День сурка: трехмесячную Таю Кузнецову спасет внутривенное питание

Родители Таи живут в подмосковном Зеленограде. Но девочка дома еще не побывала – она родилась с тяжелым пороком развития кишечника и брюшной полости и до сих пор находится в московской больнице. В первый же день жизни ее прооперировали: закрыли расщелину в животе. Но состояние малышки ухудшалось, и потребовались еще две операции. В результате от тонкого кишечника сохранилась лишь малая часть. В апреле Тае предстоит еще одна операция и длительный период восстановления, сейчас жизнь девочки полностью зависит от внутривенного питания. Но у родителей Таи нет денег на его покупку.

Светлана Иванова специально для "Социального навигатора"

Тая живет со своей мамой Натальей в Филатовской больнице. Когда видит маму или слышит знакомую песню из мультика, всегда улыбается. При виде врачей в белых халатах хмурит брови и смотрит с подозрением: уколет – не уколет?

– Мы с мужем очень хотели дочку, – рассказывает Наталья. – Еще до ее рождения увидели объявление о наборе девочек с двух лет в балет и мечтали, что наша дочь обязательно будет туда ходить. Когда на УЗИ сообщили пол ребенка, придумали имя Таисия. Все было как в сказке.

Высокое давление и сахар на верхней границе нормы будущую маму не сильно беспокоили. Главное, что все показатели у ребенка были в норме. Когда до родов оставалось чуть больше месяца и Наталья проходила очередное УЗИ, доктор огорошил ее: "А вам не говорили, что у ребенка аномалия развития брюшной полости? Около пупка образовалась расщелина, часть кишечника вышла наружу".

Наталья впервые тогда услышала название "гастрошизис":

– Я никак не могла понять, как все врачи, у которых я наблюдалась, могли его просмотреть? Я шесть раз делала УЗИ, и никто не сказал, что с моим ребенком что-то не так.

Единственное, что успокаивало молодых родителей, – это то, что болезнь лечится. "Родишь, сделаем операцию, через десять дней поедешь с ребенком домой", – уверяли врачи.

За день до Нового, 2022 года у Натальи отошли воды. Вечером в тот же день ей сделали кесарево сечение. Тая сама закричала и задышала.

– Я краем глаза увидела у дочки узелок внутренностей на животе. Но ее сразу обернули пеленками и приложили к моей щеке. Я рассмотрела только личико и успела сказать: "Боже! Какая она красивая!" И Таю сразу увезли на операцию.

© Фото предоставлено Русфондом

Тая Кузнецова

В Филатовской больнице новорожденной Тае вправили петли кишечника и зашили расщелину в животе. Для отхождения стула вывели стому.

– У вас очень сильная девочка, – сказала заведующая реанимацией. – Дышит сама.

4 января Таю перевели в обычную палату.

– Дочка была совсем крошечная, вся в проводах, с пакетиком на животе, – вспоминает Наталья. – У нее были длинные худые ноги и большие испуганные глаза. Я сказала ей: "Я твоя мама. Через десять дней мы поедем домой"

Почти все время Тая спала. Когда просыпалась, хмурила брови, мама давала несколько капель смеси, и малышка снова засыпала. Основное питание поступало через капельницу в вену круглосуточно.

Через десять дней стому не закрыли. Врачи сказали, что Тае надо еще подрасти. 14 марта девочке провели вторую операцию. После нее от тонкой кишки осталось 15 см. Вскоре Тае вывели еще одну стому через отверстие в брюшной полости.

Три месяца в больнице Наталья называет "днем сурка". Каждое утро начинается в 4:30 с обработки стомы:

– По сути, это открытая рана и вход для бактерий. Любая инфекция смертельно опасна. Но деваться некуда. Глаза боятся, а руки делают.

Две недели назад у Таи сильно разболелся живот. Девочка кричала и не могла остановиться. Обезболивающие не помогали. Тае провели еще одну операцию по реконструкции стомы. Смеси полностью отменили, теперь питание девочка получила только внутривенно.

За все это время папа видел дочку всего три раза, когда Наталью с Таей на несколько минут выпускали на прогулку. По ее словам, это были самые счастливые минуты в жизни.

© Фото предоставлено Русфондом

Тая Кузнецова

– За время в больнице я научилась делать все, – улыбается Наталья. – Зондировать, обработать стому, ставить клизму, подключать капельницу, делать укол. Я уже могу работать медсестрой, но меня не возьмут, потому что я боюсь брать кровь из пальца.

Впереди у Таи еще одна операция: ей установят бровиак – венозный катетер длительного использования, уберут стомы из кишечника. А ее мама должна освоить еще одну медицинскую "науку" – ставить капельницу, чтобы после операции она смогла кормить дочку дома, а не в больнице.

– Дома в триста раз легче, – говорит Наталья. – Мы же семья и должны быть вместе.

Для этого нужно обеспечить Таю запасом внутривенного питания. Наталья ухаживает за дочкой, папа после сокращения ищет работу. Без нашей помощи они не справятся.

Для спасения Таи Кузнецовой не хватает 491 341 руб.

Заведующая отделением педиатрии Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): "У Таисии очень сложная форма врожденного порока кишечника – гастрошизис (нарушение целостности брюшной стенки с выпадением кишечных петель. – Русфонд) со множественной атрезией тонкой кишки. В ходе двух сложных операций хирурги восстановили проходимость и работоспособность имеющихся отделов кишечника. В будущем девочку ожидает еще реконструктивно-пластическая операция на кишечнике. Таисии для нормального роста и развития в период длительной подготовки к предстоящей энтеропластике по жизненным показаниям необходимо парентеральное (внутривенное) питание".

Стоимость внутривенного питания на полгода 1 103 479 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Тае Кузнецовой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Тая Кузнецова, 3 месяца, синдром короткой кишки, спасет внутривенное питание.

Стоимость внутривенного питания металлоконструкции 1 103 479 руб. Всего собрано 1 104 429 руб. Сбор закрыт! Семья Таи благодарит всех, кто откликнулся на просьбу о помощи!

***

Спасибо огромное! Без вас мы не смогли бы этого сделать!

***

Экспертная группа Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении.