В июне 2017 года благотворительный фонд "Подсолнух" Тимура Бекмамбетова официально начинает работу с взрослыми пациентами с нарушениями иммунитета. До этого в течение 10 лет фонд оказывал поддержку только детям с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. Взятие под опеку взрослых пациентов — закономерное решение, которого очень ждали в пациентском сообществе.
Мария Королева, фонд "Подсолнух", — специально для проекта "Социальный навигатор"
Проблема первичных иммунодефицитов в России стоит достаточно остро. В стране до этого года не существовало единого регистра пациентов, диагностика в регионах все еще находится на низком уровне, а в льготных лекарствах по месту жительства зачастую отказывают: где-то — ссылаясь на отсутствие необходимого бюджета, где-то — из-за элементарного незнания законов. Но если ситуация с детьми уже начала меняться, то ситуация с взрослыми по-прежнему бесконтрольна. На сегодняшний день в России отсутствуют законодательные и нормативные акты, позволяющие взрослым пациентам с ПИД получать льготное лекарственное обеспечение. Единственный выход — оформление инвалидности.
Ирина Бакрадзе, управляющий директор БФ "Подсолнух":
"По данным Института иммунологии ФМБА России, среди пациентов старше 18 лет истинные признаки нетрудоспособности имеют лишь 12,6%, то есть при получении адекватной заместительной терапии пациенты с ПИД могут вести полноценную жизнь, трудиться, заводить семью. Но система не оставляет взрослому человеку выбора, инвалидом придется стать в любом случае: либо оформив инвалидность, либо потеряв трудоспособность при отсутствии лекарств. В такой ситуации проигрывают все: пациент, который страдает от недополучения лекарств и вынужден тратить огромное количество сил и времени на оформление и регулярное переоформление инвалидности; медицинские учреждения, которые не могут обеспечить качественное лечение пациенту; государство в широком смысле, которое фактически теряет трудоспособное население. Нужно менять систему в корне: внедрять медико-экономические стандарты для пациентов старше 18 лет, менять критерии оценки инвалидности и, наконец, разрабатывать федеральные программы финансирования лекарственного обеспечения для данной группы пациентов. В сотрудничестве с ведущими медицинским экспертами фонд активно работает по всем этим направлениям. Но пациент ждать не может, поэтому наша первейшая задача — обеспечить его необходимыми препаратами в любом случае. В конце концов, если государство не может заботиться о своих гражданах, это приходится делать благотворителям".
В "Подсолнухе" очень надеются на помощь и понимание неравнодушных граждан, ведь теперь фонду придется привлекать еще больше средств. Важно, чтобы благотворители понимали, что в поддержке нуждаются не только маленькие подопечные. По статистике, в России охотно помогают детям-инвалидам, а вот поддержать взрослого готов не всякий благотворитель и филантроп. Во многом это связано с убежденностью в том, что взрослый человек сам за себя отвечает и сам себе может помочь. Это, конечно, несправедливо по отношению к пациенту с ПИД, ведь, оставшись без лекарств, он часто остается и без работы — редкий работодатель готов держать место для сотрудника, постоянно находящегося на больничном. Вот почему мысль о будущем — самая тревожная у человека, страдающего первичным иммунодефицитом. По наблюдениям психологов фонда "Подсолнух" даже маленькие подопечные редко задумываются о жизни после 18 лет, редко строят планы о учебе и работе, потому что знают от старших товарищей, что взрослая жизнь — это постоянная борьба за лекарства. Времени на саму жизнь не остается. Решение "Подсолнуха" взять под опеку взрослых пациентов — это в том числе и желание не оставить без поддержки своих действующих подопечных при достижении ими совершеннолетия.
Джавид Абдуллаев, подопечный БФ "Подсолнух", 18 лет, Москва:
"После 18 мы никому не нужны: многим отказывают в инвалидности, лекарства очень плохо выдают или вообще не выдают. Приходится мотаться туда-сюда, от одного врача к другому, из одного кабинета в другой, чтобы выбить нужные препараты. Работа, учеба — это для нас большая проблема. Мы даже задумываемся, стоит ли вообще заводить семью, хотя знаем, что у нас могут быть здоровые дети. Очень много нюансов. Я долго лечился в детской больнице и сейчас продолжаю лечиться во взрослой, но не знаю, будут ли у меня завтра лекарства, поэтому фонд, конечно, в моей жизни играет огромную роль. Это и страховка в получении препаратов, и юридическая поддержка, и моральная, и много информации о диагнозе на ежемесячных встречах пациентской школы. Не хочется терять все, чего я добился, после 18 лет".
Сделать жизнь взрослых пациентов с первичным иммунодефицитом легче и счастливее может каждый. Достаточно отправить слово "подсолнух (пробел) сумма пожертвования" на номер 3443, например "подсолнух 300", или сделать онлайн-пожертвование на сайте www.fondpodsolnuh.ru.
