В Благотворительном фонде помощи детям с нарушениями иммунитета "Подсолнух" уверены: мамам детей с первичным иммунодефицитом нужна особенная поддержка. Модный показ в Российской детской клинической больнице — это лишь один из пунктов программы по улучшению качества жизни маленьких пациентов и членов их семей.
Фонд "Подсолнух" специально для проекта "Жизнь без преград"
Появление на свет малыша с тяжелым диагнозом это всегда большое испытание для мамы. Несмотря на большую любовь, ей понадобится большое терпение, много сил и мудрости, чтобы принять это и научиться жить дальше. Появление на свет малыша с первичным иммунодефицитом — это еще и много личного времени, которое маме придется посвятить своему малышу. От природы такой ребенок лишен естественной защиты, ежемесячно ему необходима регулярная заместительная терапия, частые госпитализации, а значит, в больнице ему придется проводить не только будни, но даже праздники. Это большая нагрузка и большой стресс. Мамам таких детей очень нужна поддержка.
Управляющий директор Фонда "Подсолнух" Ирина Бакрадзе:
"Знать о том, что твой ребёнок неизлечимо, зачастую смертельно, опасно болен — одно из самых страшных испытаний для матери. Нужно иметь невероятное внутреннее мужество, чтобы продолжать жить, бороться, радоваться каждому дню, не падая духом под грузом ежедневных забот и угроз, не поддаваясь отчаянию и унынию. Для поддержки подопечных и их близких, в рамках Программы по улучшению качества жизни пациентов, Фондом "Подсолнух" разработан комплекс мероприятий для детей и взрослых: регулярные мастер-классы в больницах, праздники, Школа выходного дня, группы психологической поддержки. Мы надеемся, что, как и раньше, ставший уже традиционным "День красоты" сможет подарить нашим мамам минуты радости, красоты и, может быть, дать возможность хоть на некоторое время не думать о болезни".
"День красоты" в Российской детской клинической больнице — одно из мероприятий, призванных вдохновлять и дарить силы на борьбу. Он уже успел стать традиционным и любимым праздником, которого каждый год очень ждут в отделении иммунологии. По традиции, коридор превращается в импровизированный подиум, в палатах располагаются костюмерные и гримерные, а маленькие пациенты, их мамы и врачи пробуют себя в роли моделей. Главная цель — подарить особенным девочкам и женщинам праздник, помочь им вынырнуть со дна серых будней, почувствовать себя красивыми, яркими и счастливыми.
В этом году "День красоты" пройдет 6 марта. А помощниками фонда станут настоящие гуру красоты: стилисты компании M.A.C и ведущие российские дизайнеры — Елена Теплицкая, Карина Химчинская, Элеонора Амосова, Надин Драгана, Асмик Геворгян, онлайн-магазин православной одежды "Ксенюшка", Дом детской моды "Stilnyashka", проект Натальи Палагиной "ДушеГрея".
Дизайнер Надин Драгана:
"Я поддерживаю этот проект, потому что хочу подарить подарок тем детям и родителям, которые заслуживают это больше всего. Меня восхищают люди, которые не опускают руки, несмотря ни на что. И я восхищаюсь людьми, которые собирают нас для этого благого дела. Женское платье это внешняя красота, которая проникает в душу, излучает хорошее настроение и дает уверенность в себе".
Дизайнер Элеонора Амосова:
"Проект очень интересный, потому что погружает детишек и их мам в другой мир, хоть и на некоторое время. Мир красивых платьев, причесок и улыбок. Эти мгновения дарят им счастье и заставляют забыть о том, что происходит вокруг. А ощущение счастья дарит веру и надежду на лучшее. Это самое важное, что мы можем подарить".
Для дефиле каждая участница сможет выбрать себе яркий наряд, дизайнерскую шляпу или пальто. Прямо держать спину и научиться правильной походке поможет "Мисс Россия" Эльмира Абдразакова. А расслабиться и получить удовольствие от происходящего помогут зрители — папы и мужья, а также почетные гости праздника — музыкант Алексей Кортнев и Театр Клоунады "Высокие братья". На память о модном показе каждая участница получит профессиональные фотографии, женские журналы, цветы и, конечно, самое главное — счастливые эмоции и силы на борьбу с тяжелым заболеванием.
Дизайнер Карина Химчинская:
"Есть взгляд сильнее слова — прикосновения души. Есть то, что не купишь, — улыбка малыша. Есть счастье, которое ты даришь взамен на чистоту души. Я просто хочу подарить частичку счастья. У нас практически все платья в единственном экземпляре, ведь каждая девушка хочет быть единственной, лучшей и любимой. С помощью платья мы пытаемся раскрыть ее душу".
Асмик Геворгян, директор Дома детской моды "Stilnyashka":
"Благотворительные мероприятия, будто щипцами, выхватывают всех нас из привычной суеты и заставляют вспомнить о действительно важном. Дети в любой ситуации должны оставаться детьми — иметь возможность играть, улыбаться, радоваться жизни, не концентрироваться на лекарствах и необходимых медицинских процедурах. Мы рады принять участие в показе Фонда "Подсолнух". Надеемся, подопечные фонда будут с улыбкой вспоминать этот день".
***
Отделение иммунологии — одно из старейших в РДКБ. Здесь после ряда генетических исследований детям со всей России подтверждают диагноз "первичный иммунодефицит". До этого врачи и родители могут много лет искать причины внезапных ухудшений здоровья ребенка. По оценкам ведущих российских иммунологов, 90% больных первичным иммунодефицитом в России умирают недиагностированными.
Если вы хотите помочь фонду, вы можете отправить смс на короткий номер 3443 со словом "подсолнух" и суммой пожертвования, например: подсолнух 300.
