Алексей Лахов (НП "Е.В.А."), специально для проекта "Жизнь без преград"
Светлане — 55 лет. Из них десять она живет с хроническим гепатитом С. Женщине до сих пор трудно без слез говорить о том, что у нее есть это заболевание, поэтому слово берет ее муж Виктор. Супруги вместе больше 30 лет, и злосчастную инфекцию надеются побороть вместе.
"До сих пор непонятно, где она могла подцепить эту заразу, — говорит Виктор. — В конце 90-х ей делали гинекологическую операцию, может, в больнице занесли. Или у стоматолога какого. Впрочем, теперь это уже неважно".
О том, что у нее гепатит С, Светлана узнала в больнице, когда сдавала анализы крови перед другой операцией. Дальнейшие обследования показали, что заболевание перешло в хроническую форму. Женщина регулярно наблюдалась у врачей, те предлагали ей начать лечение пегилированным интерфероном (наиболее распространенный в РФ препарат для лечения гепатита С), но Светлана не хотела: была наслышана о побочных эффектах этой терапии и боялась одного из них — депрессии. К счастью, состояние здоровья позволяло ей отложить терапию.
Помогла профилактическая передача о вирусных гепатитах на одной из петербургских радиостанций. Услышав мою личную историю в эфире, супруги разыскали меня в интернете, позвонили на горячую линию НП "Е.В.А." и в результате созвонились со мной лично. А дальше обстоятельства сложились таким образом, что у Светланы появилась реальная возможность вылечить свой гепатит.
В июне московская общественная организация МОО "Вместе против гепатита" проводила в Санкт-Петербурге "Открытую встречу с врачом" — цикл образовательных лекций о вирусных гепатитах В и С. В качестве спикера выступал главный врач петербургского центра СПИД Денис Гусев. Виктор и Светлана посетили это мероприятие, познакомились с экспертом и записались на прием в центр. Теперь женщину ждет врачебная комиссия, которая будет принимать решение о назначении ей противовирусной терапии.
К сожалению, школы пациентов и общественные организации, помогающие людям с гепатитами, есть далеко не в каждом регионе. Но главные вопросы, которые интересуют подавляющее большинство пациентов, независимо от их локации, остаются неизменными — можно ли получить лечение бесплатно, и если да, то каким образом?
Что для этого нужно сделать пациенту? Участники форума предлагают следующий алгоритм. Пациенту необходимо пройти начальное обследование у врача-инфекциониста в районной поликлинике. После получения первичного диагноза нужно попросить у врача направление в региональный гепатологический центр, в роли которого, как правило, выступает центр СПИД или инфекционная больница, для проведения углубленного обследования и решения вопроса о назначении противовирусного лечения. Направление должно выдаваться в письменной форме на специальном бланке. В случае отказа можно запросить это направление письменным заявлением на имя главного врача поликлиники.
Получив упомянутое направление и результаты предварительного обследования, пациент может обратиться в региональный гепатологический центр. Там, при необходимости, будет проведено дополнительное медицинское обследование (уточняющие анализы крови, биопсия или эластография печени, оценка возможных внепеченочных проявлений вируса гепатита и т.д.).
Основываясь на результатах этих обследований, консилиум врачей вынесет окончательное решение по вопросу сроков начала противовирусной терапии в рамках ОМС, по сути — о бесплатном лечении.
Если этот вариант не сработает, участники форума рекомендуют "стучаться в двери" надзорных органов по здравоохранению, в региональные департаменты здравоохранения, звонить на горячие линии по вопросам здравоохранения и медицинского обслуживания, обращаться в местные отделения фонда ОМС, к местным, региональным и федеральным депутатам, в Минздрав РФ, в федеральные органы надзора, в прокуратуру и так далее — вплоть до администрации Президента РФ. Понятно, что этот путь осилит далеко на каждый идущий…
Юлия Драгунова, специалист по адвокации сетевого издания "Коалиция по готовности к лечению", подсказывает, что пациент может также принять участие в клинических испытаниях новейших противовирусных препаратов, проводимых различными фармацевтическими компаниями. В ряде случаев эти испытания являются регистрационными, то есть используемые препараты уже применяются на рынках США, ЕС и других стран. На веб-сайте Ассоциации организаций по клиническим исследованиям (AOKИ) можно найти пошаговую инструкцию по поиску интересующих испытаний новых препаратов.
К сожалению, бесплатного лечения удается добиться единицам. Многие пациенты готовы к тому, что им придется тратить собственные средства. Главный вопрос — сколько именно.
Для лечения хронического гепатита С применяются следующие схемы:
- интерферон (стандартный или пегилированный) + рибавирин;
- интерферон + рибавирин + препарат прямого противовирусного действия (ПППД);
- безинтерфероновая терапия препаратами прямого противовирусного действия.
По информации "Коалиции по готовности к лечению", общая сумма средств, потраченных на закупку препаратов для лечения вирусного гепатита С в 2015 году, по данным проанализированных аукционов составила чуть больше 2,6 миллиарда рублей. Важно отметить, что по сравнению с 2014 годом объем финансирования вырос почти на 29%.
Количество людей, которые могли потенциально получить терапию за эти средства, составляет всего от 5100 до 9300 пациентов (в зависимости от продолжительности терапии и схемы лечения), отмечает издание.
По словам эксперта, бесплатно лечат в основном тех, кому терапия необходима срочно: например, с фиброзом 3-4 стадии (F3-F4 по шкале METAVIR), коинфекцией ВИЧ, нуждающихся в трансплантации и пр. "Но пациенты не в курсе. Из-за этого возникает ненужное напряжение между врачами и пациентами, которые часто возмущаются: мне не назначили лечения! И в подавляющем большинстве случаев врач-то не виноват! В общем, очень не хватает прозрачности", — подчеркивает Коваленко.
В марте 2016 года в России был зарегистрирован ключевой препарат для лечения хронического гепатита С — софосбувир. После этого в российские инструкции ряда других препаратов были внесены изменения, предусматривающие их использование совместно с софосбувиром. Таким образом, у врачей появилась официальная возможность лечить без применения интерферона гепатит С, вызванный вирусами любого генотипа.
Никто не хочет быть больным. Раз гепатит С можно вылечить, пациенты будут искать возможность получить терапию. И если официальные ПППД им недоступны из-за высокой стоимости, а применение интерферона может быть сопряжено с неприятными побочными эффектами, будут востребованы хоть и не всегда проверенные, но дешевые аналоги. Насколько дешевые? От 50 до 70 тысяч рублей за курс.
Есть ли выход? Есть — федеральная программа профилактики и лечения хронических вирусных гепатитов. В любом регионе России, независимо от его достатка, лечение этих заболеваний должно происходить по единым правилам. И пациенты должны эти правила знать и понимать. В этом государству помогают пациентские сообщества и общественные организации. Параллельно нужно развивать альтернативные механизмы: софинансирование, льготное кредитование, целевое страхование от ВИЧ-инфекции и вирусных гепатитов. Пациент должен быть уверен, что его вылечат.
Исходя из того, что средняя зарплата в России, по данным Росстата, в июне этого года составляла около 38,6 тысячи рублей, среднестатистический пациент с гепатитом С должен будет потратить на лечение 25 месячных зарплат…
Но надежда есть. "Во-первых, ждем снижения цен на даклатасвир в связи с началом его производства в России. Во-вторых, надеемся, что компания-производитель софосбувира примет во внимание невысокую, по сравнению с Западной Европой и Северной Америкой, покупательную способность российских пациентов, и отсутствие системы страховой медицины", — говорит Коваленко. И добавляет: "Мы действительно в двух шагах от уничтожения гепатита С. Осталось сделать первый шаг".
Мнение автора может не совпадат с позицией редакции