Шестнадцатилетнюю Ульяну Исакову из Нижнего Новгорода называют Дюймовочкой — она очень маленькая по сравнению со своими ровесницами. Виной тому редкое генетическое заболевание — синдром Шерешевского — Тёрнера. Три года читатели Русфонда помогали Ульяне собирать деньги на курсовое лечение гормоностимулирующим препаратом, благодаря которому девочка выросла на 18 сантиметров, сейчас ее рост — 145 сантиметров. Для завершения курса лечения Ульяне необходим еще один курс препарата. Девочка живет вдвоем с бабушкой, весь их доход — крошечная пенсия. Денег на дорогое лекарство нет.
Светлана Иванова, специально для "Социального навигатора"
Свое бесценное сокровище Ульяна хранит в холодильнике на кухне.
— Хотите, покажу?— загадочно улыбается девочка и открывает в холодильнике дверцу.
На почетном месте красуется свежий торт, который Ульяна испекла со своей бабушкой Ириной Николаевной.
— Ничего себе! Вкусное у тебя сокровище!
— Это не сокровище, — смеется Ульяна и встает на цыпочки, чтобы дотянуться до маленького пузырька, который я сразу даже не заметила. — Вот мое сокровище! В этом пузырьке вся моя жизнь. Когда он опустеет, я перестану расти.
Когда Ульяна родилась, никаких патологий врачи у нее не обнаружили, только рост был маленький — 45 сантиметров. В роддоме ее так и прозвали: наша Дюймовочка. Когда Ульяну выписывали домой, папа боялся взять кроху на руки.
— Да не тряситесь вы так, папаша! — сказала медсестра. — Смотрите, как дочка на вас похожа — одно лицо! А подрастет, будет выше вас ростом.
— Ну зачем же выше, — улыбнулся папа. — У меня почти метр восемьдесят, больше не надо.
Ульяна потихоньку набирала вес, но все никак не могла догнать сверстников по росту, и с каждым годом эта разница увеличивалась. Бабушка Ирина Николаевна очень волновалась за внучку.
— Все дети по-разному растут, — успокаивал участковый педиатр. — Со временем она всех догонит и перегонит.
Но догонять Ульяна тоже не торопилась. До трех лет девочка даже не вылезала из прогулочной коляски и не хотела ходить сама. Врачи только пожимали плечами.
— Внучка росла сообразительной, — рассказывает Ирина Николаевна, — любила слушать сказки и смотреть мультики. Когда начала самостоятельно ходить, мы на время успокоились.
В детском саду, веселая и общительная, она была почти на голову ниже всех в группе.
Когда Ульяне исполнилось шесть лет, родители развелись, и больше девочка свою маму не видела. Ульяна никак не могла понять, почему мама так с ней поступила.
— Это потому, что я такая маленькая?— спрашивала девочка у папы. — А если я вырасту, мама вернется? Ты потяни меня посильнее вверх за уши — может, я вырасту. Я не буду кричать.
— Не надо тебя за уши дергать, — сказала бабушка. — Мы с папой тебя и так любим.
Каждый день Ульяна вставала и бежала к шкафу, на котором бабушка отмечала карандашом рост девочки.
— Бабушка, иди скорей, — просила она. — Мне кажется, я выросла! И Ульяна вставала на цыпочки, чтобы быть повыше.
А в девять лет она совсем перестала расти. Только тогда педиатр рекомендовал обратиться к эндокринологу.
— Мои подружки и одноклассники выросли, — вспоминает Ульяна, — а мне казалось, что я расту вниз.
Ульяна перестала каждый день замерять рост — он застрял на отметке 127,5 сантиметра. В августе 2013 года эндокринолог наконец направил девочку в Нижегородскую областную детскую клиническую больницу на обследование.
— У меня для вас две новости: плохая и хорошая, — сказал врач. — Плохая — в том, что у девочки генетическое заболевание, которое вызывает низкорослость и нарушает репродуктивную функцию, это синдром Шерешевского — Тёрнера. А хорошая новость означает, что зона роста у девочки не закрыта, у нее есть шанс подрасти, а в будущем стать мамой. Поэтому ей необходимо принимать гормон роста.
Папа Ульяны работал с утра до ночи, но скопить денег на дорогое лекарство никак не получалось. Гормон роста помогли купить читатели Русфонда.
Ульяна снова стала вертеться у шкафа и просить бабушку замерить ее рост. Всего за три года она выросла на 18 сантиметров.
— Бабушка! Я скоро тебя догоню! — радовалась девочка.
— Обязательно догонишь и еще перегонишь! — смеялась бабушка.
Я возьму еще одну работу, — сказал папа. — И куплю тебе лекарство. Врачи говорят, что еще один курс — и ты закончишь лечение.
Но год назад папы не стало — он умер от тяжелой почечной недостаточности.
— Через полгода у бабушки случился инфаркт, — говорит девочка. — Сейчас, слава богу, она чувствует себя хорошо, мы вместе гуляем. Кроме меня, у бабушки никого нет. Когда умирал папа, я обещала ему вырасти еще на пять сантиметров. А я не могу его обмануть — я должна сдержать обещание…
Для спасения Ульяны Исаковой не хватает 332 559 руб.
Главный внештатный областной детский эндокринолог Минздрава Нижегородской области Елена Колбасина: "Учитывая устойчивый положительный эффект и отсутствие осложнений, требуется продолжить лечение рекомбинантным гормоном роста — препаратом растан. Девочке необходим еще один годовой курс терапии, он станет завершающим. Прогноз благоприятный".
Внимание! Цена лекарства 483 693 руб.
35 340 руб. собрали телезрители ГТРК "Нижний Новгород".
Читатели vesti.ru (на 17:00 26.06.2018) собрали 110 794 руб.
5000 руб. собрали читатели Русфонда.
Не хватает 332 559 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ульяне Исаковой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
* * *
Вся сумма собрана, сбор закрыт! Семья Ульяны благодарит всех, кто откликнулся на просьбу о помощи!
Внимание! Цена лекарства 483 693 руб. 204 387 руб. собрали читатели ria.ru и rusfond.ru. 46 214 руб. собрали телезрители ГТРК "Нижний Новгород". Читатели vesti.ru собрали 240 383 руб. Всего собрано 490 984 руб.
Экспертная группа Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении. Фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты "Коммерсантъ" и на сайте rusfond.ru, а также в 170 партнерских региональных СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект "Русфонд на Первом".
Всего собрано свыше 11,684 млрд руб. В 2018 году (на 21 июня) собрано 749 785 816 руб., помощь получили 1140 детей.
В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность президента России за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.
