Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

Редкие люди: в Астрахани орфанные больные рассказали о себе с большой сцены

© Depositphotos / MaykovNikitaАстрахань. Архивное фото
Астрахань. Архивное фото

АСТРАХАНЬ, 8 авг — РИА Новости. Первый социальный фестиваль "Редкая жара", призванный привлечь внимание к людям с редкими заболеваниями и их проблемам, состоялся в Астрахани в среду, на сцене выступили и сами больные, приехавшие в город на Волге со всей страны, рассказав сотням зрителей о своей жизни, сообщает корреспондент РИА Новости.

Екатерина Захарова: 80% редких заболеваний – наследственные
Назло естественному отбору: пациенты с орфанными заболеваниями28 февраля объявлено Международным днем больных редкими (орфанными) заболеваниями. Корреспондент проекта "Жизнь без преград" побеседовал с председателем экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатериной Юрьевной Захаровой о том, как в России и мире лечат таких больных.
На набережной Волги в Астрахани люди стали собираться заранее. Жителям города впервые предложили стать зрителями необычного мероприятия — фестиваля социальной солидарности с редкими больными "Редкая жара". Кроме артистов, на сцене выступали врачи, которые помогают орфанным больным в лечении и диагностики. Сами "редкие" выходили на публику и, не стесняясь, рассказывали свои истории, как и когда заболели, как проходило лечение.

Четырнадцатилетняя Настя Антоненко из Краснодарского края, несмотря на тяжелое заболевание, благодаря поддерживающей терапии может вести относительно нормальный, с точки зрения здорового человека, образ жизни. Она отлично поет, в чем убедились зрители фестиваля.

"Моя Настя родилась здоровым ребенком, пошла в детский сад, потом в школу. И когда училась в первом классе, сорвалась с турника, ударилась головой о бетонный пол. Сначала был отек мозга, потом ситуация ухудшилась, в организме не осталось совсем крови. Два с половиной месяца дочка провела в реанимации, врачи говорили, что шансов нет. Ей поставили диагноз — атипичный гемолитико-уремический синдром", — рассказала РИА Новости мама девочки Елена.

Рентгеновский снимок мозга. Архивное фото
Путин расширил список редких заболеваний
На тот момент Настя была третьим ребенком с таким диагнозом в России. Лечения не было. Ребенок принимал гормональные препараты, 13 раз делали переливания крови, гемодиализ, пока однажды врачи не предложили новое лекарство, которое теперь Насте нужно принимать всю жизнь. Каждые две недели девушке ставят капельницу, в год на лечение нужно 18 миллионов рублей.

"Средства на лечение выделяет краевой минздрав. Перебоев с лекарствами нет. Бывают небольшие задержки, правда. Страшно представить, если перестанут помогать… Настя мечтает стать артисткой", — говорит Елена.

О том, чтобы пользоваться региональной или господдержкой пока только мечтает Людмила Сергеева из Крыма. Ее сын Аркадий болен мукополисахаридозом IV типа. Мальчику через два дня исполнится 7 лет, ростом он как двухлетний малыш.

"В администрации нам сказали, что денег нет. А нужно немало — больше миллиона рублей в месяц. А лекарство принимать нужно будет всю жизнь. Наше заболевание не входит в федеральный список орфанных заболеваний, так что на госбюджет рассчитывать не приходится. Поддерживающие препараты, конечно, принимаем. Надеемся только на чудо. А знаете, как он здорово катается на велосипеде?" — рассказала Людмила РИА Новости.

Лекарственные средства
На лекарства орфанным больным выделят десять миллиардов рублей
Согласно закону, в нашей стране редкими считаются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч населения. По информации института ЕАЭС, в России в федеральных списках орфанных больных числится более 40 тысяч человек, потенциально людей с редкими заболеваниями может быть до полутора миллиона, так как не все болезни диагностируются.

"Этот фестиваль нужен, чтобы люди были информированы. Привлечь внимание власти, врачей, просто людей. Для того, чтобы всем нам было понятно, что только совместными усилиями, и не всегда финансовыми, надо помочь в решении проблем людей с редкими заболеваниями", — считает врач педиатр-иммунолог, заведующий кафедрой факультетской педиатрии московского факультета РГМУ им. Н. И. Пирогова Андрей Продеус, который был на фестивале в качестве почетного гостя.

Организаторами фестиваля выступили: "Дом редких", Институт ЕАЭС, Центр экспертной помощи по вопросам с редкими заболеваниями при поддержки администрации Астраханской области.

 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала
В Минпросвещения рассказали о новых школьных учебникахСтартовал региональный этап Всероссийской олимпиады школьниковМинпросвещения: школ на карантине по COVID-19 сейчас нет Мишустин призвал выстроить работу пилотной программы школьного туризмаОпрос показал, сколько россиян-родителей состоят в учебных чатахКогда важен не подарок: выбраны лучшие новогодние шоу страныЛучшие новогодние представления Москвы 2021/2022: результаты рейтингаКравцов прокомментировал идею вакцинации детей от COVID на базе школКравцов заявил о создании цифровой психологической службы для школьниковМузаев: ПЦР-тест утяжелит процесс проведения ЕГЭРособрнадзор разрешил провести ВПР по некоторым предметам на компьютерахГуров: технологическая олимпиада помогает школьникам стать успешнымиРоссийские юниоры завоевали 6 медалей на Международной научной олимпиадеСовфед отклонил закон об использовании в школах онлайн-ресурсовВ Петербурге новогодние каникулы в школах начнутся с 29 декабряСвятенко: необходимо совершенствовать закон о паллиативной помощи детямМинпросвещения сообщило, когда завершится апробация новых учебников по ОБЖ Пройдет само: нужно ли ходить к гинекологу, если ничего не болитЖизнь по чайной ложке: трехмесячного мальчика спасет внутривенное питаниеВсероссийские проверочные работы для школьников в 2022 году пройдут весной