Безжалостный диагноз. Настю Мыцыкову спасет операция на позвоночнике

Насте 12 лет. Она живет в городе Россошь Воронежской области. У девочки сразу два тяжелейших заболевания: спинальная мышечная атрофия (СМА) и нейромышечный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Слабеющие мышцы не могут поддерживать позвоночник, деформация прогрессирует, органы грудной клетки сдавливаются все сильнее – и девочка страдает от приступов удушья. Помочь Насте может только сложная операция на позвоночнике с установкой специальной металлоконструкции. Операция нужна как можно скорее, поскольку состояние девочки ухудшается.

Елена Светлова специально для "Социального навигатора"

У Насти синие глаза, золотые волосы и ямочки на щеках. Писаная красавица. Вот только руки как плети, и ноги как плети, слабые и непослушные. Без посторонней помощи девочке ни перевернуться с боку на бок, ни одеться, ни лечь, ни встать.

Настя родилась здоровой. Вовремя села, в семь месяцев встала и пошла. А потом неожиданно началась непонятная болезнь. Малышка вдруг перестала подниматься в кроватке, ножки у нее ослабли. Родители надеялись, что это временно, скоро пройдет. Но с каждым днем ребенку становилось все хуже.

– В поликлинике нам назначили массаж, но никаких улучшений не было, – рассказывает Анна, мама Насти. – Мы поехали в областную детскую больницу в Воронеже, где Настю обследовали, но диагноз установили не сразу. Когда невролог заподозрил СМА, я сама настояла на том, чтобы дочке срочно сделали генетический анализ.

«

– Оказалось, у Насти спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана – наследственное заболевание спинного мозга, при котором все мышцы постепенно ослабевают. Врачи предупредили нас, что болезнь неизлечима. И самое страшное: вряд ли дочка доживет до трех лет…

Родители не сдавались, старались сделать все возможное, искали методы лечения, специалистов.

– Нам очень помогли в Детском ортопедическом институте имени Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге, – рассказывает Анна. – Буквально через полгода терапии Настя стала подниматься, держась за диван или спинку стула. Сама делала несколько шагов по комнате в ортопедических сандаликах. Когда я готовила, она могла десять минут постоять рядом…

© Сергей Величкин

Несколько лет состояние девочки оставалось стабильным. Но в семилетнем возрасте Настя перенесла сильную простуду с высокой температурой, после чего ее самочувствие резко ухудшилось. Девочка теперь могла сидеть только с поддержкой, каждый шаг давался ей с неимоверным трудом. Очередное обследование выявило, что на фоне прогрессирования СМА у Насти началось искривление позвоночника в грудном и поясничном отделах.

«

– Дочка жаловалась, что ей трудно дышать и глотать. Даже таблетки принимать не могла, перешли на уколы. В последний раз Настя самостоятельно ходила четыре года назад, – с отчаянием говорит Анна. – С тех пор ей все хуже и хуже. Дочь растет, из-за малоподвижного образа жизни прибавились лишние килограммы. Усиливается искривление позвоночника, вырос горб, приступы удушья возникают все чаще и сильнее.

Девочка мужественно переносит испытания. Когда есть силы, она рисует или лепит из мягкого пластилина. Недавно вылепила крошечную бутылочку с этикеткой и надписью "Молоко". Ловко делает пластилиновые мини-гамбургеры, ковры, даже зубную щетку со щетинками слепила…

На недавней консультации в московском Научном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова профессор с мировым именем Сергей Колесов сказал, что Насте нужна срочная операция, которая поможет распрямить спину, остановить приступы удушья. Операция сложная и очень дорогая. Ни ОМС, ни госквоты не могут покрыть необходимых расходов. А оплатить операцию родители девочки не в состоянии, им необходима наша помощь.

Для спасения Насти Мыцыковой не хватает 1 460 027 руб.

Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): "У Насти тяжелое искривление позвоночника – нейромышечный правосторонний грудопоясничный сколиоз 4-й степени, который развился на фоне генетического заболевания, СМА 2-го типа. Деформация стремительно прогрессирует, происходит сдавливание внутренних органов, нарастает сердечно-легочная недостаточность. Установка фиксирующей металлоконструкции позволит избежать опасных осложнений, устранить искривление позвоночника и сопутствующий болевой синдром. Качество жизни Насти значительно улучшится".

Стоимость операции 1 460 027 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Насте Мыцыковой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

***

Настя Мыцыкова, 12 лет, нейромышечный грудопоясничный сколиоз 4-й степени, спинальная мышечная атрофия 2-го типа, спасет операция. Цена операции 1 460 027 руб. Деньги собраны. Госпитализация в мае–2019. Сбор закрыт! Семья Насти благодарит всех, кто откликнулся на просьбу о помощи!

Если не будет ваших возражений,"излишки" пойдут на реализацию программы Русфонда "Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам".

***

Экспертная группа Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении.