МОСКВА, 7 сен — РИА Новости. Медиапроект Red Balloons стартует в России 7 сентября. Дата выбрана неслучайно — это Международный день осведомленности о миопатии Дюшенна, сообщили в Теплице социальных технологий. Медиапроект, целью которого является информирование аудитории о важности ранней диагностики редкого неизлечимого заболевания и поддерживающей терапии, создан на основе личной истории семьи, столкнувшейся с этим заболеванием.
Мышечная дистрофия Дюшенна — прогрессирующее заболевание, встречающееся у одного из 3,5 тыс мальчиков. Причина заболевания в поломке гена дистрофина, что проявляется в постепенном ослабевании всех групп мышц. В возрасте старше 10 лет ребенок теряет способность передвигаться без помощи инвалидного кресла. Продолжительность жизни в России, как правило, ограничена 20-25 годами.
История доступна в формате лонгрида и содержит информацию о ранних признаках заболевания и поддерживающей терапии, которая должна применяться после постановки диагноза. Таким образом, родители детей, впервые столкнувшиеся с редким заболеванием, имеют точку входа для получения всей необходимой информации, вплоть до контактов врачей, рекомендаций по уходу и образу жизни.
Проект предоставляет возможность заполнить и распечатать индивидуальный паспорт пациента, в котором указана информация для врачей о разрешенной терапии и противопоказания. Распечатанный паспорт необходимо носить при себе и в экстренных случаях показывать врачам. Часто подобная информация может спасти жизнь ребенку. Паспорт пациента может использоваться как образец для других редких заболеваний.
Впервые проект был представлен на хакатоне RareCamp, посвященном редким заболеваниям, который прошел в феврале этого года в Москве. Проект был выбран лучшим и реализован при финансовой поддержке Теплицы социальных технологий, организатора хакатона.