Всемирная неделя первичного иммунодефицита пройдет в РФ 22-29 апреля

В рамках Всемирной недели первичного иммунодефицита, которая пройдет в России 22-29 апреля, состоятся просветительские и спортивные мероприятия, среди которых конференции, забеги и флешмобы.

МОСКВА, 20 апр — РИА Новости. Всемирная неделя первичного иммунодефицита пройдет в России 22-29 апреля под знаком мыльного пузыря, сообщили в пресс-службе фонда "Подсолнух".

Накануне Недели в интернете был запущен флешмоб "Я в шаре", участники которого призывают помочь детям с тяжелыми нарушениями иммунитета. Идею флешмоба уже поддержали известный продюсер и режиссер Тимур Бекмамбетов, актер Гоша Куценко, радиоведущий Саша Пряников, Мисс Россия 2013 Эльмира Абдразакова и сотни интернет-пользователей. Мыльный пузырь стал символом социального вакуума, в котором живут дети с первичным иммунодефицитом: для них окружающий мир с его вирусами и бактериями — смертельный приговор, им запрещено ходить в садик или школу, прыгать по лужам, а в отдельных случаях даже целовать любимую маму, отмечается в релизе.

У четырехлетнего подопечного фонда Владислава из Ростовской области — первичный иммунодефицит. Обычный насморк у него превращается в гнойный ринит, а кашель — в бронхит. У мальчика удалена селезенка и диагностирован цирроз печени. В областной больнице Ростова-на-Дону врачи считают ребенка безнадежным, в федеральных клиниках — ФНКЦ ДГОИ им. Рогачева и РДКБ — пытаются помочь.

Мама Владислава сожалеет, что одиночество сына становится нормой и надеется на то, что лечение снимет все запреты. "Владик все понимает. Понимает, что болеет. Хочет все время домой. Устал от больницы. Мы ведь даже в клинике лежим в отдельном боксе и ни с кем не общаемся. А он очень любит общаться с детьми, с родственниками, со своими ровесниками. Большую часть времени Влад играет один, с машинками, или смотрит мультики на компьютере. А на детскую площадку во дворе он выходит только летом, если хорошо себя чувствует", — рассказывает она.

По статистике, опоздание с диагнозом "первичный иммунодефицит" в среднем равно семи годам. Ровно столько больные мучаются от осложнений, пока не попадают к знающим иммунологам. Дети с тяжелыми видами заболевания не доживают до года. 90% из них погибают недиагностированными. Владу поставили диагноз ПИД только в четыре года, хотя проблемы со здоровьем начались с рождения.

12 признаков заболевания >> 

В рамках Недели ПИД пройдет серия мероприятий по повышению осведомленности о первичном иммунодефиците. Конференция для врачей по диагностике и ведению больных с общей вариабельной иммунной недостаточностью состоится 22 апреля в ГКБ N52. В рамках забега "Весенний Гром" 23 и 24 апреля представители фонда расскажут о первичном иммунодефиците и получат традиционный благотворительный чек от спортсменов-участников забега. В День исполнения детских желаний, 29 апреля, подопечный фонда Айканат Адакаев (Республика Алтай) при поддержке "Подсолнуха" откроет собственную студию лего-конструирования.

Чтобы помочь, достаточно отправить смс на номер 3443 со словом "Подсолнух" и суммой, например, "Подсолнух 200".

Благотворительный фонд "Подсолнух" обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением детей до 18 лет с первичным иммунодефицитом. После назначения поддерживающей терапии дети могут выйти из социального вакуума и вести полноценную жизнь. Однако высокая стоимость лекарств и трудности с их получением не оставляют родителям выбора: средства собирают благотворители.