Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Шапка проекта Сольный навигитор
Социальный навигатор

За два года работы медотделения для детей-бабочек помощь получили 140 детей

© Фото : предоставлено фондом "Б.Э.Л.А.-Дети-бабочки"Девочка-бабочка в первом оздоровительном лагере для детей-бабочек в Крыму
Девочка-бабочка в первом оздоровительном лагере для детей-бабочек в Крыму
За два года работы единственного в России медицинского отделения для детей, больных буллезным эпидермолизом, лечение получили 140 детей-бабочек со всей страны.

МОСКВА, 26 янв — РИА Новости. Единственному в России медицинскому отделению для детей, больных редким генетическим заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом, исполнилось два года, сообщила пресс-служба фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки". За время работы отделения получили лечение 140 детей-бабочек со всей страны. Отделение было открыто по инициативе благотворительного фонда в главном педиатрическом учреждении России – Научном центре здоровья детей.

Первое в России отделение госпитализации детей-бабочек открылось в Научном центре здоровьяВрачи Максим Лохматов, Николай Муршкин и Юлия Коталевская
Первое отделение госпитализации детей-бабочек открылось в РоссииВ Москве на базе ведущего педиатрического медицинского учреждения страны - Научного центра здоровья детей - открылось отделение для детей с редким генетическим заболеванием кожи - врожденным буллезным эпидермолизом. Это первое и единственное в России отделение, сообщает пресс-служба благотворительного фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки".
"На сегодняшний день буллезный эпидермолиз неизлечим. Больным требуется постоянный уход и лечение. Более того, болезнь сказывается на многих внутренних системах организма. Поэтому пациенты нуждаются в мультидисциплинарном подходе лечения: в активном динамическом наблюдении и лечении не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи и т.д.", – сказал заведующий отделение дерматологии НЦЗД, доктор медицинских наук Николай Мурашкин, слова которого приводятся в релизе.

Уникальность НЦЗД состоит в том, что здесь есть все диагностические и лечебные возможности для успешного лечения детей-бабочек.

Алена Куратова, руководитель фонда Б.Э.Л.А. Дети-бабочка
Куратова: уход за ребенком-бабочкой требует 50-150 тыс рублей в месяцБуллезный эпидермолиз - редкое заболевание, и людей с этим диагнозом немного: по мировой статистике, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. О помощи таким редким детям, которых еще называют "бабочками", рассказала руководитель фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" Алена Куратова.
По словам главы фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" Алена Куратова, за два года в отделение было госпитализировано 140 детей, многие из которых впервые были обследованы комплексно и лучшими специалистами. На программу госпитализации фондом было затрачено свыше 10 млн рублей. Это все — необходимые медикаменты и перевязочные средства на время лечения, а также процедуры, операции и анализы, которые не входят в программу ОМС.

В рамках образовательной программы фонда врачи НЦЗД проходят обучение в лучших клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллезным эпидермолизом. Так, после обучения в Англии врачи НЦЗД начали проводить ряд необходимых детям-бабочкам процедур, отмечается в релизе.

 
Чат1
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала