АСТРАХАНЬ, 8 авг — РИА Новости. Первый социальный фестиваль "Редкая жара", призванный привлечь внимание к людям с редкими заболеваниями и их проблемам, состоялся в Астрахани в среду, на сцене выступили и сами больные, приехавшие в город на Волге со всей страны, рассказав сотням зрителей о своей жизни, сообщает корреспондент РИА Новости.
Четырнадцатилетняя Настя Антоненко из Краснодарского края, несмотря на тяжелое заболевание, благодаря поддерживающей терапии может вести относительно нормальный, с точки зрения здорового человека, образ жизни. Она отлично поет, в чем убедились зрители фестиваля.
"Моя Настя родилась здоровым ребенком, пошла в детский сад, потом в школу. И когда училась в первом классе, сорвалась с турника, ударилась головой о бетонный пол. Сначала был отек мозга, потом ситуация ухудшилась, в организме не осталось совсем крови. Два с половиной месяца дочка провела в реанимации, врачи говорили, что шансов нет. Ей поставили диагноз — атипичный гемолитико-уремический синдром", — рассказала РИА Новости мама девочки Елена.
"Средства на лечение выделяет краевой минздрав. Перебоев с лекарствами нет. Бывают небольшие задержки, правда. Страшно представить, если перестанут помогать… Настя мечтает стать артисткой", — говорит Елена.
О том, чтобы пользоваться региональной или господдержкой пока только мечтает Людмила Сергеева из Крыма. Ее сын Аркадий болен мукополисахаридозом IV типа. Мальчику через два дня исполнится 7 лет, ростом он как двухлетний малыш.
"В администрации нам сказали, что денег нет. А нужно немало — больше миллиона рублей в месяц. А лекарство принимать нужно будет всю жизнь. Наше заболевание не входит в федеральный список орфанных заболеваний, так что на госбюджет рассчитывать не приходится. Поддерживающие препараты, конечно, принимаем. Надеемся только на чудо. А знаете, как он здорово катается на велосипеде?" — рассказала Людмила РИА Новости.
"Этот фестиваль нужен, чтобы люди были информированы. Привлечь внимание власти, врачей, просто людей. Для того, чтобы всем нам было понятно, что только совместными усилиями, и не всегда финансовыми, надо помочь в решении проблем людей с редкими заболеваниями", — считает врач педиатр-иммунолог, заведующий кафедрой факультетской педиатрии московского факультета РГМУ им. Н. И. Пирогова Андрей Продеус, который был на фестивале в качестве почетного гостя.
Организаторами фестиваля выступили: "Дом редких", Институт ЕАЭС, Центр экспертной помощи по вопросам с редкими заболеваниями при поддержки администрации Астраханской области.