязанными к кровати. На всех не хватает хосписов, нужных законов и документов. Просто не хватает любви.
Вне хосписа: История оловянного солдатика, последняя стадия
Леша и Тоня говорят хором, смеются, Тоня всегда забегает вперед и рассказывает последние события, Леша, как историк, последователен. У Леши терминальная стадия рака. Это вторая онкология в его жизни. Тоня и Леша – как сообщающиеся сосуды, ребята так и пишут об этом в группе для друзей – он худеет, она набирает вес. И жалеют: если бы можно было поменяться.
Первый рак у Леши был в 14 лет, узнал он об этом случайно перед поездкой в детский лагерь. Просто болело колено, оказалась саркома. Из-за врачебной ошибки Леше пришлось ампутировать ногу. Рак отступил.
Дальше была реабилитация и подготовка к поступлению в институт. Несколько курсов никто не знал, что у Леши нет ноги. Лидер группы, смеющийся и радостный Леха, никак не выглядел инвалидом.
Работать Алексей устроился в интернат для детей-сирот, признается, что было тяжело и в первый год хотелось уйти. От повсеместного равнодушия и бардака. Не ушел, а подружился с детьми. Сейчас на виртуальной стене в социальной сети, как раньше на школьной доске, ребята оставляют "их Алексею Евгеньевичу" записки.
Леша светится, когда говорит о детях. Он вообще прозрачный, как лист на свету. Со множеством мыслей-прожилок.
Леша разрабатывал уроки и писал контрольные, адаптированные для ребят, когда выяснялось, что некоторые дети в 9 классе читают по слогам.
В свой 28-й день рождения Леша узнал о своей второй онкологии – мезотелиоме плевры. Диагностировали ее сразу в последней стадии.
Тоня рыдала несколько дней, потом начала действовать и еще завела дневник для друзей.
"Вес не набирается, сил нет, боли, мышц не осталось, кости и кожа. Лешка боится, что мышцы уже не вырастут. Трудно даже чашку держать, если она полная, ест три раза в день, но мизерными порциями. Пытается держаться. Самый ужас, когда ему нехорошо настолько, что даже не может улыбаться" (из дневника Тони).
Леше давали 7-10 месяцев, уже прошло 1,5 года.
"Звонила сегодня лечащему врачу. И еще раз уточнила – точно ли он не сможет нам выписать "Трамал", сказал – точно. Сегодня даже мазь, которая обычно помогала, не помогла от болей. Кашлять стал больше, слабость усиливается. Отправил к районному онкологу" (из дневника Тони).
Подход к боли у Леши философский, он терпит, но хочет, чтобы не болело. Бывают изматывающие боли, особенно ночью. И еще: Леша не хочет расстраивать Тоню. Он вообще старается никогда не жаловаться, даже когда сил больше нет. Он – как оловянный солдатик из сказки Андерсена, стоит на одной ноге тверже, чем другие на двух.
На окне в Лешиной комнате в простой деревянной рамке стоит герб семьи. Придумал его сам Алексей и, как полагается, зарегистрировал. Девиз, который как говорит Леша, пришел сразу, может стать девизом всех онкологических больных – "Сила в немощи".
Проводить близкого до самого края, заглянуть в глубину и остаться. Тоня старается об этом не думать. Когда от надежды остался только свет, Тоня очень аккуратно говорит про потом. Подбирая, и не желая подбирать слова. Она хочет быть волонтером, чтобы жить своей и еще чьей-то жизнью и еще не забыть ощущение того, когда и ты для кого-то целая жизнь.
"Очень хочется достойно. Во всех смыслах. Помоги, Господи" (из дневника Тони).
Рассказываю Тоне и Леше про место, где достойно, не унизительно и не больно – про хоспис. Не верят. Ведь хоспис – это последний дом, там страшно и там умирают. Примерно так мы и представляем его. Говорим про Первый московский, про то, как должно быть, про круглосуточные посещения и человеческое отношение, Тоня решается позвонить. Но по прописке можно только в восьмой.
"Хоспис № 8 сообщил, что их выездная служба в Новокосино, где мы прописаны, а тем более в Реутов, где мы живем – не выезжает. "С новокосинской пропиской вы можете только прикрепиться к нам на госпитализацию, если захотите ложиться именно к нам, но в порядке очереди." В общем, все верно, в основном от рака люди умирают дома, в жутких мучениях. А родственников эти смерти застают в дороге, в пути – к онкологам, в хосписы, в аптеки" (из дневника Тони).
Терпеть боли сил нет. Теперь они не снимаются обычными препаратами без рецепта.
"Врачу, естественно, потребовалось Лешино присутствие. В целом, "Трамадол" выписали без проблем, но два раза ошибались в рецепте. Врач сказала, что "Трамадола" может не быть, но нам повезло. Рецепт действителен 10 дней. Через 10 дней снова идти" (из дневника Тони).
Читать Тонин дневник нужно с перерывами. С перерывами на обезболивание.
"Спросила про выездную службу хосписа по нашему адресу. Врач от ответа ушел. Сказал только: "если вам что-то потребуется, то схема такая – вы звоните своему районному терапевту, он сам связывается с вашим районным онкологом, ваш районный онколог – Чернов приезжает". Бред. День для посещения больных у Чернова – четверг" (из дневника Тони).
Леше становится хуже, Тоня вынуждена работать, и каждый день боится, что Леша уйдет один. За полтора года все возможные отгулы и отпуска закончились.
"Все будет хорошо. Хорошо – не значит, что все будут живы. Нет. Хорошо – это другое. Смерти нет. Для тех, кто в теме. Кто чувствует так же, как мы" (из дневника Тони).
Тоня не выдержала и приехала в Первый московский на консультацию. Отдала документы, тараторила, объясняя, что там написано. Успокоили, поддержали. Объяснили правильную схему обезболивания.
Первую ночь за последние недели Леша спал.
Мимо Ясной поляны, через бывший шахтерский поселок, ведет узкая асфальтированная дорога. На одном из ее непредсказуемых поворотов стоит трехэтажное здание – Тульский областной хоспис. Второй, появившийся в России после Санкт-Петербургского, в 1991 году.
Фасад здания ремонтируется, кровля новая – с подрядчиками повезло, и сделали качественно. На подоконниках цветы, на втором этаже, сидя у открытого окна, моется кот. Пластиковые окна оплачены известным писателем. Внутри отремонтированный этаж под детское отделение на пять палат, сенсорная комната. Многое сделано и подарено друзьями хосписа. Хосписными людьми, как говорит Нюта Федермессер, президент фонда помощи хосписам "Вера".
— Мы никогда никого не просим помочь, – расскажет, показывая взрослое отделение Эльмира Каражаева, главный врач учреждения. – Просьба унижает. Человек должен быть готов, к тому, чтобы делиться и материальным, и душевным.
Здесь живут по особым правилам, совсем не тем, с множеством пунктов и подпунктов, прописанным в документах. Здесь как дома, а дома все по любви. И живут, и умирают.
Мы идем по длинному коридору. За первой дверью Наташа.
У Наташи темно-карие и очень умные глаза. Под ее взглядом мне становится тяжело и хочется выйти. Или наоборот остаться и долго говорить. О модернизации банковских систем, которую придумала Наташа, о ее двадцатилетнем сыне или о том, любит ли она дождь.
Еще в коридоре шепотом мне сказали ее прогноз, и кажется, что разговаривая о деревьях за окном и пандусах для хосписа, мы обманываем друг друга. Мы не говорим о главном.
Среди шума нашего разговора на четверых, Наталья вдруг говорит:
– Любовь. Я знаю, что любовь, когда ты можешь помочь – сделать больше, чем человек делает для тебя. Как здесь делают для пациентов.
За каждой дверью – отдельная история. Их все знают и проживают сотрудники хосписа. Помнят тех, кто ушел, говорят о тех, кто выписался.
Паша отметил свое семнадцатилетие в хосписе. Как и положено с тортом, свечками и шариками. Он был обыкновенным мальчишкой, шумным, веселым, старающимся показаться взрослее, чем есть. Паша вырос в детском доме и родителей своих никогда не видел. Доверял он только отцу Елисею. Впервые после встречи со священником мальчик стал задумываться о будущем и лучше учиться. Но учиться не получилось, у Паши обнаружили рак.
Однажды, уже в хосписе, Паша собрал маленький букет незабудок и подарил медсестре.
— Как бы я хотел, чтобы вы были моей мамой.
Скоро Паша ушел.
Плачут ли здесь об ушедших? Плачут. Прибегают из дома в хоспис ночью, если вдруг неожиданно начались заморозки, чтобы раздать всем пациентам одеяла. Подпиливают ножки у стола, если он оказывается слишком высоким для пациентки, которая решила заняться письмами. Разговаривают, обнимают, держат за руку, особенно когда очень страшно.
— Смерть – это не конец, это мост, и пока мы стоим по эту сторону.
Вне порядка: хоспис
Отсутствие хосписов в принятом "Порядке оказания паллиативной помощи взрослому населению РФ", объясняется просто.
В Порядке хосписы не упоминаются, потому что паллиативная помощь идет отдельной строкой в 323-ФЗ, документ был разработан в соответствии с этим законом. По мнению чиновников, это разные виды помощи, и соединять их в один Порядок не стали.
Комментарий Минздрава России:
Сложности оказания медицинской помощи таким пациентам связаны с особенностями ухода, доступностью обезболивающих и других необходимых лекарственных препаратов, дефицитом среднего и младшего медперсонала, нехваткой транспортных средств для оказания помощи на дому.
В настоящее время в регионах действует 21 хоспис и 15 больниц (домов сестринского ухода). Финансирование осуществляется в рамках Программы государственных гарантий оказания медицинской помощи населению Российской Федерации из региональных бюджетов.
Таким образом, одна из задач в этой сфере – в короткие сроки разработать программы дополнительного профессионального образования для врачей и среднего медицинского персонала по подготовке специалистов для оказания паллиативной медицинской помощи в медицинских организациях. В дальнейшем эти специалисты, согласно общим правилам, должны проходить периодическое повышение квалификации.
Анна Сонькина, врач-педиатр, специалист паллиативной помощи (диплом Кардиффского Университета, Великобритания):
Истории, собранные для этого материала, говорят сами за себя: людям очень нужна помощь, когда они неизлечимо больны и когда умирают. Тем не менее, остается неочевидным, почему эта помощь должна быть оказана именно в хосписах и чем модели помощи, прописанные в Порядке, "нехороши", или не подходят, или недостаточны. Нужно вспомнить и привезти действительно принципиальные аргументы в пользу хосписов как неотъемлемого, незаменимого элемента системы паллиативной помощи.
Любая система, если она разумна, строится так, чтобы соответствовать нуждам ее потребителей. У нас есть очень много информации о том, чего хотят люди, когда срок их жизни ограничен и смерть от заболевания неминуема. На это и надо ориентироваться. А хотят люди очень понятных вещей: свободы от боли, нахождения в окружении близких, возможности умереть в выбранном месте при выбранных обстоятельствах.
Исследования в странах, где развита помощь на дому, показывают, что большинство людей хотят умереть дома. Также было показано, что значительная часть хочет провести последний период жизни с минимальным объемом интенсивного лечения и в максимальном отдалении от больничных условий. Очень небольшое количество людей хочет умереть в условиях интенсивной терапии. Такому запросу идеально подходят хосписы, очень емко описанные британцами как "дом вдали от дома" (home away from home) – дом для тех, кто по каким-либо причинам не может остаться дома. Такое место стремится совместить максимально приближенные к домашним условия с безупречным обезболиванием и контролем прочих симптомов – настоящей, очень непростой медициной, которая от того еще сложнее, что должна как можно меньше напоминать больничную гонку за лечение болезни и продление жизни. В России хосписы, успешно реализующие такой подход, существуют не один десяток лет, признаны мировыми экспертами и отвечают потребностям тех, кто к ним обращается за помощью.
Ошибка произошла в тот момент, когда в стенах Минздрава было сказано, что хосписы не оказывают медицинскую помощь. Это просто неправда: они оказывают настоящую медицинскую помощь, но делают это иначе, чем в больницах, и как доказало время, в соответствии с нуждами большого количества больных.
Исключение хосписов из системы паллиативной помощи – грубая ошибка, которая должна быть в ближайшее время исправлена, если Минздрав действительно ставит перед собой задачу обеспечить население тем, что ему необходимо – правом на всю возможную помощь, правом на выбор и правом на хоспис.
