Миссия выполнима: Лену Круз спасет операция на позвоночнике

Яркий свет, громкие звуки и сильные запахи вызывают у 15-летней девочки нестерпимую головную боль. Множественные опухоли-нейрофибромы поражают внутренние органы, кожные покровы, разрушают позвоночник. На фоне генетического заболевания – нейрофиброматоза – у Лены прогрессирует искривление позвоночника, сколиоз достиг уже 4-й степени, объем легких сократился вдвое. Если в ближайшее время не провести операцию, Лене грозит паралич. Девочке из Воронежа готовы помочь в московском Центре патологии позвоночника "Клинический госпиталь на Яузе". Саму операцию оплатили благотворители, но металлоконструкция, которой хирурги зафиксируют позвоночник, стоит больше миллиона рублей – для многодетной семьи сумма неподъемная.

Светлана Иванова специально для "Социального навигатора"

С такой фамилией надо было родиться в Голливуде. Но Лена Круз родилась в Воронеже, где ее фамилия вызывает насмешки одноклассников: "Эй, Круз, твоя миссия невыполнима!"

Лена старается колкостей не замечать. Во всяком случае, не подает вида. Ведь она такая же, как все. Хотя на самом деле – другая.

«

– Фамилия Лене и Маше – это наша средняя дочка, на год младше, – досталась от папы, он эстонец, – рассказывает мама Татьяна. – Он ушел от нас, когда у Лены начались серьезные проблемы со здоровьем.

Потом Татьяна вышла замуж во второй раз, и теперь в семье уже три дочери: младшей Ксюше исполнилось три года.

Первый тревожный сигнал для Татьяны прозвучал, когда Лене было четыре месяца: у малышки появились на теле странные темно-бежевые пятна. Генетический анализ выявил у девочки нейрофиброматоз – при этой болезни образуются опухоли на коже, в костях и внутренних органах.

– Ждите больших неприятностей в пубертатный период, – предупредил генетик. – Нейрофибромы хоть и доброкачественные опухоли, но со временем могут перерождаться в злокачественные. Чаще всего болезнь проявляется повышенной ломкостью костей, тяжелейшим сколиозом, проблемами с речью.

Лена росла жизнерадостной и активной, мама называла ее "живчик". Вот только внутренние опухоли росли тоже активно. В один год Лена весила, как трехмесячный младенец, а опухоль на ее печени достигла размера в 4 см.

Чтобы страшные прогнозы не сбылись, Татьяна пять раз в неделю водила дочь в бассейн на занятия лечебной гимнастикой для укрепления спины и к логопеду, читала дочке сказки, чтобы она запоминала новые слова. Но Лена стала жаловаться на головные боли. Обследование показало, что виноваты в этом множественные фибромы, которые образовались у девочки под кожей головы.

«

– В семь лет Лена плохо говорила, но при этом хорошо читала, – рассказывает Татьяна. – Из-за проблем с речью в первый класс она пошла с восьми лет. Перед школой ортопед впервые зафиксировал у дочки начальную степень сколиоза. А потом, как и предупреждал генетик, посыпались переломы.

Лена ни на что не жаловалась и готова была терпеть любую боль, лишь бы никто не считал ее инвалидом. По 20 часов в сутки носила жесткий корсет Шено, который натирал кожу до кровавых мозолей. В нем девочка спала, ходила в школу и даже лазила по деревьям.

– О том, что у дочки перелом крестца, мы узнали случайно, спустя год, – вспоминает Татьяна. – Однажды она упала с дерева и сильно ушибла спину, целую минуту не могла вздохнуть. Рентген показал компрессионный перелом грудного отдела позвоночника и уже сросшийся перелом крестца. Дочка призналась, что год назад упала в летнем лагере с качелей. Врач смотрел на снимок и не верил своим глазам: "Этого не может быть! Нормальный человек не в состоянии терпеть такую боль".

А Лена могла. Страх, что ее не отпустят больше в лагерь, где у нее много подруг, пересилил боль. "Я здорова! – говорила она. – А врачи ошибаются".

В 2017 году буквально за три месяца у Лены на спине вырос горб. А сама девочка перестала расти. Появился перекос плеч, таза, Лена стала прихрамывать. Подъем по лестнице отнимал все силы. Девочка задыхалась и останавливалась на каждой ступеньке отдохнуть. Из-за невыносимой боли в спине пришлось оставить бассейн и художественную школу, где Лена делала успехи и ее хвалили все педагоги.

Год назад в воронежской детской больнице Лене сделали МРТ позвоночника и выявили множественные нейрофибромы в грудном отделе слева – это и привело к сильнейшему искривлению. Объем легких уменьшился, развивается сердечная недостаточность. Но местные врачи были уверены, что помочь девочке ничем нельзя.

– Нейрофиброматоз не боится скальпеля, – сказал Татьяне хирург. – Если вырезать одну фиброму, на ее месте появятся новые, еще большего размера. И почему вы думаете, что спина после операции выпрямится?

Нынешней зимой Татьяна привезла Лену на консультацию в московскую клинику. Столичный доктор предложил не трогать нейрофибромы, а выпрямить позвоночник с помощью специальной металлоконструкции. Теперь главной проблемой стала оплата операции и металлоконструкции.

В государственных клиниках Татьяне объявили, что квоту придется ждать полтора года, кроме того, полностью всю стоимость она все равно не покроет. Операцию помогли оплатить благотворители, осталось собрать миллион рублей с небольшим, – столько стоит специальная металлоконструкция. Для семья сумма нереальная.

– Мы не можем ждать. Каждый день для моей дочери – пытка, – говорит Татьяна. – Лена не может есть, запирается в комнате и закрывает окна плотными шторами, потому что каждый шорох и лучик света вызывает у нее страшную головную боль и рвоту. А мы ходим по дому на цыпочках.

Откладывать операцию нельзя: из-за неврологических проблем Лену может разбить паралич. И тогда любая миссия для нее станет действительно невыполнимой.

Для спасения Лены Круз не хватает 759 829 руб.

Руководитель Центра патологии позвоночника ООО "Клинический госпиталь на Яузе" Андрей Бакланов (Москва): "У Лены прогрессирует искривление позвоночника, возникшее на фоне нейрофиброматоза. Сколиоз достиг уже 4-й, самой тяжелой степени. Девочка страдает от болей в спине и груди, голове, нарастает сердечно-легочная недостаточность, ей тяжело дышать. Исправить деформацию позвоночника поможет только операция – установка специальной фиксирующей металлоконструкции. Операция позволит остановить прогрессирование заболевания, поможет избежать тяжелых осложнений, устранит болевой синдром. После периода адаптации качество жизни девочки значительно улучшится".

Стоимость металлоконструкции 1 034 076 руб.

274 247 руб. собрали читатели rusfond.ru

Не хватает 759 829 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Лене Круз, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

***

Лена Круз, нейрофиброматоз 1-го типа, нейромышечный левосторонний кифосколиоз 4-й степени, спасет операция, требуется металлоконструкция. Стоимость металлоконструкции 1 034 076 руб. Всего собрано 1 134 076 руб. Сбор закрыт! Госпитализация в августе–2020. Семья Лены благодарит всех, кто откликнулся на просьбу о помощи!

***

Спасибо огромное! Без вас мы не смогли бы этого сделать!

***

Экспертная группа Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении.