И тогда врач сказал: "Вам нужно отпраздновать Рождество!"

Недавно в Москву приезжал известный паллиативный врач из США Дэвид Стейнхорн. Он встретился с медицинскими экспертами и специалистами фонда "Живи сейчас" и службы помощи людям с БАС.

Алиса Орлова ("Живи сейчас"), специально для проекта "Жизнь без преград"

В паллиативной помощи Стейнхорн более 35 лет, начинал врачом-реаниматологом, но позже всерьез заинтересовался биоэтикой. Сегодня сфера его профессиональных и личных интересов — поиск путей облегчения страданий и помощь в том, как найти цель и смысл жизни для тяжелобольных и неизлечимых людей.

"Каждый раз, помогая пациенту, спрашиваю себя: я приношу пользу или причиняю вред?"

"Еще в 1980-е годы я понял, что в палатах интенсивной терапии и в реанимации мы, врачи, часто причиняем больше вреда, чем помогаем, — рассказал Дэвид Стейнхорн. — Благодаря техническому прогрессу появилась возможность искусственно продлевать жизнь тяжелым больным. Но для некоторых больных продление жизни означает, в первую очередь, продление страдания. На эту тему в обществе не очень хотят говорить — это слишком печально. Такие разговоры напоминают нам, что и мы, и наши близкие, увы, смертны. И хотя в паллиативной помощи специалисты имеют дело с тяжелобольными пациентами и знают, что их пациенты скоро умрут, наша природа противится тому, чтобы открыто смотреть на проблему умирания. Но если мы с вами закроем глаза на эти проблемы, то никто их не увидит. Поэтому наша задача, в том числе, донести это знание до общества".

© Фото : фонд помощи больным БАС "Живи сейчас"

Перед тем как прийти в паллиативную помощь, Стейнхорн изучал этику. Параллельно он осознал, что многие медицинские технологии, продлевая жизнь, продлевают мучения, и тем самым причиняют вред как больным, так и их семьям, понял, что именно биоэтика поможет врачу принять правильное решение в каждом конкретном случае.

"В работе с тяжелыми нейродегенеративными больными мы понимаем, что реальность для таких пациентов постоянно меняется. И чем больше у нас опыт работы с тяжелыми пациентами в отделении неотложной помощи, в хирургии, в реанимации, тем больше мы понимаем, как лучше помочь человеку, — объяснил Стейнхорн. — Например, к врачу пришел человек, который начал испытывать трудности при ходьбе. После обследования выясняется, что это БАС, и перспектива становится яснее. Но через несколько месяцев этот человек полностью теряет способность ходить. При первой встрече основной целью было поставить диагноз и максимально использовать оставшиеся возможности движения. Но по мере прогрессирования заболевания тактика меняется. Теперь задача — компенсировать потерю функций и помочь больному и его семье осознать и принять то, что их ждет дальше. Все это — паллиативная помощь, потому что вылечить этого человека невозможно, как и устранить заболевания".

Отпраздновать Рождество как никогда

После встречи с Дэвидом Стейнхорном руководитель московской службы помощи людям с БАС при АНО ЦКБ Святителя Алексия Анна Касьянова сказала, что он просто перевернул ее представления о паллиативной помощи. В начале встречи разговор был о медицине, обсуждали дозы лекарств и настройки дыхательных аппаратов. Потом перешли на конкретный случай одной пациентки. Состоялась ее встреча с доктором, разбор ее текущих значений и статуса. А потом пригласили в кабинет ее вместе с мужем.

"То, что было дальше, просто удивительно, — поделилась Касьянова. — Несмотря на беседу через переводчика и присутствие членов медицинской команды, разговор вышел удивительно личным: в словах чувствовались легкость, честность и открытость. А разговор был очень трудный, ведь речь шла, в том числе, и о том, что она умирает".

Среди прочего были вопросы о том, как женщина хочет провести последние месяцы своей жизни. Стейнхорн все время выходил на то, как важно, чтобы она прожила эти месяцы именно так, как хочет, — без страха, в окружении любви, обретя веру (ее очень интересовал этот вопрос). Врач рассказывал пациентке об очень личном, приводил примеры из своей жизни, и все это сокращало дистанцию между ними.

По словам Касьяновой, это был момент удивительного общения двух людей, честный диалог, совместные поиски того, что действительно важно сейчас. Закончилась беседа решением отпраздновать Рождество так, как пациентка не праздновала его никогда: собрать семью и побыть всем вместе, рассказывать детям истории из их детства, поиграть с внуками, создать атмосферу, которая станет в будущем светлым воспоминанием для всей семьи.

"Мы привыкли, что в нашей действительности в разговоре с пациентом врач не выходит за рамки лечения, врач должен назначить лекарства, настраивать аппарат. Но главный совет паллиативного врача после беседы с пациенткой был таким — отпраздновать Рождество!" — подчеркнула Касьянова.

"Врачи должны стать более пациентоориентированными"

Семинар с Дэвидом Стейнхнорном состоялся в рамках программы "Образование и информация", которую реализует фонд "Живи сейчас". Медицинский директор некоммерческой организации Лев Брылев отмечает, что задача фонда состоит в настройке системы помощи больным БАС и их семьям.

"К сожалению, пока в государственной системе здравоохранения помощи таким пациентам почти нет. Поэтому мы делаем все возможное, чтобы появлялись центры помощи при БАС — как на базе государственных, так и на базе частных учреждений здравоохранения", — отметил он.

Для этого планируется открытие региональных выездных служб помощи людям с БАС. В состав этих мультидисциплинарных команд войдут самые разные специалисты — врачи нескольких направлений, медицинские сестры, соцработники, психологи, координаторы, физические терапевты, а также редкие для нашей страны специалисты — эрготерапевты, которые помогают людям с БАС сохранять максимальную самостоятельность.

"Большинство экспертов нашего фонда — врачи. Казалось бы, это упрощает задачу открытия служб в регионах — достаточно найти коллег-неврологов и поделиться опытом, организовать один-два семинара, передать памятки и стандарты, которые есть в московской службе помощи людям с БАС, работающей уже почти шесть лет. Но тут начинается самое интересное — не каждый врач готов изменить свой подход, стать более "пациентоориентированным", обсуждать свои назначения с другими членами команды: медсестрой, патронажной сестрой, соцработником, психологом, не говоря уже о координаторах и волонтерах, — объяснил Брылев. — И самое главное: врачи не всегда готовы обсуждать лечение с самим пациентом и его семьей. Изменение сознания врача возможно только при плотной и продолжительной работе внутри команды. Именно для этого фонд "Живи сейчас" инициирует встречи с врачами со всего мира и проводит обучающие мероприятия, ориентированные на сотрудничество пациента и его семьи с врачами, специалистами и волонтерами".

По его словам, российское общество созрело для открытого обсуждения сложных проблем, например, проблемы старости, предлагаются и реализуются конкретные инициативы по изменению инфраструктуры оказания помощи старикам на уровне законодательства и фактической помощи. Брылев выразил надежду, что в скором времени общество созреет и до открытого и смелого обсуждения вопросов помощи взрослым людям, страдающим прогрессирующими неизлечимыми заболеваниями.

"Это будет означать, что мы начнем ценить не только продолжительность жизни, но и то, какой будет эта жизнь, останется ли в ней место человеческому достоинству и свободе личности в выборе того, как жить и как умирать", — добавил он.

Дэвид Стейнхорн — профессор педиатрии Детского национального медицинского центра в Вашингтоне (Колумбия), специалист по хосписной и паллиативной помощи, педиатрии и терапии неотложных состояний, почетный член Американского общества педиатрических исследований.

БАС — боковой амиотрофический склероз (amyotrophic lateral sclerosis, ALS) – редкое неврологическое заболевание, которое возникает неожиданно по неизвестным миру причинам и очень быстро (в течение 3-5 лет) приводит активного взрослого человека к полной парализации и тяжелым симптомам одышки. Заболевание БАС коснулось таких известных людей, как композитор Дмитрий Шостакович, правитель Мао Цзэдун, ученый Стивен Хокинг и другие. В России, по оценке экспертов фонда, ежегодно заболевают БАС 12 тыс человек.