РИА Новости
Новости в России и мире, самая оперативная информация: темы дня, обзоры, анализ. Фото и видео с места событий, инфографика, радиоэфир, подкасты
https://cdn22.img.ria.ru/i/export/ria/logo.png
Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
ФОН ГВ
Школа волонтера

Фонд "Дети БЭЛА" ищет в регионах РФ "детей-бабочек", чтобы помочь им

Благотворительный фонд "Дети БЭЛА" помогает 200 детям с "синдромом бабочки" - буллезным эпидермолизом, однако представители организации убеждены, что ребят с таким тяжелым и редким заболеванием в десятки раз больше в России.

МОСКВА, 29 мая — РИА Новости. Благотворительный фонд помощи детям с "синдромом бабочки" — буллезным эпидермолизом — ищет маленьких пациентов с этим диагнозом в регионах России. Фонд "Дети БЭЛА" (Буллезный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация) в настоящее время помогает 200 детям с этим тяжелым и редким заболеванием, однако представители фонда убеждены, что таких детей в России в десятки раз больше, говорится в сообщении, поступившем в РИА Новости.

"Детей-бабочек" называют так из-за необычной хрупкости их кожи. Они постоянно живут с болью: незаметные механические травмы, крошечные ссадины приводят к тому, что на коже образуются раны, которые нужно обрабатывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Один из 50 тысяч детей, по статистике, страдает буллезным эпидермолизом. Это генетическое и неизлечимое заболевание, но при правильном уходе качество жизни таких людей существенно улучшится.

"За два года работы фонда к нам обратились около 200 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжелое <…> На данный момент, к сожалению, практически неохваченными остаются регионы России. И дети, которые рождаются там, остаются без необходимой помощи просто потому, что никто не знает, где и как им можно помочь, в том числе и врачи", — сообщила РИА Новости член правления фонда "Дети БЭЛА" Лина Ширяева.

Ребенок с синдромом бабочкиРебенок с синдромом бабочкиРебенок с синдромом бабочки
Дети, которых нельзя обнятьМеждународный день больных редкими заболеваниями отмечается раз в четыре года 29 февраля, но это не повод забывать об этих людях в оставшееся время. Один ребенок на 50 тысяч родившихся - такова статистика для детей с диагнозом буллезный эпидермолиз. Только в 2012 году это заболевание было включено в список орфанных.
Она отметила, что распространение информации об этом заболевании поможет избежать инвалидизации "детей-бабочек" еще в роддомах. "Самые тяжелые и непоправимые травмы наносятся "бабочкам" в роддоме, поэтому крайне важно, чтобы такой ребенок немедленно попал под опеку профессионалов", — сообщила Ширяева.

Фонд "Дети БЭЛА" был основан в марте 2011 года. Он вошел в состав международной ассоциации по борьбе с буллезным эпидермолизом DEBRA International, которая объединяет 40 национальных организаций и работает при поддержке Всемирной организации здравоохранения.

Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала