Как получить льготное лечение орфанного заболевания: советы юриста

К Международному дню редких заболеваний фонд "Подсолнух" составил своего рода маршрут-подсказку для пациентов с орфанными заболеваниями. Что нужно сделать, чтобы получить льготное лекарственное обеспечение – в материале специально для проекта "Социальный навигатор".

Орфанными (редкими) считаются такие заболевания, распространенность которых охватывает менее 10 случаев на 100 тысяч человек. В России выделяют два списка орфанных заболеваний. Первый включает 19 нозологий (заболеваний), в том числе один из видов ПИД (первичный иммунодефицит). Пациенты с этими 19 заболеваниями имеют дополнительные основания для льготного лекарственного обеспечения.

Второй список из более 200 нозологий (туда входит и большинство видов ПИД) фактически не предполагает дополнительных льгот для пациентов. Однако это совсем не значит, что у пациентов нет других законных оснований для получения бесплатных лекарств. Такими основаниями могут быть инвалидность, вид заболевания, вхождение препарата в перечень и программу ОМС, а иногда даже возраст и многодетность.

Советами, как быстро получить жизненно необходимые лекарственные препараты по месту жительства, поделилась руководитель правовой службы фонда "Подсолнух" Мария Посадкова. Эти наблюдения основаны на многолетнем опыте.

1. Вам установили диагноз – не забудьте взять выписку из федерального центра или медицинского учреждения по месту жительства для его подтверждения.

Помните, что в случае если препарат противопоказан по инструкции (off-label) и (или) необходим по конкретному торговому наименованию, то вам понадобится еще один медицинский документ – протокол врачебной комиссии о назначении конкретного препарата с аргументированным обоснованием его назначения.

2. Если диагноз установлен в федеральном центре, следующий ваш шаг – подача документов в больницу по месту жительства и инициирование проведения врачебной комиссии для подтверждения назначения.

До сих пор законодатель настаивает на том, что выписка федерального центра носит только рекомендательный характер.

3. Если в закупке все равно отказывают (или ее задерживают), а это подвергает вашу жизнь или жизнь вашего близкого опасности, то самое время обратиться в министерство здравоохранения вашего региона и соответствующую страховую компанию (если препарат включен в перечень ЖНВЛП).

4. Если и предыдущий шаг не помог вам достичь заявленной цели, но при этом все необходимые медицинские документы у вас в наличии, то вы можете смело обращаться в контролирующие органы – прокуратуру и Росздравнадзор региона с жалобой на нарушение вашего права на бесплатное лекарственное обеспечение и (или) на доступность и качество медицинской помощи.