"Круг добра" обеспечил лечением более 2 тыс. детей с тяжелыми заболеваниями

За 2021 год фонд "Круг добра" обеспечил 2058 детей с тяжелыми и редкими заболеваниями необходимым лечением и лекарствами, которые ранее были им недоступны из-за чрезвычайно высокой стоимости или отсутствия регистрации на территории Российской Федерации, сообщается в отчете, опубликованном на сайте организации.

За счет повышенной ставки налогообложения на доходы физических лиц, которые превышают 5 млн рублей в год, введенной Президентом России Владимиром Путиным в 2020 году, на выполнение ключевой задачи фонда в 2021 году было собрано 75,05 млрд рублей. В прошлом году 30,9 млрд рублей направили на своевременное предоставление эффективной лекарственной терапии и медицинской помощи детям с тяжелым заболеванием во всех регионах России. Оставшаяся сумма перенесена на 2022 год, в котором планируется закупить в том числе и новые лекарственные препараты для большего числа детей.

Впервые получить редкие и дорогостоящие препараты смогли дети из всех регионов страны. С момента создания фонда было принято более 5 тыс. обращений через сайт, по почте, по горячим линиям фонда и Росздравнадзора. В 2021 году фонд осуществил закупку 40 наименований лекарственных препаратов.

Среди самых дорогих лекарств, которые фонд приобрел в прошлом году: "Золгенсма" для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), цена инъекции которого превышает 100 млн рублей, его получили 20 детей. "Спинраза" – другой препарат для лечения СМА, стоимость годового курса которого колеблется от 14 до 28 млн рублей, его получили 674 ребенка, "Трикафта" – препарат для лечения муковисцидоза, пока не зарегистрированный в России, стоимость курса которого на одного пациента составляет около 23 млн рублей в год, получил 91 пациент.

Кроме того, в опубликованном годовом отчете сообщается, что экспертам организации в ходе переговоров с поставщиками удалось снизить цены на лекарственные препараты в интервале от 6 до 60%. В итоге удалось добиться уменьшения стоимости одной упаковки в среднем на 23%. Годовая экономия средств за счет этого превысила 1 млрд рублей. Эти средства также направляются на лекарственное обеспечение детей и позволяют помочь большему числу пациентов.

Расширился также и перечень заболеваний, лечение по которым могут получить подопечные фонда, в этот перечень входят 44 нозологии, среди которых СМА, муковисцидоз, Болезнь Помпе и другие тяжелые и орфанные заболевания.

"Своим главным достижением по итогам года работы фонд считает формирование эффективного механизма помощи детям, который позволяет оперативно реагировать на обращения родителей, доставлять лекарства пациенту в кратчайшие сроки и организовывать непрерывное лечение. Помощь, которая оказывается детям с тяжелыми и редкими заболеваниями через фонд “Круг добра“, для многих семей сегодня стала чудом", – подчеркнул председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко.

До создания фонда, по данным отчета организации, родители детей с тяжелыми диагнозами редко получали необходимое лечение: выигрывали суды и все равно не получали препараты. Деньги на покупку дорогостоящих лекарств также собирали благотворительные организации без каких-то гарантий результативности этих сборов. Сегодня фонд "Круг добра" оказывает помощь по заболеваниям, включенным в его перечень, по заявке из органов исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья. При наличии медицинских показаний и отсутствии противопоказаний пациент гарантированно получает препарат.

"Фонд совместно с Министерством здравоохранения Российской Федерации разработал информационную систему, позволяющую родителям детей подавать заявление на получение помощи через единый портал государственных услуг, а также отслеживать процедуру принятия решений по заявке на лекарственное обеспечение. Мы делаем все возможное, чтобы терапия для наших подопечных была непрерывной. Завершая этот год, можно сказать, что совместными усилиями мы сделали этот мир немножко лучше!" – подчеркнул Александр Ткаченко.