С 20 по 27 октября проходит Всемирная неделя осведомленности об опухолях мозга. По такому случаю Благотворительный Фонд Константина Хабенского попросил специально для проекта "Социальный навигатор" главных экспертов в сфере медицинской помощи детям с опухолями мозга в России рассказать, как обстоит ситуация с диагностикой и лечением таких заболеваний и почему сегодня родителям не нужно бояться этого диагноза.
"Сейчас позитивная ситуация с опухолями центральной нервной системы у детей"
Несмотря на распространенное мнение обывателей о том, что такое заболевание — это стопроцентно смертельный приговор для ребенка, в большинстве случаев онкологические заболевания головного мозга успешно поддаются лечению. С каждым годом появляется все больше эффективных видов терапии, на которые реагируют опухоли центральной нервной системы, в том числе опухоли мозга. При этом важно, чтобы диагноз был поставлен вовремя: именно это часто становится залогом положительного результата.
Ольга Желудкова, детский онколог высшей категории, профессор Российского научного центра рентгенорадиологии:
"Сегодня существуют программы лечения, позволяющие вылечить большинство маленьких пациентов с опухолями центральной нервной системы. Сейчас мы оцениваем опухоли в том числе и с молекулярной точки зрения: это самый современный подход, который позволяет понять, каков прогноз заболевания и насколько интенсивной должна быть программа лечения. Мы используем стереотаксическую, максимально локальную лучевую терапию, что позволяет минимизировать побочные эффекты. Онкологи применяют новые схемы лечения — например, включающие в себя терапию иммунологическими препаратами. Все это привело к значительному прогрессу и улучшению результатов: сейчас выживаемость наших пациентов — детей с опухолями мозга — достигает 70%".
"Операция на мозге не сделает из ребенка инвалида"
В большинстве случаев одним из этапов лечения опухоли мозга у ребенка становится хирургическое удаление новообразования. Многие до сих пор считают, что это страшная, болезненная и опасная операция, которая может привести к тяжелым неврологическим последствиям, однако это далеко не всегда так. Сегодня нейрохирургия развита настолько, что риски, связанные с вмешательством хирурга, минимальны.
Сергей Горелышев, главный детский нейрохирург Министерства здравоохранения РФ, заведующий 1-м детским отделением Центра нейрохирургии имени Н.Н.Бурденко, профессор:
"Бояться нейрохирургической операции ни в коем случае не нужно. В настоящее время летальность после операции по удалению опухоли головного мозга составляет 0% при условии, что она проводится вовремя. Если до хирургического вмешательства у ребенка нет серьезных нарушений, то сама по себе операция не повлечет за собой потери важных жизненных функций.
Конечно, результаты операций значительно лучше именно в клиниках в крупных городах, где нейрохирурги гораздо чаще сталкиваются с такими пациентами. Сейчас в Министерстве здравоохранения при нашем участии готовится новый приказ о порядке оказания нейрохирургической помощи детскому населению, где мы постараемся прописать положения о маршрутизации детей с опухолями головного мозга в межрегиональные центры".
"Опухоли мозга у детей можно успешно лечить в России"
Некоторые родители, узнав о диагнозе ребенка, хотят получать лечение за границей, поскольку не доверяют российским врачам. По мнению экспертов, сегодня по уровню развития нейроонкологии Россия не уступает другим странам, а российские протоколы лечения в федеральных клиниках идентичны зарубежным.
Ольга Желудкова, детский онколог высшей категории, профессор Российского научного центра рентгенорадиологии:
"Я знаю несколько случаев, когда больные с медуллобластомой (Злокачественная опухоль мозга. — Прим. ред.) приезжали, например, в Германию, а им говорили: "Зачем вы приехали? В России проводят такое же лечение, по тем же протоколам, которые используем мы". Это действительно так: сегодня для лечения большинства опухолей центральной нервной системы мы применяем те же методики, что и наши коллеги в зарубежных клиниках. Более того, мы работаем с самыми современными европейскими протоколами, у нас есть последние версии 2017 и даже 2018 года".
Михаил Ласков, онколог, гематолог, основатель Клиники амбулаторной онкологии и гематологии:
"Все компоненты успешного лечения в России действительно есть: у нас работают прекрасные врачи, а в больницах установлено высокотехнологичное оборудование. За последние 20 лет материально-техническая база для лечения выросла, однако остаются проблемы с неравномерным распространением компетенций. Опытные специалисты есть в основном в крупных городах, а страна у нас большая. До ближайшей больницы, где окажут действительно качественную помощь, некоторым пациентам приходится добираться сутками. В этом плане мы отстаем от развитых западноевропейских стран, где в каждом регионе есть хороший нейрохирург".
"Получить квалифицированную медицинскую помощь может любой ребенок с опухолью мозга"
Сегодня стандартное лечение опухоли мозга у ребенка может быть бесплатным. Многие медицинские услуги предоставляются по полису ОМС, а за помощью в оплате нестандартного лечения или новых методов исследования можно обратиться в специализированные благотворительные фонды.
Сергей Горелышев, главный детский нейрохирург Министерства здравоохранения РФ, заведующий 1-м детским отделением Центра нейрохирургии имени Н.Н.Бурденко, д. м. н., профессор:
"Лечение опухолей головного мозга в нашей стране бесплатное: существуют системы ВМП (высокотехнологичная медицинская помощь), ОМС (обязательное медицинское страхование) и так называемая ВМП в ОМС. Многие считают, что попасть на операцию в ведущие федеральные медицинские учреждения очень сложно, но на самом деле это не так. Например, если к нам обращаются родители ребенка с опухолью головного мозга, то ребенок будет госпитализирован в течение нескольких дней. Конечно, что-то все равно будет платным, например МРТ или некоторые анализы, но само хирургическое лечение для родителей будет бесплатным".
Алена Мешкова, директор Благотворительного фонда Константина Хабенского:
"Хирургическое лечение действительно в большинстве случаев бесплатно. Но иногда в конце года бывают ситуации, когда квоты заканчиваются и требуется наша поддержка, потому что при онкологических заболеваниях головного мозга нельзя терять время. Помимо госпитализации и операции есть дальнейшие этапы лечения, которые не входят ни в ОМС, ни в квоты. На этих этапах наш фонд "подхватывает" пациентов, чтобы уже проделанная за счет государства работа не была напрасной".
"Возвращение к полноценной жизни после лечения опухоли мозга реально"
Многие дети сталкиваются с различными последствиями сложного лечения опухоли мозга: кому-то приходится восстанавливать двигательные функции, кто-то заново учится говорить, а кто-то — складывать буквы в слова на бумаге или запоминать имена знакомых людей и персонажей в книгах. В каждом конкретном случае все индивидуально, и специалисты не всегда могут сказать наверняка, с какими сложностями придется столкнуться ребенку после лечения. Однако грамотный подход к реабилитации поможет скорректировать многие нарушения, а иногда даже избежать некоторых из них.
Александр Карелин, онколог, гематолог, директор лечебно-реабилитационного научного центра "Русское поле":
"Конечно, для детей с опухолями ЦНС важны не только диагностика и лечение, но и реабилитация. Она должна начинаться еще до постановки диагноза. Диагноз могут уточнять в течение двух-трех недель, и все это время ребенка будут беспокоить определенные симптомы. Уже с этого момента команда специалистов должна заниматься его проблемами, тогда многие из них получится нивелировать.
Реабилитация — это не просто лечебная физкультура, как до сих пор считают многие. Процесс реабилитации должен быть комплексным: необходимо, чтобы он включал в себя развитие двигательной активности, нейрокогнитивную поддержку, нутритивную поддержку (то есть специальную организацию питания), помощь с социализацией. При таком комплексном подходе реально добиться улучшений даже у самых тяжелых пациентов".
Милана Паршкова, студентка Медицинского института РУДН, бывшая пациентка, прошедшая лечение опухоли мозга в детстве:
"После лечения у меня возникли некоторые проблемы с социализацией. Многие люди считают, что человек с диагнозом "опухоль мозга" больше никому не нужен. Им просто нельзя что-то доказать, они вряд ли тебя поймут. Я думаю, что с такими людьми каждый встречался в жизни. Для меня более серьезной задачей было восстановление определенных функций: у меня, например, появились проблемы со зрением и с нервной системой. Я до сих пор каждый день продолжаю работать над своими минусами и знаю, что еще есть к чему стремиться. Несмотря на эти сложности, я поступила в медицинский институт, сейчас учусь уже на шестом курсе. Выбор профессии никак не связан с моим заболеванием: я с детства об этом думала".
"Лечение опухоли мозга — не повод впадать в депрессию"
Даже в больнице или реабилитационном центре детям с опухолью головного мозга и их родителям не стоит замыкаться в себе: почти всегда можно найти возможность отвлечься от тяжелых мыслей. Важно помнить, что положительные эмоции и правильный психологический настрой помогают в борьбе с болезнью.
Милана Паршкова, бывшая пациентка, прошедшая лечение опухоли мозга в детстве:
"Когда я заболела, мне было 11 лет. Я уже понимала, что мне предстоит, но отнеслась к этому совершенно спокойно. У любого человека есть те или иные заболевания, и мое — просто одно из них. Кто-то ломает руку или ногу, а мне нужно было перенести операцию на мозге, и в этом нет ничего особенного. Я считаю, что многие боятся онкологических диагнозов, потому что общество недостаточно информировано об этих заболеваниях. Неизвестное всегда пугает больше всего".
Максим Никонов, папа 11-летнего Лени, подопечного Фонда Хабенского:
"Конечно, сначала я испытывал большой страх, и он был связан в том числе и с большим количеством мифов о нашем заболевании. На каждом этапе мы преодолевали самые разные страхи: страх перед операцией, страх начать химиотерапию, страх приступить к реабилитации.
Очень важно, что уже во время лечения Леня начал развиваться творчески, благодаря этому у него появился интерес к жизни. Я всегда старался его социализировать и делал все, чтобы он продолжал общаться с одноклассниками. Ему писали письма, его приглашали на дни рождения и другие праздники, когда это было возможно. Мы всегда находили моменты для радости, и я видел, что именно они его заряжают. Благодаря этим маленьким шажкам у него появилось желание собирать паззл под названием "жизнь".
