Мария Королева ("Подсолнух"), специально для проекта "Жизнь без преград"
Фонд помощи детям с нарушением иммунитета "Подсолнух", учрежденный режиссером Тимуром Бекмамбетовым и художником Варей Авдюшко, отметил в декабре свой десятилетний юбилей. За эти годы более тысячи детей с нарушениями иммунитета из 200 городов и сел России получили помощь на сумму свыше 117 млн рублей, фонд провел более 2,5 тыс творческих занятий в больницах, более 500 акций и флешмобов, получил более 80 тыс sms-пожертваний и выиграл более 100 судов за льготные лекарства.
"Все началось с естественного желания — помочь. Это была маленькая группа единомышленников — я, Тимур Бекмамбетов, Катя Пескова и Анна Юрасова. Мы на своем энтузиазме устраивали в отделении иммунологии Российской детской клинической больницы праздники, развлечения, помогали пациентам, консультировали мам. Потом мы поняли, что проблема стоит намного шире. И одной радостью и весельем ее не решить", — рассказала учредитель и президент фонда "Подсолнух", художник кино Варя Авдюшко.
Первичный иммунодефицит (ПИД) — неизлечимое хроническое заболевание, требующее пожизненной терапии и частых, порой очень долгосрочных госпитализаций. ПИД это не СПИД. Этот диагноз означает, что ребенок родился без естественной защиты, иммунитета, и не может сопротивляться инфекциям. Окружающий мир для такого ребенка — источник ежеминутной опасности.
По оценкам иммунологов в России есть около 15 тыс человек с первичным иммунодефицитом. Но диагноз поставлен только 2 тыс пациентов. Дети с тяжелыми видами заболевания редко доживают до 1 года. К сожалению, около 90% диагнозов ставят уже патологоанатомы. ПИД скрывается за обычными простудными заболеваниями и очень трудно диагностируется. Врачи и родители, зачастую, просто не знают 12 признаков первичного иммунодефицита.
"Когда ребенок погибает, потому что медицина бессильна, — это трагедия, которую мы вынуждены с неизбежностью принять. Когда ребенок погибает потому, что нет возможности приобрести необходимые лекарства — это трагедия, которую допустили мы", — отметила исполняющий директор фонда Катя Пескова.
Юристы фонда готовят документы в помощь родителям и сопровождают по всей цепочке вплоть до получения лекарств. При объединении усилий в 90% случаев удается добиться успеха. Детям начинают выдавать препараты бесплатно. При участии фонда уже выиграно более 100 судов и подготовлено более 1200 обращений в разные инстанции. Решение этих вопросов часто занимает месяцы, и до тех пор, пока вопрос не решен положительно, фонд "Подсолнух" берет на себя расходы по закупке лекарств.
"Когда нашему ребенку были нужны лекарства, мы ходили из двери в дверь и везде нам отказывали. А в фонде "Подсолнух" дали понять, что если мы, родители, будем бояться чиновников, то ничего у нас не получится. С помощью сотрудников фонда я написала десятки писем и сделала сотню звонков. И когда чиновники поняли, что я настроена серьезно, начали выдавать препарат, о котором раньше даже слышать не хотели", — рассказала мама подопечного фонда Варвара Гуголько.
Инициатива уже получила поддержку государства — в декабре 2016 года фонд "Подсолнух" выиграл конкурс субсидий Комитета общественных связей города Москвы. Однако своей главной победой фонд считает свою команду — сотрудников, партнеров, помощников, волонтеров, благодаря которым жизнь подопечных становится ярче и полнее. Вклад каждого очень ценен и важен: можно прийти и помочь в больнице, сделать денежный перевод, принять участие в акции или просто рассказать о фонде в социальных сетях.
"У наших соотечественников еще не достаточно средств, чтобы помощь другим стала частью их жизни. Но, по сравнению с ситуацией десятилетней давности, многое изменилось: можно привести не мало примеров того, как люди откликаются на наши просьбы о помощи. Это не трудная наука, она есть даже в книжках, которые родители читают детям с самого раннего возраста, например, всеми любимого сказочника — Ганса Христиана Андерсена. Во многих его сказках сформулированы основные принципы человечности и доброты, которые мы не должны утрачивать, — подчеркнул Тимур Бекмамбетов, учредитель фонда, режиссер. — Мы не врачи, мы только помогаем создать условия для врачей и родителей — финансовые, юридические, обеспечиваем всей необходимой информацией. Мы не можем творить чудеса, но мы ставим перед собой задачу помогать — сейчас и в будущем".
Помочь фонду можно, отправив смс "елки (пробел) сумма" на номер 3443, например: елки 200. Собранные средства помогут подопечным "Подсолнуха" начать новый счастливый год. А фонду — написать очередную страницу своей непростой, но очень важной истории.
