Реабилитация детей, перенесших онкологическое заболевание, — относительно новое направление. Акцент традиционно ставился на лечении, однако это долгий и тяжелый процесс, как физически, так и психологически, поэтому и после него маленьким пациентам необходимо внимание. Об особенностях реабилитации детей, российских и зарубежных методиках корреспонденту проекта "Социальный навигатор" рассказал руководитель лечебно-реабилитационного научного центра "Русское поле" Александр Карелин.
— Как все начиналось?
— Первые шаги в этом направлении стали делать в начале 1990-х годов. В санаторий "Русское поле" в каждый заезд вместе со взрослыми набирали и группу детей после онкологических заболеваний. С ними выезжали специалисты, которые изучали и разрабатывали способы восстановления для детей, перенесших рак.
В 2013 году санаторий "Русское поле" стал центром реабилитации для детей, переживших онкологическое заболевания.
Первое время это был единственный подобный центр. Сейчас в России появились небольшие островки реабилитации в детской онкологии и гематологии. Они создаются в основном на базе детских санаториев.
Однако "Русское поле" имеет самое большое реабилитационное подразделение. Каждый заезд центр принимает около 200 человек. Отделения оснащены самым современным оборудованием.
— Чем реабилитация детей отличается от реабилитации взрослых?
— Педиатрия вообще отличается от лечения взрослых. А онкологические заболевания у детей диаметрально противоположны болезни у взрослых. Если у взрослых это в основном высокодифференцированные медленно растущие раки и только небольшая группа агрессивных высокозлокачественных опухолей, то у детей наоборот.
С другой стороны, в силу этой зеркальности и результаты лечения совершенно разные. У взрослых результаты несопоставимо хуже по сравнению с детьми. Маленькие пациенты более чувствительны к химиотерапии и лучевой терапии, поэтому у детей результативность лечения значительно выше, чем у взрослых — около 80% выздоровление, а некоторые виды опухолей излечиваются практически на 100%.
— Детская реабилитация больше психологическая или физическая?
— Вообще реабилитация многогранна. Во-первых, это, конечно, и физическая реабилитация. Несмотря на новые знания, которые мы получаем о том, что страдает нервная система, органы, на первом месте все равно страдают мышцы.
Когда ребенок заболевает, то преобладает процесс разрушения в организме, он теряет массу тела. В первую очередь реабилитация должна быть направлена на восстановление физического статуса ребенка.
Это сложный процесс, разносторонний. Для того чтобы восстановить мышцы, нужна физическая активность и правильное питание. В период, когда ребенок получает химиотерапевтическое лечение, очень часто он вообще не может есть. Многие перестают есть любимые продукты. Питание абсолютно неполноценное, чтобы восполнить необходимые элементы, надо принимать специальные лечебные смеси.
Также у нас есть большая группа психологов, которая занимается не только с ребенком, но и с его близкими. Много различных кружков — и плетение, и рисование, и театральный кружок.
Некоторые дети, которые приезжают в центр, впервые в жизни выходят на большую сцену — участвуют в какой-то постановке или рассказывают стихи. Психологически это очень положительно влияет. Он вышел и рассказал стишок большому количеству людей и почувствовал, что может преодолеть себя, любые преграды.
Плюс у нас серьезно занимаются вопросами школьной успеваемости. У детей, перенесших тяжелое лечение, страдают часто когнитивные функции: ребенок не может запомнить стихотворение, выучить таблицу умножения. Это не потому, что он какой-то глупый, а потому что нервные клетки настолько пострадали, что эти функции не работают. Но есть технологии, которые позволяют выявить степень разрушения и восстановить и память, и внимание, и реакцию. Это очень длительный процесс, надо долго и серьезно заниматься. Но первые сдвиги можно получить даже за 14 дней пребывания в нашем реабилитационном центре.
Потом ребенок получает реабилитационную программу, которую он будет выполнять дома.
— Вы используете только российские методы в работе?
— Методы реабилитации детей, перенесших онкологическое заболевание, пока не разработаны полностью. Мы основательно исследуем эту область. У нас в центре очень большая научная составляющая — комплекс исследовательских лабораторий. Мы стараемся изучить, что можно, чего нельзя, в каких объемах, что помогает, а какие процедуры абсолютно бесполезны.
В своей работе мы используем также и методы, которые применяют наши иностранные коллеги. Ездим в зарубежные клиники, перенимаем опыт, что-то берем себе на вооружение.
Однако надо понимать, что везде разные подходы. Например, китайские врачи активно используют нетрадиционную медицину — иглоукалывание, прижигание. Наша официальная медицина относится к этому очень настороженно. Но работая с коллегами, мы видим, как эффективно они это используют, поэтому и мы рассматриваем возможность ввести в реабилитацию наших детей способы, которые широко не используются.
— Не всегда и не каждый ребенок может попасть в такой реабилитационный центр. Могут ли родители сами оказать необходимую помощь для восстановления ребенка?
— Какие-то вещи родители могут сделать сами, но по разработанной специалистами реабилитационной программе.
К нам приезжают в центр на 2-3 недели, порой на месяц. Сначала ребенок проходит обследование. В частности, исследуют его уровень толерантности к физической нагрузке, чтобы физические усилия были не во вред, потому что нагрузка, с одной стороны, не должна быть избыточной, с другой стороны, должна тренировать. Плюс проводится обследование на выявление всяких осложнений после заболевания и проведенного лечения.
Здесь как раз мы применяем исследования наших коллег за рубежом, например, госпиталя Сент-Джут, который является первым в мире в отношении исследования детского рака. Они разработали и выпустили гайдлайн по поздним эффектам: когда и какие осложнения могут проявиться после лечения. Имея такие знания, их активно отслеживают и профилактируют.
Конечно, родители в одиночку это сделать не могут. Но если комплексное обследование уже сделано и определено, какая физическая нагрузка и медикаментозная поддержка нужна, то родители могут это делать. Ведь мало где есть возможность приводить ребенка в реабилитационный центр каждый день, где с ним будет заниматься методист-инструктор.
— Но родители могут пожалеть своего ребенка, позволить ему снизить нагрузку.
— Для этого нужно работать с родителями, чтобы было понимание: только постоянной физической работой можно улучшить состояние ребенка.
Мы проводили исследования. Взяли группу детей и посмотрели, как меняется их качество жизни во время посещения реабилитационного центра. Оказалось, что оно ухудшилось, хотя там проводились необходимые занятия, водные процедуры, работа с психологом. Мы стали анализировать, и выяснилось, что проблема в ребенке: надо трудиться, а этого делать не хочется, сложно.
Но если ты понимаешь, насколько это важно, то будешь делать сам. Если не понимаешь, то всегда найдешь причину, чтобы не делать: ножка заболела, устал, плохо себя чувствую. Все зависит от родителей, от их способности донести ребенку необходимость этого.
Мне вспомнился один случай. Из одной области к нам поступила мама с маленьким ребенком. Ей в тот момент было почти 40 лет, разница с первым сыном была 18 лет. Когда мы поставили диагноз острый лейкоз и стали объяснять ей, что происходит, какие проблемы могут возникнуть, какое будет лечение, предполагаемый результат, она сказал фразу, которую я запомнил на всю жизнь: "Я не для того родила его в 36 лет, чтобы потерять. Мы сделаем все. Он будет здоров!".
Этот психологический посыл, наверное, был настолько мощный… Он лечился очень сложно, ребенок маленький — около 3 лет. Но он все прошел, и сейчас мальчику 18 лет.
— Вам сложнее работать с родителями или с детьми?
— Конечно, страшно даже представить ситуацию, когда говорят, что у твоего ребенка смертельное заболевание. Мне кажется, никто из родителей не способен вот так понять и принять слету. Не только у детских онкологов и гематологов такая тяжелая работа. Педиатрам вообще сложно в этом плане. Есть больной ребенок, с ним есть мама, папа, бабушки и дедушки, огромное количество каких-то родственников. Каждый кружит вокруг врача, просит объяснений. Это сложнее, чем принять взрослого, объяснить ему, а он дальше сам общается с родственниками.
Порой приходится работать не с ребенком. Он маленький и не понимает, он будет делать то, на что настроены родители.
В принципе основная масса родителей абсолютно адекватна. Когда проходит первый шок, они принимают ситуацию и действуют. Да, они хотят лучшее место в мире, лучшее лекарство, лучших врачей. И я их понимаю и согласен с ними — так и должно быть. И не только они, но и медработники должны думать о том, что ребенок должен получить лучшее лечение.
И я не знаю, что бы мы делали без родителей. Когда мама с папой понимают, для чего и зачем делается, они главные наши помощники в лечении ребенка. И только вместе с лечащим врачом, медсестрой, родными, воспитателем, психологом можно добиться хорошего результата.
— Реабилитация в вашем центре бесплатная?
— Все делается в рамках ОМС. Любой ребенок после онкологии может три-четыре раза в год приехать в реабилитационный центр "Русское поле". Что важно, это единственный центр, куда мама может взять с собой и сиблинга, то есть брата или сестру до 18 лет. Иногда приезжают практически целыми семьями. И здоровый ребенок также получает необходимые процедуры, психологическую поддержку, потому что когда заболевает ребенок, страдает вся семья.
На Западе есть технологии реабилитации всей семьи. Мы, понимая эту проблему, стараемся, чтобы к нам приезжала вся семья.
У нашего реабилитационного центра есть еще одна особенность: в прошлом году появилось отделение для детей маленького возраста. Мы открыли отдельно стоящий трехэтажный корпус, там палаты, подготовленные для проживания малышей и их мам. Они в изолированном корпусе, у них свой режим, свои процедуры.
Беседовала Алина Курамшина
