Меньшенина: России нужны алгоритмы господдержки людей с синдромом Дауна

О том, как в России отмечают Всемирный день человека с синдромом Дауна, с какими основными проблемами сталкиваются особенные люди в нашей стране и как им можно помочь, рассказала генеральный директор благотворительного фонда "Синдром любви" Ирина Меньшенина.

— 21 марта отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна. Какой сейчас статус в нашем государстве у такого человека? На что он может рассчитывать?

— Это человек, которому положена пенсия по инвалидности. В 2001 году мое знакомство с этой темой началось с официального ответа тогдашних московских властей о ситуации с поддержкой людей с синдромом Дауна. Там было сказано, что все потребности особенных людей в городе удовлетворены, для них созданы условия в специализированных учреждениях, то есть достаточное количество койко-мест в сиротских учреждениях.

Многое для изменения положения было сделано некоммерческими организациями и родительским сообществом. Постепенно отношение государства менялось, по крайней мере исчезло табуирование этой темы, а сами чиновники начали проявлять в ней заинтересованность. Сейчас работают программы поддержки детей с особенностями развития, а мы собираем финансирование, для того чтобы обучать специалистов госучреждений методикам и технологиям работы с такими детьми.

Но, конечно, тема не закрыта.

«

Когда рождается такой ребенок, родители по-прежнему оказываются в растерянности: они не понимают, куда им бежать и что делать.

Государством не разработаны алгоритмы поддержки, как это сделано во многих других странах мира. Например, в США в каждом штате существует служба ранней помощи. После рождения ребенка с синдромом Дауна за каждой семьей закрепляется специалист, который помогает ей найти все необходимые местные сервисы – логопеда, школу, танцевальные секции. Этот человек становится их куратором. А у нас каждая семья прокладывает себе дорогу самостоятельно.

— Если от ребенка с синдромом отказываются, то как складывается его судьба?

— Ребенок проходит "по этапам", когда ответственность за него перекладывается с одного ведомства на другое. Сначала он попадает в дом ребенка, который находится в системе Минздрава. Через пару лет его направляют в детский дом, которым занимается уже Минобразования. А в возрасте дошкольной подготовки он оказывается в психоневрологическом интернате – ведомстве Минсоцзащиты, где и проводит потом всю жизнь. Образования там никакого не положено, зато положено койко-место, кормление и минимальный уход. Это ужасающая картина.

— Каковы основные проблемы, с которыми сталкиваются семьи с особенными детьми?

— Помимо отсутствия ранней помощи и психологической поддержки семьи это сложности с получением образования. Есть разные точки зрения на то, в каких школах должны учиться дети с синдромом Дауна. Было время, когда громко говорили о том, что их должны допустить в общеобразовательные школы. Сейчас принят закон, по которому это вполне возможно на практике, но далеко не каждая школа к этому готова. Во многих странах существует практика привлечения тьюторов – специалистов, которые сидят рядом с ребенком на занятиях и помогают ему учиться. У нас это только-только зарождается, и бюджет на это денег пока не выделяет. Иногда подобные функции по договоренности со школой берут на себя родители.

Другой разговор – стоит ли каждого ребенка с синдромом Дауна отправлять в общеобразовательную школу? Ведь это стресс – всегда кого-то догонять и быть иным каждую секунду. Многие родители признают, что детям гораздо комфортнее в инклюзивных и коррекционных школах.

«

Еще одна проблема: после окончания школы у подростка нет четкого маршрута, он не знает, что ему делать. Хорошо, если родители находят ему какие-то активности, но даже в Москве это бывает непросто сделать.

А в маленьком поселке такой человек будет совершенно одинок. Конечно, он может пойти работать, но его к этому нужно подготовить, а этим в России никто, кроме фондов "Синдром любви" и "Даунсайд Ап", не занимается.

— Другой чувствительный вопрос, который терзает всех родителей: "Что будет с нашим ребенком после нашей смерти?". Хорошо, если есть родственники, ответственные братья или сестры. А если нет?

— Сейчас в России начинает зарождаться такое направление, как независимое проживание. Это тоже модель, пришедшая к нам с Запада. У человека с синдромом Дауна есть своя комната в квартире или большом доме, вместе с ним там живет еще один или двое людей с такими же или другими особенностями. С ними всегда находится сопровождающий человек. Это дает самостоятельность. Они могут сами готовить, ходить на работу, заниматься чем-то. А прикрепленный к ним человек помогает и обучает. Независимое проживание позволяет учесть самые разные потребности.

Но пока, если человек с синдромом Дауна остается один, то он попадает в интернат, потому что фонды – это дело энтузиастов, они появляются по инициативе обычных людей. При этом практически любой фонд существует благодаря пожертвованиям. И у вас есть возможность сделать вклад, зайдя к нам на сайт и пожертвовав любую комфортную сумму. Она обязательно пойдет на нужное дело.

Любите любых!

ДЛЯ СПРАВКИ

По оценке специалистов фонда “Даунсайд Ап”, средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России – 1 на 884 новорожденных. Таким образом, в последнее десятилетие ежегодно в России рождается около 2000 детей с синдромом Дауна; всего в стране проживает несколько десятков тысяч человек с синдромом.