МОСКВА, 29 мая — РИА Новости. Благотворительный фонд помощи детям с "синдромом бабочки" — буллезным эпидермолизом — ищет маленьких пациентов с этим диагнозом в регионах России. Фонд "Дети БЭЛА" (Буллезный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация) в настоящее время помогает 200 детям с этим тяжелым и редким заболеванием, однако представители фонда убеждены, что таких детей в России в десятки раз больше, говорится в сообщении, поступившем в РИА Новости.
"Детей-бабочек" называют так из-за необычной хрупкости их кожи. Они постоянно живут с болью: незаметные механические травмы, крошечные ссадины приводят к тому, что на коже образуются раны, которые нужно обрабатывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Один из 50 тысяч детей, по статистике, страдает буллезным эпидермолизом. Это генетическое и неизлечимое заболевание, но при правильном уходе качество жизни таких людей существенно улучшится.
"За два года работы фонда к нам обратились около 200 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжелое <…> На данный момент, к сожалению, практически неохваченными остаются регионы России. И дети, которые рождаются там, остаются без необходимой помощи просто потому, что никто не знает, где и как им можно помочь, в том числе и врачи", — сообщила РИА Новости член правления фонда "Дети БЭЛА" Лина Ширяева.
Фонд "Дети БЭЛА" был основан в марте 2011 года. Он вошел в состав международной ассоциации по борьбе с буллезным эпидермолизом DEBRA International, которая объединяет 40 национальных организаций и работает при поддержке Всемирной организации здравоохранения.
