Без защиты: одиннадцатилетнего мальчика спасут дорогие лекарства

Арам Овсепян живет в подмосковном городе Красногорске. У одиннадцатилетнего мальчика первичный иммунодефицит – любая инфекция может его убить. За последние полгода Арам перенес две трансплантации костного мозга. Первая ему не помогла, после второй возникло жизнеугрожающее осложнение. Мальчик круглосуточно находится под капельницей с сильнейшими препаратами и на внутривенном питании. Спасти Арама могут лекарства общей стоимостью более двух миллионов рублей. Но у его родителей таких денег нет.

Светлана Иванова специально для "Социального навигатора"

Последний раз Арам выходил на улицу, вернее во двор московской онкологической клиники, 10 мая. Во дворе он играл в мяч с трехлетним мальчиком, которого тоже готовили к пересадке костного мозга. Больше они не виделись. После трансплантации мальчик уехал в свой город. А Арам остался в больнице. Донорский костный мозг у него не прижился.

– Сначала нам сказали подождать месяц, – рассказывает Марина, мама Арама. – Врачи надеялись, что за это время чужой костный мозг может прижиться либо начнет работать свой – такие случаи были. Но, когда этого не случилось, Араму сделали еще одну пересадку. Теперь он не может есть и практически не встает с кровати. Из-за сильных препаратов сосуды воспалились и стали "протекать", внутри скапливается жидкость. Жизнь моего сына в опасности.

Сколько себя помнит Арам, он всегда болел. То ангиной, то воспалением легких, то кишечными инфекциями. Температура под 40 была для него обычным делом. А еще кровавый понос, рвота, отеки Квинке, воспаленные, сильно увеличенные лимфоузлы. Не меньше пяти раз в год скорая увозила его в больницу, где он лежал по два-три месяца.

© Фото Сергея Величкина

Арам Овсепян

Никто из врачей не мог поставить диагноз. Ни педиатр в местной детской поликлинике в Буденновске, где жила семья. Ни в ставропольской Краевой детской клинической больнице, куда Арама доставляли несколько раз в крайне тяжелом состоянии. Врачи только разводили руками: болезнь есть, а какая и как лечить – непонятно.

В детский сад Арам не пошел. Играть с детьми ему запретили доктора – вдруг заразится? Вдвоем с мамой они выходили на улицу поздно вечером и гуляли подальше от детских площадок.

В пять лет ребенку вырезали миндалины. Однако фарингиты и ангины так и не отступили.

«

– Я сама стала искать информацию в интернете, – рассказывает Марина. – По всем признакам выходило, что у нашего сына средиземноморская наследственная лихорадка. Из-за генной мутации произошел сбой иммунной системы.

В 2016 году семья поехала в Ереван, в детскую клинику. Там у мальчика взяли генетический анализ. Кроме лихорадки у Арама выявили нейтропению. В крови у ребенка практически не было нейтрофилов – особой группы лейкоцитов, отвечающих за борьбу с бактериальными инфекциями.

Назначенный препарат колхицин еще больше ухудшил состояние ребенка. Во время приступов температура резко подскакивала до 40 градусов и выше. Тело буквально кипело, а руки и ноги оставались ледяными и синели. Колхицин пришлось отменить.

Новой напастью стали темные пятна на ногах. На этот раз Марина обратилась за консультацией в Москву, в Центр детской онкологии имени Дмитрия Рогачева. И только там после серии сложных генетических анализов и исследований Араму поставили точный диагноз: первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром. Оказалось, что его родители – оба носители "сломанного" гена. У сына они соединились в смертельно опасную комбинацию.

Московские врачи приняли решение провести терапию иммунным препаратом иларис. И случилось чудо – два месяца у Арама не было страшных лихорадочных приступов. Из Буденновска семья перебралась в подмосковный Красногорск, поближе к клинике. Здесь Арам пошел в школу, впервые в жизни у него появились друзья. Но риск получить смертельную инфекцию никуда не делся. Повысить уровень нейтрофилов не удавалось.

© Фото Сергея Величкина

Арам Овсепян

Врачи предложили провести пересадку костного мозга.

– Мы с мужем были рады стать донорами для сына, – говорит Марина, – но оказалось, что мы не подходим, так как являемся носителями генетической мутации. Неродственный донор был найден в международном регистре в Германии. Деньги на трансплантацию помог собрать благотворительный фонд.

Операция прошла 20 мая этого года. Однако донорский костный мозг не прижился. На консилиуме врачи приняли решение о повторной пересадке, которую сделали 6 августа.

На этот раз анализы показали, что чужие клетки начали работать. Но радость была недолгой – у Арама возникли тяжелые осложнения: воспаления сосудов, почечная и легочная недостаточность.

– Арам стал сильно отекать. Сейчас ему даже трудно поворачиваться на кровати, – рассказывает Марина. – Во рту, горле и пищеводе образовались язвы, из-за которых больно глотать пищу.

Иногда Арам просит у мамы кусочек картошки, фруктов или шоколада. Но, попробовав, морщится. Картошка кажется ему чересчур сладкой, бананы – горькими. И только шоколад немного радует:

«

– Как пластилин, только тает во рту, – улыбается Арам. – Зато я еще помню, какой он был вкусный раньше.

Последние дни мальчик совсем не встает с кровати – круглые сутки ему капают лекарства и внутривенное питание. А еще несколько раз в день делают болезненные уколы. Арам даже не пытается скрыть слезы.

– А ты смогла бы пять месяцев терпеть такое? – спрашивает он у мамы.

– Я бы не смогла, а ты сможешь, ты мужчина, – подбадривает его Марина.

– Раньше я был мужчиной. А теперь шприцованное мясо…

По мнению врачей, мальчику сейчас жизненно необходимы два препарата: элизария, которая предотвращает разрушение клеток, и противовоспалительный иларис. В отделении клиники, где лежит Арам, этих лекарств нет. А у его родителей нет денег, чтобы купить эти дорогие лекарства. Давайте поможем Араму победить болезнь и ощутить себя настоящим мужчиной.

Для спасения Арама Овсепяна не хватает 991 381 руб.

Аллерголог-иммунолог Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Дарья Юхачева (Москва): "Ввиду развития жизнеугрожающего осложнения после повторной трансплантации костного мозга – повреждения клеток сосудов, ребенку требуется специфическая терапия препаратом элизария, которая блокирует острую воспалительную реакцию и предотвращает разрушение сосудов. В связи с недостаточной функцией трансплантата из-за развившихся осложнений отмечен высокий риск обострения основного заболевания (воспалительный синдром). Мальчику по жизненным показаниям также необходимо проведение противовоспалительной таргетной терапии препаратом иларис до момента восстановления полноценной функции трансплантата. В отделении данные препараты отсутствуют".

Стоимость лекарств 2 075 439 руб. Жертвователь, пожелавший остаться неназванным, внес 1 000 000 руб. Читатели rusfond.ru собрали 84 058 руб. Не хватает 991 381 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Араму Овсепяну, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

***

Арам Овсепян, 11 лет, редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром, спасут лекарства. Стоимость лекарств 2 075 439 руб. Всего собрано 2 075 439 руб. Сбор закрыт! Семья Арама благодарит всех, кто откликнулся на просьбу о помощи!

***

Спасибо огромное! Без вас мы не смогли бы этого сделать!

***

Экспертная группа Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении.